Parálisis cerebral

Conceptos básicos de la afección

¿Qué es la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral es un problema que le crea dificultades a un niño controlar el movimiento. Está causada por daño al cerebro. Generalmente este daño ocurre antes de nacer. La lesión cerebral que causa la parálisis cerebral no empeora con el tiempo, pero los síntomas pueden comenzar, cambiar o agravarse a medida que crece el niño.

¿Cuál es la causa?

La parálisis cerebral es causada por una lesión cerebral o un problema que ocurre durante el embarazo o el nacimiento, o dentro de los primeros 2 o 3 años de vida. Puede producirse si el bebé no obtiene suficiente sangre, oxígeno u otros nutrientes antes del nacimiento o durante este. Otras causas incluyen nacimiento prematuro y problemas genéticos.

¿Cuáles son los síntomas?

La parálisis cerebral causa problemas con el movimiento y la postura corporales. Pero los síntomas pueden variar. Algunas personas pueden solo renquear un poco, mientras que otras podrían tener poco o nada de control sobre algunas partes del cuerpo. En algunos casos, los síntomas de la parálisis cerebral se observan al momento de nacer. En otros, los síntomas no son evidentes hasta la infancia temprana.

¿Cómo se diagnostica?

El médico le hará un examen físico a su hijo y le preguntará sobre sus antecedentes de salud. Es posible que le pregunte sobre el crecimiento y el desarrollo de su hijo y sobre cualquier problema que pueda haber notado usted. El médico también podría hacer pruebas, como una tomografía computarizada o una resonancia magnética de la cabeza de su hijo.

¿Cómo se trata la parálisis cerebral?

A pesar de que la parálisis cerebral no puede curarse, usted y su hijo pueden hacer cosas para ayudar a manejar los síntomas, prevenir problemas y que su hijo aproveche al máximo sus capacidades. La fisioterapia es uno de los tratamientos más importantes. Los medicamentos, la cirugía y equipos especiales como un andador también pueden ayudar.

Causa

La parálisis cerebral es causada por una lesión cerebral o desarrollo anormal del cerebro. En muchos casos, no se conoce la causa exacta. El daño o la anormalidad puede ocurrir durante el embarazo o el parto o dentro de los primeros 2 o 3 años de vida.

• Durante el embarazo o el nacimiento, las causas posibles pueden incluir problemas genéticos, infecciones o problemas de salud de la madre o del bebé. También puede estar causada por problemas relacionados con el trabajo de parto y el parto. Los problemas de salud en un recién nacido, como el nivel bajo de azúcar en la sangre sin tratar, pueden causar daño cerebral que provoca parálisis cerebral.
• En un nacimiento temprano (nacimiento prematuro), la parálisis cerebral está relacionada con el desarrollo del cerebro. Por ejemplo, los bebés que nacen en forma demasiado prematura corren el riesgo de sangrado en el cerebro.
• Dentro de los primeros 2 o 3 años de vida, la parálisis cerebral generalmente está relacionada con daño cerebral. Puede estar causada por una enfermedad grave, una lesión o falta de oxígeno al cerebro.

Prevención

La causa de la parálisis cerebral a veces se desconoce. Pero se han encontrado vínculos entre la parálisis cerebral y ciertas afecciones durante el embarazo, el nacimiento y la primera infancia. Algunos de estos factores pueden prevenirse.

Antes y durante el embarazo

Mantenerse saludable antes y durante el embarazo puede ayudar a reducir el riesgo de que le ocurra una lesión cerebral a un bebé en desarrollo. Aquí hay algunos consejos para hábitos saludables antes y durante el embarazo.

• Coma alimentos nutritivos.
• No fume.
• Evite el contacto con sustancias nocivas.
• Vea a su médico regularmente.

Para bebés y niños pequeños

Ayude a prevenir la parálisis cerebral en su hijo pequeño reduciendo el riesgo de su hijo de lesionarse el cerebro.

