Cuidados al final de la vida

Generalidades del tema

¿Qué decisiones debe tomar sobre los cuidados al final de la vida?

Se enfrentará con decisiones muy difíciles a medida que se acerca al final de la vida. Esas decisiones incluirán qué clase de atención le gustaría recibir, dónde le gustaría recibir la atención y quién tomará las decisiones sobre su atención en caso de que no pueda hacerlo por sí solo.

Quizás oiga estos términos:

• Tratamiento curativo, que es cualquier tratamiento médico dado para curar su enfermedad o tratar de ayudarle a vivir más tiempo.
• Cuidados paliativos, los cuales ayudan a aliviar el dolor y cualquier otro síntoma que usted pueda tener con su enfermedad. El equipo de cuidados paliativos ayudará a coordinar su atención médica con otros médicos y le ayudará con decisiones médicas. El cuidado paliativo también provee apoyo emocional y espiritual para usted y sus seres queridos.
• Programas de cuidados paliativos al final de la vida ("hospice"), que ofrecen cuidados paliativos para personas que se encuentran en las últimas etapas de una enfermedad incurable.

Nadie sabe cuándo le llegará su hora. De modo que es una buena idea pasar un tiempo planificando lo que desea al final de la vida. Para prepararse:

• Decida qué clase de atención médica desea o cuál no desea. Por ejemplo, usted puede decidir si desea recibir RCP en caso de que su corazón o respiración se detengan.
• Hágales saber a los demás lo que ha decidido. Considere escribir instrucciones médicas por anticipado que incluyan un testamento vital y un poder legal médico (también llamado poder legal permanente para la atención médica). Un testamento vital es un documento legal que expresa sus deseos de atención médica en caso de que no pueda hablar o tomar decisiones por sí mismo. Un poder legal médico le permite elegir un agente de atención médica. Su agente de atención médica tendrá el derecho legal de tomar decisiones de tratamiento por usted, no solo al final de su vida sino en cualquier momento en que no pueda hablar por sí solo.
• Decida si le gustaría donar sus órganos.

¿Tendrá que elegir entre tipos de cuidado?

Un factor que debe tener en cuenta es qué tipo de atención médica desea. Algunas personas les piden a sus médicos que hagan todo lo posible por mantenerlas con vida. A esto se le llama tratamiento curativo.

Otros eligen cuidados paliativos, los cuales no intentan curar su enfermedad. Buscan formas de hacerle sentir más cómodo. Por ejemplo, los cuidados paliativos pueden incluir administrarle medicamentos para ayudarle con el dolor o con los efectos secundarios del tratamiento. Los miembros del equipo de cuidados paliativos pueden también ofrecerle fisioterapia, o ayudarle si está teniendo problemas como ansiedad o pérdida de apetito como resultado de la quimioterapia.

Usted puede tener ambos tipos de tratamiento. Puede recibir cuidados paliativos que le ayuden a mantenerse cómodo y puede tomar medicamentos u otros tratamientos que podrían curarlo.

Puede llegar un momento cuando decida detener el tratamiento curativo si queda muy claro que su enfermedad no puede curarse. Aún consultará a su médico y obtendrá una excelente atención. Y si su afección cambia, usted puede comenzar el tratamiento curativo nuevamente. Pero si se espera que su enfermedad empeore, puede que usted quiera planear con anticipación hablando con su médico. Él será quien lo remita a un programa de cuidados paliativos al final de la vida ("hospice").

Los programas de cuidados paliativos al final de la vida son para personas que están en la última etapa de su vida y probablemente no vayan a vivir más de 6 meses.

¿Dónde le gustaría recibir atención mientras está moribundo?

Otro factor que debe tener en cuenta es dónde le gustaría recibir atención. Algunas personas prefieren recibir atención en un hospital. Otras eligen que las atiendan en sus hogares o en un hogar para ancianos.

Si solo le quedan algunos meses, puede elegir recibir atención por medio de un programa de cuidados paliativos al final de la vida. Los servicios de los programas de cuidados paliativos al final de la vida son proporcionados por un equipo de personas que incluye médicos, enfermeras y voluntarios. El equipo brinda cuidados paliativos y apoyo emocional y espiritual a personas que están en la etapa final de su vida y a sus familias. También puede brindar apoyo práctico, como realizar diligencias o preparar comidas. Usted puede obtener este tipo de cuidados en su hogar o en un centro de cuidados paliativos, en un hospital o en un hogar para ancianos.