• Tome medidas para prevenir accidentes. Esto ayuda a mantener su hogar seguro mientras su hijo crece y se desarrolla.
• Aprenda las señales de ictericia en los recién nacidos.
• Sepa cómo prevenir la intoxicación con plomo.
• Mantenga a su hijo lejos de personas con enfermedades contagiosas graves, como la meningitis.
• Asegúrese de que su hijo tenga las vacunas actualizadas.

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Síntomas

Todas las personas que tienen parálisis cerebral tienen problemas con el movimiento y la postura del cuerpo. Pero los problemas físicos son peores para algunas personas que para otras. Las personas pueden tener:

• Un renqueo ligero o dificultad para caminar.
• Poco o ningún control de los brazos y las piernas o de otras partes del cuerpo, como la boca y la lengua. Esto puede causar problemas para comer y hablar.
• Convulsiones o discapacidad intelectual. Esto es más probable en personas que tienen formas graves de parálisis cerebral.

Los bebés con parálisis cerebral grave suelen tener problemas con la postura. Pueden tener el cuerpo muy flojo o muy rígido. A veces también se presentan anomalías congénitas. Como ejemplos se incluyen una columna que no tiene la forma normal, una mandíbula pequeña o una cabeza pequeña. Estos bebés también pueden tener un llanto débil o agudo.

A medida que su hijo crece, pueden aparecer nuevos síntomas, o los síntomas pueden cambiar o empeorar.

Qué ocurre

Las personas con parálisis cerebral tienen una amplia variedad de habilidades. El modo en que su hijo está afectado depende del tipo de parálisis cerebral que tenga y lo grave que sea.

La lesión cerebral que causa parálisis cerebral no empeora con el tiempo. Pero los problemas relacionados con la parálisis cerebral pueden aparecer, cambiar o aumentar a medida que su hijo crece. Estos pueden incluir:

• Músculos más pequeños en los brazos y las piernas afectados por la parálisis cerebral.
• Problemas con las sensaciones. Algunas personas con parálisis cerebral sienten dolor aun cuando se las toca ligeramente. Incluso las actividades de todos los días, como cepillarse los dientes, pueden doler.
• Problemas de la piel causados por la humedad. La debilidad en la cara y los músculos de la garganta puede causar babeo, lo cual puede irritar la piel alrededor de la boca, el mentón y el pecho.
• Problemas dentales causados por problemas para cepillarse.
• Lesiones causadas por caídas y otros accidentes.

A pesar de que no se puede curar la parálisis cerebral, con tratamiento se puede ayudar a que su hijo aproveche al máximo sus capacidades y fuerza física.

Complicaciones de la parálisis cerebral

Algunos niños con parálisis cerebral pueden tener complicaciones, como convulsiones, problemas articulares o problemas intestinales o de vejiga. Otras afecciones médicas, como problemas de visión o del oído, suelen estar asociadas con la parálisis cerebral. A veces, estas afecciones se observan inmediatamente. En otros casos, no se descubren hasta que crece el niño.

Los adultos con parálisis cerebral corren riesgo de enfermedades del corazón y de los pulmones. Por ejemplo, la parálisis cerebral grave causa problemas para comer. Si el alimento se inhala y llega a los pulmones, aumenta el riesgo de una infección pulmonar (neumonía).

Cuándo llamar a un médico

Llame al 911 o a otros servicios de emergencia de inmediato si su hijo con parálisis cerebral:

• Tiene dificultades para respirar.
• Se atraganta al comer y usted no puede liberar el alimento.

Llame a un médico ahora mismo si:

• Su hijo tiene convulsiones por primera vez.

Si a su hijo le diagnosticaron parálisis cerebral, llame a su médico si su hijo experimenta lo siguiente:

• Una convulsión. (Si es la primera vez, llame a su médico o busque atención inmediatamente).
• Estreñimiento que no se alivia con tratamientos caseros.
• Irritación de la piel que no mejora, comienza a sangrar o a exudar líquido, o que causa dolor.
• Problemas de alimentación que no se alivian con tratamiento en el hogar, como:
  • Un patrón de tos y atragantamiento durante la alimentación. Si la comida se inhala y llega a los pulmones, aumenta el riesgo de neumonía.
  • Problemas para masticar, junto con pérdida de peso o quejas de tener hambre.
• Se cae más a menudo o con frecuencia tiene eventos que lo pueden poner en peligro.
• Otras señales de complicaciones. Estas pueden incluir problemas de control de la vejiga, encías que sangran o un aumento en la rigidez de las articulaciones.