Los costos suelen ser pagados por Medicare, Medicaid o aseguradoras privadas. También puede haber atención disponible para aquellas personas que no pueden pagar.

¿Qué deben saber usted y su médico?

Si usted descubre que tiene una enfermedad o afección que ponen su vida en peligro, hable con su médico sobre la clase de atención médica que le gustaría recibir. Haga muchas preguntas acerca de su enfermedad y sobre los tratamientos disponibles. Puede ser útil que un amigo o un familiar le acompañen a sus citas. Asimismo, comparta sus instrucciones médicas por anticipado con su médico.

¿Cómo hablar con sus seres queridos sobre sus preferencias del final de la vida?

Puede ser difícil hablar con sus seres queridos acerca de la muerte. Pero es importante hablar al respecto mientras puede hablar por sí mismo. Planificar con anticipación les ayudará a usted y a sus seres queridos a tomar decisiones difíciles cuando llegue la hora.

Aunque podría ser delicado o incómodo, busque oportunidades para hablar sobre sus preferencias del final de la vida. Por ejemplo, podría plantear el tema mientras prepara su testamento. O podría hablar con sus seres queridos después de una visita al médico. Las reuniones familiares son otro espacio para hablar sobre sus planes con sus seres queridos.

Asegúrese de poner sus deseos por escrito, independientemente de lo que decida hacer y de cuándo decida hablar con sus seres queridos. Usted siempre puede cambiar de opinión si su afección o sus deseos cambian.

Decisiones importantes

Muchas decisiones importantes sobre la atención que desea recibir al final de su vida pueden tomarse mientras está activo y puede comunicar sus deseos. Al realizar los arreglos por adelantado, el tiempo valioso puede utilizarse para pasarlo con sus seres queridos.

Cómo comunicar sus decisiones de atención médica

Al completar instrucciones médicas por anticipado, que documentan sus preferencias de atención médica, usted puede ayudar a asegurarse de que sus deseos se respeten en caso de que pierda la capacidad de comunicarse por sí mismo.

Las instrucciones médicas por anticipado siempre pueden modificarse a medida que cambien sus necesidades y metas personales. Las instrucciones médicas por anticipado incluyen:

Para obtener más información sobre cómo elegir un agente de atención médica y cómo redactar instrucciones médicas por anticipado, vea:

Donación de órganos

La donación de órganos es otra decisión importante que debe tener en cuenta al final de la vida. Muchas personas necesitan trasplantes de órganos debido a afecciones médicas como insuficiencia renal, enfermedad de la córnea o insuficiencia cardíaca. Después de su muerte, es posible que pueda donar ciertos órganos según el estado en que se encuentren. Hable con su médico acerca de si su enfermedad le permite o no ser donante de órganos.

Si elige donar, sus órganos pueden distribuirse a una o más personas, según el tipo de sangre y tejido, la gravedad de la afección médica del receptor, el tiempo que el receptor ha estado esperando y la ubicación geográfica.

Si le interesa donar, puede indicarlo en una tarjeta de donante de órganos, un documento creado ante testigos que describe su deseo de donar órganos. En esta tarjeta, usted puede especificar qué órganos le gustaría donar, o puede elegir donar cualquier órgano que se necesite al momento de su muerte. Muchos estados permiten que las personas detallen en sus licencias de conducir sus deseos respecto de la donación de órganos.

Las personas menores de 18 años deben tener el consentimiento de un padre o tutor para donar órganos.

Incluso si usted completa una tarjeta de donante o indica sus deseos en su licencia de conducir, es importante que hable sobre su decisión con su familia. Después de su muerte, se le puede pedir a su familia que preste consentimiento antes de donar los órganos. Por este motivo, es importante involucrar a su familia.

La donación de órganos no desfigurará el cuerpo ni interferirá en su funeral, incluidos los planes para un funeral con ataúd abierto. Ni usted ni su familia serán responsables por los costos asociados con la donación. Esos costos son pagados por la persona que recibe el órgano.

Planificación del patrimonio

A medida que toma decisiones acerca del final de la vida, un abogado puede aconsejarle cómo organizar mejor su patrimonio, de modo que su familia pueda manejar sus asuntos después de su muerte. Además, un planificador financiero o un trabajador social pueden estar disponibles en su comunidad a través de un hospital local o de un programa de cuidados paliativos al final de la vida ("hospice"). Si sus finanzas son limitadas, algunos abogados y contadores ofrecen servicios a una tarifa reducida o sin costo (ad honorem).

La planificación del patrimonio puede incluir:

• Escribir un testamento. Si ya tiene un testamento, es posible que deba actualizarlo. Si no da a conocer sus deseos en un testamento, la ley estatal puede dictaminar qué ocurrirá con sus bienes cuando muera. Por lo general, los bienes se distribuyen a un cónyuge, a los hijos, o si no hay cónyuge ni hijos, a otros parientes. Si no pueden encontrarse parientes, el estado puede tomar sus bienes. Considere designar a una persona para que supervise sus bienes después de su muerte. Esta persona se llama un albacea. Después de escribir su testamento, guárdelo en un lugar seguro, y déjele saber a su albacea y a sus familiares cercanos dónde puede encontrarse.
• Designar a alguien para que tome decisiones financieras por usted en caso de que sea incapaz de hacerlo.
• Elegir a una o más personas para que cuiden de sus hijos menores (tutela). Una tutela es el acuerdo legal en el que un adulto tiene la facultad y la responsabilidad otorgadas por un tribunal de cuidar de un niño menor de 18 años o de un adulto incapacitado.
• Asegurar que sus registros se encuentren en un lugar seguro y accesible. La documentación de una póliza de seguro de vida, pensión, cuenta de jubilación o renta vitalicia deberían guardarse en un lugar seguro, junto con la información de cuentas bancarias, escrituras inmobiliarias o información de inversiones. Los familiares cercanos, el albacea de su patrimonio y su abogado deberían saber dónde está guardada esta información.

Cómo elegir la atención que desea

Tan pronto como le diagnostiquen una enfermedad grave, es posible que usted se beneficie al recibir cuidados paliativos para aliviar el dolor y mantenerse cómodo. Para obtener más información, vea el tema Cuidados paliativos.

Cuando le diagnostican una enfermedad potencialmente mortal, puede ser difícil saber cuánto tiempo más puede esperar vivir. Hable con su médico y sus seres queridos acerca de cuándo comenzar los programas de cuidados paliativos al final de la vida. Muchas personas no comienzan estos programas hasta las últimas semanas de su vida. Comenzar antes puede ayudarles a usted y su familia. Para obtener más información sobre este tipo de cuidado, vea el tema Programas de cuidados paliativos al final de la vida.

Varios factores pueden tener un impacto en su decisión sobre la clase de atención que desea, incluidas:

• Su enfermedad. Si se le diagnostica una enfermedad grave, puede haber disponibles opciones de tratamiento curativo. Ciertas enfermedades, como el cáncer de piel, el cáncer de testículo y el cáncer de cuello uterino, a menudo se curan con el tratamiento médico adecuado. Otras enfermedades graves, como la diabetes y el SIDA, no pueden curarse pero pueden manejarse con éxito durante muchos años. Y algunas enfermedades son más agresivas y limitan más la vida.
• Sus opciones de tratamiento. Muchas opciones de tratamiento médico ofrecen la oportunidad de curar una enfermedad con pocos efectos en la calidad de vida. Otros tratamientos pueden prolongar su vida pero pueden estar asociados con efectos secundarios que disminuyen drásticamente la calidad de vida.
• Su edad y otras afecciones de salud. Es más probable que las personas mayores con múltiples problemas de salud, a diferencia de las personas más jóvenes y más sanas, elijan una atención que se concentre en mantenerlas cómodas en lugar de mantenerlas con vida tanto tiempo como sea posible.