Si usted tiene parálisis cerebral y está embarazada, hable con un médico sobre cómo la parálisis cerebral puede afectar el embarazo y el parto.

Exámenes y pruebas

El médico le hará un examen físico a su hijo y le preguntará sobre sus antecedentes de salud. Es posible que le pregunten sobre el crecimiento y el desarrollo de su hijo. El médico puede preguntarle sobre cualquier problema que pueda haber notado. Los padres a menudo son los primeros en notar que su bebé tiene problemas con ciertas capacidades y destrezas.

Su médico también puede hacer pruebas, como una tomografía computarizada o una resonancia magnética de la cabeza de su hijo. O el médico puede examinar imágenes ecográficas del cerebro. Estas pruebas a veces pueden ayudar al médico a encontrar la causa de la parálisis cerebral.

Si su hijo tiene una forma grave de parálisis cerebral, es posible que un médico pueda determinar el problema dentro de las primeras semanas de vida de su hijo. Pero aun cuando un bebé tenga parálisis cerebral al nacer, las señales podrían no notarse hasta que el niño tenga entre 1 y 3 años de edad.

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Generalidades del tratamiento

A pesar de que no se puede curar la parálisis cerebral, el tratamiento puede ayudar a las personas a aprovechar lo máximo de sus capacidades y fuerza física y mejorar su calidad de vida. El tratamiento también puede prevenir otros problemas causados por la parálisis cerebral.

El tratamiento varía para cada persona. Cambia según la necesidad. En general, el tratamiento se concentra en maneras de mantener o mejorar la calidad de vida de una persona y su salud general.

Las consultas regulares con los médicos de su hijo son importantes para observar la afección de su hijo.

El tratamiento para la parálisis cerebral incluye:

Fisioterapia.

Esta puede ayudar a su hijo a desplazarse lo más posible. A menudo continúa a lo largo de la vida de su hijo. Puede ayudar a prevenir la necesidad de cirugía.

Medicamentos.

Pueden ayudar a controlar algunos de los síntomas de la parálisis cerebral, prevenir o reducir los problemas causados por esta y tratar otras afecciones médicas relacionadas.

Cirugía.

A veces se puede recurrir a esta para una persona con problemas significativos. La cirugía puede ayudar a reducir la rigidez o los espasmos musculares. También puede permitir más flexibilidad y control de los miembros y articulaciones que están afectados.

Dispositivos y equipamiento.

Estos incluyen soportes ortopédicos, yesos y férulas. El tipo de dispositivos que se use depende de las necesidades del niño. Los dispositivos mantienen o mejoran lo bien que se mueven las articulaciones, ayudan a fortalecer los músculos y a relajar músculos hiperactivos (espásticos) y ayudan con las actividades diarias.

Tratamiento del dolor.

Esto ayuda a su hijo con dolor a corto y largo plazo.

Pueden usarse juntos fisioterapia y equipamiento especial. Un ejemplo es la terapia de movimiento inducido por restricción, también llamada moldeamiento. Esto alienta a un niño a moverse más al presentarle actividades u objetos interesantes y elogiarlo y darle premios cuando el niño trata de usar los músculos que le funcionan menos.

El tratamiento continuo para la parálisis cerebral se concentra en continuar y ajustar los tratamientos actuales y añadir nuevos tratamientos según sea necesario.

Trabajar con las demás personas que participan en la atención de su hijo, entender las necesidades y los derechos de su hijo, y ocuparse de sí mismo y de los demás miembros de la familia son todas partes importantes del tratamiento.

Otros tratamientos

También pueden necesitarse otros tratamientos, según las necesidades específicas.