Para obtener más información sobre cómo tomar la decisión de detener los tratamientos curativos, vea:

Hablar con su médico

Cuando se le diagnostica una enfermedad o una afección terminales, es importante comunicar con claridad sus preferencias e inquietudes a su médico. De la misma manera, usted debería esperar que su médico se comunique con usted y con sus seres queridos en forma abierta y honesta. Su médico puede proporcionar información, responder preguntas y aconsejarle. Pero las decisiones son suyas.

Para sacarle el mayor provecho a una cita con su médico:

• Escuche con atención lo que le diga su médico. Asegúrese de entender lo que le dicen acerca de cualquier diagnóstico o tratamiento.
• Haga preguntas. Si no entiende algo que le dice su médico, pida que se lo repitan de otra manera.
• Sea honesto. Si sus valores, creencias, temores o preocupaciones pudieran interferir en un tratamiento que su médico le sugiera, hable con él o ella acerca de esto. Pueden existir otras opciones de tratamiento.
• Pida instrucciones. Antes de salir del consultorio del médico, asegúrese de que sabe lo que se supone que tiene que hacer para cuidar de sí mismo. Pida información o instrucciones por escrito.

Preguntas importantes para hacerle a su médico incluyen:

• ¿Cuál es mi diagnóstico?
• ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento? ¿Cuáles son los efectos secundarios?
• ¿Qué podría pasar si elijo no tratar mi enfermedad?
• ¿Dentro de cuánto tiempo necesito tomar una decisión sobre qué tratamiento utilizar (o no utilizar)?
• ¿Debería tomar un antibiótico para tratar una infección?
• ¿Puedo dejar de tomar alguno de mis medicamentos, como:
  • Un bisfosfonato, el cual previene osteoporosis?
  • Un inhibidor de colinesterasa, el cual reduce los síntomas de la enfermedad de Alzheimer?
  • Una estatina, la cual previene el ataque al corazón y el ataque cerebral?

Otras preguntas para hacerle a su médico incluyen:

• ¿Cuánto tiempo piensa usted que me queda de vida?
• ¿Me dirá usted cuando piense que estoy listo para cuidados paliativos al final de la vida?
• ¿Cómo afectarán mi enfermedad y mi atención a mis seres queridos?

Prepárese para sus citas anotando sus preguntas e inquietudes, y llevando ese papel a sus citas. Esto le ayudará a recordar que tiene que tratar las cuestiones importantes.

A medida que su enfermedad progresa, usted puede enfermarse demasiado como para continuar consultando a su médico en una clínica o para hablar por teléfono. Si desea estar en su hogar cuando muera, es útil designar solo a un familiar o amigo para que se comunique con su médico. Elegir a una persona de confianza que transmita los mensajes ayudará a evitar la confusión causada porque varias personas traten de comunicarse con su médico.

Tratamiento médico agresivo de prolongación de la vida

Hable con sus seres queridos y con su médico sobre cómo se siente respecto del tratamiento de prolongación de la vida.

Las opciones difíciles incluyen si desea que le realicen o no reanimación cardiopulmonar (RCP) en caso de que su corazón se detenga. Si deja de respirar, puede utilizarse un ventilador o respirador para que respire mecánicamente por usted. Aunque la ventilación mecánica puede prolongar la vida, usted puede pasar el resto de sus días en la unidad de cuidados intensivos de un hospital, conectado a un equipo de soporte vital. Es posible que no esté completamente alerta y que no pueda hablar.

Hable con su médico acerca de su enfermedad, de las opciones de tratamiento específico y de las probabilidades de recuperación. Su familia es una parte esencial de este proceso. Hable sobre sus opciones con ella y comunique claramente sus deseos. Algunas personas que enfrentan la muerte tienen sentimientos fuertes y definidos sobre la RCP, y la decisión a favor o en contra del soporte vital puede ser fácil. Para otras personas, esta decisión es extremadamente difícil.

Para obtener más información acerca de esta decisión, vea:

Hidratación y nutrición artificiales

Otra cuestión importante sobre el tratamiento que debe tener en cuenta es si desea que se utilicen vías intravenosas, o IV, o tubos de alimentación en caso de que ya no pueda ingerir alimentos o líquidos por boca. Esto se conoce como hidratación y nutrición artificiales. Una IV es una aguja colocada en una vena mediante la cual pueden suministrarse líquidos, suplementos nutricionales líquidos o medicamentos. Un tubo de alimentación puede ser tanto un tubo introducido en el estómago a través de la nariz (sonda nasogástrica o NG) como un tubo introducido quirúrgicamente en el estómago a través del abdomen (gastrostomía o sonda PEG, o sonda g). Al igual que con una vía IV, los suplementos nutricionales líquidos, los líquidos o los medicamentos pueden suministrarse mediante un tubo de alimentación. Una tercera forma de hidratación artificial, hipodermoclisis, implica la inyección de líquidos directamente en los tejidos debajo de la piel (por vía subcutánea).

Los cambios en el cuerpo en las semanas finales de la vida reducen su necesidad de alimentos y agua. Es probable que no tenga hambre ni sed. Puede sentirse mejor sin hidratación o nutrición artificiales.

Hable con su médico si está considerando la hidratación y la nutrición artificiales. Elaborar un plan para líquidos IV o para tubos de alimentación en las primeras etapas de su enfermedad puede ser útil en caso de que más tarde se enfrente con la decisión de comenzar o dejar estos tratamientos. Recuerde comunicarles claramente sus deseos a su familia y a su médico.

Para obtener más información acerca de esta decisión, vea:

Diálisis renal

Decidir cuándo detener la diálisis renal puede ser una decisión difícil para las personas que tienen insuficiencia renal. Una persona con insuficiencia renal necesita diálisis o un trasplante de riñón para prolongar la vida. La insuficiencia renal a menudo ocurre después de que el daño en los riñones ha estado presente durante 10 años o más. Usualmente es causada por una enfermedad crónica, como la enfermedad renal crónica o diabetes, que daña lentamente los riñones y reduce su función con el tiempo.

Aunque la diálisis prolonga la vida, no es una cura para la insuficiencia renal. Tener enfermedad de los riñones implica tomar decisiones difíciles. Muchas personas con insuficiencia renal llevan vidas activas y productivas mientras se realizan el tratamiento regular de diálisis. Pero otras no se sienten tan saludables y luchan con las complicaciones de la diálisis.

Para obtener más información acerca de esta decisión, vea:

Dispositivos cardíacos

Si usted tiene un dispositivo cardíaco como un marcapasos o un desfibrilador cardioversor implantable (ICD, por sus siglas en inglés), hable con su médico. Es posible que quiera que se lo apaguen si su enfermedad es terminal. Su médico le puede explicar cómo podría afectarlo el dispositivo cardíaco a medida que se muere.

Anote su decisión sobre si quiere o no quiere que le apaguen su dispositivo cardíaco y añada esto a sus instrucciones médicas por anticipado.

Dónde recibir atención

Decidir dónde recibirá atención a medida que su enfermedad avanza puede ser difícil, pero planificar su atención ahora puede disminuir su ansiedad más adelante. Hable con sus seres queridos sobre el tipo de atención que le gustaría recibir al final de su vida. Hable sobre sus expectativas, así como sobre sus deseos, sus necesidades de atención, sus finanzas y las necesidades de su familia. Su elección puede cambiar a medida que cambia la enfermedad.

Un estudio de pacientes gravemente enfermos en los hospitales y de sus familiares demostró que los elementos más importantes de los cuidados al final de la vida fueron:^{nota 1}

• La confianza y la seguridad en el médico que trata al paciente.
• Tener la opción de no recibir soporte vital.
• La comunicación eficaz entre el paciente, la familia del paciente y el médico.

Existen varias opciones de atención, incluidos los programas de cuidados paliativos al final de la vida ("hospice"), la atención en su hogar, la ubicación en un hogar para ancianos o la atención de un establecimiento de vivienda asistida. Sus alternativas pueden estar limitadas por su seguro de salud o lo que puede pagar.

Algunos estudios muestran que la mayoría de la gente muere en un hospital o un hogar de ancianos. Si usted prefiere recibir en casa su atención al final de la vida, planificar con anticipación puede permitirle que lo haga.