• La terapia ocupacional ayuda a adolescentes y adultos a adaptarse a sus limitaciones y a vivir en la forma más independiente posible.
• La terapia del habla ayuda a controlar los músculos de la boca. Este tratamiento puede ser de gran ayuda a niños con problemas para hablar o para alimentarse.
• Un dietista registrado puede proporcionar asesoramiento nutricional cuando un niño tiene problemas para comer o no sube de peso.
• Tanto la terapia de masajes como el hatha yoga han sido diseñados para ayudar a relajar músculos tensos, fortalecer los músculos y mantener flexibles las articulaciones.
• Las terapias para ayudar con el aprendizaje y el desarrollo sensorial pueden beneficiar a bebés y a niños pequeños. Algunas también ayudan a personas de otras edades.
• La terapia del comportamiento puede ayudar a algunos niños de edad escolar con parálisis cerebral a aprender mejores maneras de comunicarse con los demás.
• La biorretroalimentación puede ser útil como parte de la fisioterapia o usada sola. Algunas personas que usan la técnica aprenden a controlar los músculos o a reducir la tensión.

Es posible que oiga sobre una variedad de tratamientos controvertidos para la parálisis cerebral, como la estimulación eléctrica y dietas especiales. Asegúrese de hablar con su médico sobre cualquier tratamiento que esté considerando para su hijo. Algunos de estos tratamientos pueden causar daño.

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Cuidado personal

• Aprenda sobre la parálisis cerebral. Mientras más sepa, mejor puede cuidar a su hijo.
• Cuídese. Trate de descansar lo suficiente, comer bien y hacer ejercicio.
• Considere unirse a un grupo de apoyo para familias de niños con parálisis cerebral. Estos grupos pueden ser una fuente de información y consejos. Su médico puede decirle cómo encontrar un grupo.
• Sea prudente con los medicamentos. Haga que su hijo tome los medicamentos exactamente como se los recetaron. Llame a su médico si cree que su hijo está teniendo un problema con su medicamento.

Ayuda con las rutinas diarias

• Hable de fisioterapia con su médico. Puede incluir ejercicios y dispositivos especiales, los cuales pueden ayudar a mantener a su hijo moviéndose lo mejor que puede.
• Hable con su médico sobre las necesidades especiales de su hijo. Los niños con parálisis cerebral tienen necesidades diferentes, como necesidades de evacuación o de cuidado de la piel.
• Hable con su médico sobre cómo hacer que su casa sea lo más segura posible.

Cómo apoyar a su hijo adolescente

Las necesidades de su hijo adolescente que tiene parálisis cerebral pueden cambiar a medida que se acerca a la adultez. Estos son algunos consejos.

• Deles a los adolescentes y adultos con parálisis cerebral abundante apoyo emocional y comprensión.

  Los miembros de la familia y amigos pueden ayudarlos a enfrentar los desafíos diarios de tener parálisis cerebral.

• Prepare a su hijo gradualmente para vivir en forma independiente.

  Generalmente, los adolescentes han aprendido a usar sus talentos y fortalezas. Pero pueden necesitar ayuda y aliento adicionales para prepararse para expectativas y responsabilidades adicionales. Las principales habilidades de vida independiente incluyen preparar comidas, administrar dinero, saber cuándo y dónde buscar atención médica y usar transporte público.

• Hable con su hijo adolescente acerca de las relaciones íntimas.

  Los adolescentes y los adultos jóvenes con parálisis cerebral pueden necesitar más orientación que otras personas de su edad en el desarrollo de estas relaciones.

• Aprenda a cambiar sus rutinas a medida que su hijo con parálisis cerebral crece y se desarrolla.

  Por ejemplo, es posible que usted no pueda continuar ocupándose de un hijo gravemente afectado que está volviéndose alto y pesado. Trate de planificar por adelantado para cuando su hijo mayor con parálisis cerebral ya no esté bajo su cuidado.

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Cómo obtener apoyo

Estos son algunos consejos para ayudar a los padres e integrantes de la familia a administrar el cuidado de un niño con parálisis cerebral.

• Aprender sobre la afección.