Cuidados paliativos al final de la vida

A medida que se acerca la muerte, usted puede elegir recibir ayuda y apoyo de un programa de cuidados paliativos al final de la vida. La atención en este tipo de programas se centra en usar terapias paliativas exclusivamente para manejar el dolor y otros síntomas cuando no existe cura para su afección y la muerte se prevé en los próximos 6 meses. Una parte de esta atención es mantenerlo tan alerta y cómodo como sea posible en un ambiente familiar, rodeado por su familia y amigos. Cuando elige recibir atención de un programa de cuidados paliativos al final de la vida, usted acuerda dejar los tratamientos curativos y de prolongación de la vida. Pero usted puede cambiar su plan de tratamiento en cualquier momento.

La atención de un programa de cuidados paliativos al final de la vida es brindada por un equipo de trabajadores de la salud, que incluye enfermeras, trabajadores sociales, voluntarios, consejeros y asistentes de atención personal. Su médico puede continuar dirigiendo su atención y colaborando estrechamente con usted y el equipo del programa. Con mucha frecuencia, los cuidados paliativos al final de la vida tienen lugar en su hogar, aunque pueden brindarse en un hogar para ancianos, en un hospital o en un centro para este tipo de cuidados. Si permanece en su hogar, el equipo del programa de cuidados paliativos apoya a su familia en su cuidado. Y la "familia" no se limita a su cónyuge (o pareja) o parientes de sangre. Los amigos del trabajo, la iglesia, la comunidad o el vecindario pueden considerarse parte de su familia.

Con los cuidados paliativos al final de la vida se busca aliviar los síntomas físicos y tratar sus necesidades emocionales, sociales y espirituales, así como las necesidades de sus seres queridos. Estos programas ofrecen la oportunidad de tratar inquietudes difíciles aunque normales que usted y sus seres queridos pueden tener sobre la muerte y el proceso de muerte, como el dolor, las cuestiones no resueltas y las necesidades de cuidados. Si así lo elige, el asesoramiento y los servicios de apoyo que el programa de cuidados paliativos al final de la vida brinda le ofrecerán oportunidades para trabajar en la conciliación de relaciones importantes y en la exploración de asuntos espirituales.

El equipo del programa de cuidados paliativos al final de la vida puede ayudarle con formularios de instrucciones médicas por anticipado y con asuntos legales y financieros. Además, el personal del programa puede responder preguntas acerca del tratamiento y sobre qué esperar durante el proceso de la muerte. El equipo también puede ayudar con las necesidades físicas, como el baño y el control del dolor.

Los servicios del programa de cuidados paliativos al final de la vida son un beneficio de muchas pólizas privadas de seguros de la salud. Verifique su plan de salud para obtener información específica sobre la cobertura de cuidados paliativos al final de la vida ("hospice"). Además, si usted reúne los requisitos para los beneficios de Medicare, los servicios de este tipo de programa están cubiertos mediante el beneficio para programas de cuidados paliativos al final de la vida ("hospice") de Medicare.

Para obtener más información sobre cómo elegir uno de estos programas, vea el tema Programas de cuidados paliativos al final de la vida.

Atención en su hogar

Usted puede elegir permanecer en su hogar a medida que avanza su enfermedad, especialmente si tiene una gran red de apoyo compuesta por la familia y amigos que pueden ayudarle con su atención. Otro factor para tomar esta decisión puede ser si tiene recursos financieros para contratar cuidadores capacitados, para que ayuden a su familia con su atención. Permanecer en su hogar en un ambiente familiar, rodeado por sus seres queridos, puede ser la mejor opción de atención en estas circunstancias.

Los servicios comunitarios están disponibles para ayudarle a su familia a brindarle atención en su hogar. Hable con su médico acerca de recibir ayuda de un programa de cuidados paliativos al final de la vida o de una agencia para ancianos. Prepare una lista de personas que pueden ayudar a su familia con su atención, incluidas las personas del trabajo, la iglesia o los grupos comunitarios. En muchas comunidades más grandes, hay oficinas privadas de administración de casos disponibles para ayudarle a encontrar y coordinar los servicios que puede necesitar para que lo atiendan en su hogar.

Atención en un hogar para ancianos

Usted puede considerar la posibilidad de recibir atención en un hogar para ancianos en caso de que sea incapaz de permanecer en su hogar durante su enfermedad. Un hogar para ancianos también puede ser la mejor opción si usted necesita atención más capacitada de la que puede brindarse en su hogar, o si un familiar no puede atenderle debido a que está enfermo, incapacitado o es mayor.

Información sobre cómo elegir un hogar para ancianos puede ayudarle a decidir si la atención en un hogar para ancianos es o no la mejor opción para usted.

Establecimientos de vivienda asistida

Los establecimientos de vivienda asistida son una alternativa popular a los hogares para ancianos para aquellas personas que pueden ocuparse de la mayor parte de su propia atención. Por lo general, los establecimientos de vivienda asistida ofrecen habitaciones individuales con instalaciones de cocina limitadas en cada unidad. Los residentes habitualmente se reúnen en un comedor para las comidas. Por lo general, se proporcionan los servicios de limpieza y de lavandería, actividades sociales y acceso a una enfermera.

Algunos establecimientos de vivienda asistida están conectados a un hogar para ancianos. En estos establecimientos, usted puede trasladarse del establecimiento de vivienda asistida al hogar para ancianos cuando ya no pueda ocuparse de su propia atención. Obtenga información por escrito del establecimiento de vivienda asistida respecto de lo que se espera si su afección empeora y ya no puede cuidarse por sí solo. Muchos establecimientos de vivienda asistida requieren que el residente se mude a un hogar para ancianos o contrate a un cuidador personal si se necesitan cuidados especializados.

Las reglamentaciones para los establecimientos de vivienda asistida varían según cada estado.

El proceso de la muerte

Si está muriendo o está cuidando a un ser querido moribundo, es posible que tenga preguntas e inquietudes sobre lo que le sucederá física y emocionalmente a medida que se acerca la muerte. La siguiente información puede ayudar a responder algunas de estas preguntas.

Señales de la muerte cercana

El proceso de la muerte es tan variable como el proceso de nacimiento. No puede predecirse el momento exacto de la muerte, ni tampoco puede predecirse la manera exacta en que morirá una persona. Pero las personas en etapas avanzadas de enfermedades terminales experimentan muchos síntomas similares a medida que se acercan al final de la vida, independientemente de su enfermedad.

Ocurren varios cambios físicos y emocionales a medida que se acerca la muerte, incluidos:

• Somnolencia y debilidad excesivas a medida que los períodos de vigilia se vuelven más cortos y la energía general disminuye.
• Cambios en la respiración, como períodos de respiración rápida alternados con episodios cortos donde la respiración se detiene.
• Cambios visuales y auditivos, como ver personas o escenas que otros no ven (alucinaciones).
• Apetito reducido a medida que su metabolismo se vuelve más lento y usted ya no tiene el mismo interés por la comida.
• Cambios urinarios e intestinales, como orina oscura o roja y heces duras que resultan difíciles de eliminar (estreñimiento).
• Cambios de temperatura, como tener temperatura alta o sentir mucho frío.
• Cambios emocionales, como perder el interés en el mundo exterior y estar menos involucrado socialmente con los demás.

Las personas moribundas también pueden experimentar síntomas específicos de su enfermedad. Hable con su médico acerca de qué puede esperar. Además, si usted ha elegido recibir cuidados paliativos al final de la vida, el equipo del programa está disponible para responder cualquier pregunta que puede tener respecto al proceso de la muerte. Cuanto más sepan usted y sus seres queridos, mejor preparados estarán para sobrellevar lo que está sucediendo.

Dolor

Los cuidados paliativos pueden ayudarle a sentir alivio de los síntomas físicos relacionados con su enfermedad, como náuseas o dificultad para respirar. El control del dolor y el control de los síntomas son partes importantes del manejo de su enfermedad y del mejoramiento de la calidad de su vida.

El que una persona sufra o no dolor físico en los días anteriores a la muerte, a menudo depende de la enfermedad. Es más probable que algunas enfermedades terminales, como el cáncer de huesos y el cáncer de páncreas, estén acompañadas por dolor físico.

El dolor y otros síntomas pueden ser tan temidos que llevan a una persona a considerar el suicidio asistido por un médico. Pero el dolor asociado con el proceso de morir casi siempre puede controlarse eficazmente. Cualquier dolor nuevo o peor debería informarse a su familia y a su médico. Hay muchos medicamentos y métodos alternativos (como los masajes) disponibles para tratar el dolor asociado con la muerte. No dude en pedir ayuda. Haga que un ser querido informe sobre su dolor en caso de que la enfermedad no le permita comunicarse con su médico.

Es posible que desee proteger a su familia del sufrimiento. Pero es importante que les diga si su nivel de dolor no es tolerable, de modo que se lo puedan decir a su médico de inmediato.

Si usted y su médico no pueden controlar el dolor, pregunte si puede consultar a un especialista en manejo del dolor. Este es un médico que busca maneras de tratar dolores que no desaparecen.

Espiritualidad

La espiritualidad se refiere al sentido de significado y propósito en la vida. También se refiere a la relación de una persona con un ser superior o una energía que le da significado a la vida.

Algunas personas no piensan a menudo sobre asuntos espirituales. Para otras, la espiritualidad es parte de la vida diaria. Enfrentarse con el final de su vida puede llevarle a enfrentar sus propias preguntas e inquietudes espirituales. La religión organizada brinda consuelo a muchas personas que se enfrentan a la muerte. Otras pueden encontrar consuelo en la exploración de la naturaleza, a través de la participación en la comunidad, al fortalecer las relaciones existentes o al establecer nuevas relaciones. Considere qué le brinda consuelo y apoyo a usted. ¿Qué preguntas e inquietudes tiene? No dude en pedir ayuda a amigos, a la familia, al programa de cuidados paliativos al final de la vida ("hospice") o a consejeros espirituales.

Cómo cuidar de un ser querido moribundo

El proceso de la muerte puede ser un momento de crecimiento. Le ofrece a la persona moribunda y a su familia y amigos una ocasión para conciliar relaciones, compartir recuerdos y despedirse. Si usted es un cuidador, es importante que se comunique abiertamente con su ser querido moribundo. Además, busque apoyo de otros y cuídese de modo que no se agote física ni mentalmente.

Después de la muerte

Autopsia

Una autopsia es el examen minucioso del cuerpo después de la muerte para ayudar a determinar cómo y por qué murió una persona. Las autopsias no se realizan de manera tan frecuente como en el pasado, especialmente cuando la muerte es esperada.

A menudo, no se necesita una autopsia para determinar la causa de la muerte cuando una persona muere de una enfermedad o afección que había sido diagnosticada. Si el diagnóstico y la causa de la muerte no son claros, algunas familias pueden querer que se realice una autopsia. Esto puede brindarles información a los familiares sobre las enfermedades o afecciones que ellos también pueden correr el riesgo de tener.

Los familiares deberían averiguar el costo de una autopsia antes de programarla. Para obtener más información, vea el tema Autopsia.

Duelo por la muerte de un ser querido

La pena que sigue a la muerte de un ser querido es una reacción normal y saludable. Es un proceso gradual que ayuda a las personas a comenzar a aceptar su pérdida y a acostumbrarse a vivir sin el ser querido. A menudo lleva 2 años o más atravesar las emociones más intensas del proceso de duelo. Aunque el dolor de la pena disminuye con el tiempo, la sensación de pérdida después de la muerte de un ser querido nunca desaparece por completo.

Las personas experimentan la pena física y emocionalmente a su manera. Después de la muerte, es común que los sobrevivientes se pregunten si la pena es normal. El shock, la negación, el enojo y la culpa son reacciones comunes después de la muerte de alguien cercano. Por ejemplo, una persona puede sentir enojo hacia otros familiares, hacia un ser superior o incluso hacia la persona que falleció. O los sobrevivientes pueden sentirse culpables debido a que su ser querido tenía una enfermedad duradera y están aliviados de que finalmente ocurrió la muerte. Todas estas son reacciones normales a la pérdida.

Los sobrevivientes necesitan ser pacientes consigo mismos, y necesitan buscar ayuda y apoyo de los demás. El asesoramiento psicológico para el duelo puede ayudar a las personas que tienen dificultades con el proceso de duelo.

Para obtener más información acerca de cómo sobrevivir la muerte de un ser querido, vea el tema Dolor y duelo.