  Estar informados puede ser útil para entender cómo ayudar mejor a su hijo. Las organizaciones de parálisis cerebral locales o nacionales pueden ayudar, especialmente en cómo enfrentar el impacto de cuestiones emocionales y de estilo de vida de todos los días. Hablen con su médico o llamen a un hospital local para pedir sugerencias.

• Aprender acerca de los derechos de su hijo en materia de educación.

  Las leyes de los Estados Unidos dan a los niños con necesidades especiales acceso a servicios gratuitos de las escuelas públicas y algunos tratamientos gratuitos. Estos derechos educacionales también incluyen la protección de los derechos de los padres de estar completamente informados sobre decisiones educativas relacionadas con su hijo o a estar en desacuerdo con ellas. Comuníquense con sus departamentos de educación estatales o locales para información específica sobre estas adaptaciones. Además, la capacitación vocacional puede beneficiar a algunos adolescentes y adultos jóvenes.

• Colaborar con los maestros y directivos de la escuela.

  Colaboren con los maestros de su hijo, directivos de la escuela, expertos en educación especial y comités escolares para preparar el mejor plan educativo para su hijo. Un enfoque cooperativo en equipo ayuda a que su hijo alcance su potencial.

• Brindar apoyo emocional.

  Las necesidades de un niño con parálisis cerebral cambian con el tiempo. A medida que los niños crecen y tienen más conciencia de sus limitaciones físicas, necesitan poder hablar de sus sentimientos y de cómo los tratan. A veces, es más fácil para ellos hablar con alguien que no forma parte de la familia. Pregúntenle a su médico si la asesoría emocional beneficiaría a su hijo. También, incluya a su hijo al tomar decisiones sobre su atención de salud.

• Cuidarse.

  Descansen bien, coman bien, hagan ejercicio y aprendan maneras para sobrellevar los desafíos de criar a un niño con parálisis cerebral. Estarán mejor equipados para ayudar a su hijo si tienen energía física y fuerza emocional.

• Ayudarse mutuamente.

  Toda la familia se ve afectada cuando un miembro tiene parálisis cerebral. Ayudar a los miembros de la familia a sobrellevar esta situación es importante, especialmente para los hermanos. Usted puede ayudar a prevenir que los otros niños tengan miedos e inquietudes no realistas, se sientan dejados de lado o que se sientan abrumados.

• Concentrarse en las fortalezas de su hijo.

  Usted y su familia y amigos pueden ayudar a que su hijo alcance su potencial más alto. Y fomente su autoestima ayudando a su hijo a aprender a hacer cosas por sí mismo.

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Medicamentos

Los medicamentos pueden ayudar a controlar algunos de los síntomas de la parálisis cerebral. También pueden prevenir o reducir problemas causados por la parálisis cerebral y tratar otras afecciones médicas relacionadas con la parálisis cerebral.

Los relajantes musculares son los medicamentos más comunes que se usan para las personas que tienen parálisis cerebral. Estos se llaman antiespasmódicos. Pueden ayudar a relajar músculos tensos y a reducir espasmos musculares. La mayoría de los relajantes musculares se toman por boca. Algunos se inyectan directamente en músculos rígidos o espásticos. Estos medicamentos incluyen baclofeno, toxina botulínica y diazepam.

Los anticonvulsivos ayudan a prevenir o controlar convulsiones. Estos medicamentos incluyen lamotrigina y oxcarbazepina.

Los anticolinérgicos ayudan a algunas personas que tienen parálisis cerebral que tienen movimientos corporales que no pueden controlar (parálisis cerebral distónica) o que se babean con frecuencia. Estos medicamentos incluyen benzatropina y glicopirrolato.

Los ablandadores de heces y laxantes suaves pueden ayudar a tratar el estreñimiento. Este es un problema común para las personas que tienen parálisis cerebral.

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Cirugía

La cirugía para las personas que tienen parálisis cerebral puede ayudar a reducir la rigidez o los espasmos musculares. También puede permitir más flexibilidad y control de los miembros y articulaciones que están afectados.

Las opciones de cirugía principales son:

• Cirugía ortopédica (para músculos, tendones y articulaciones). Se hace para aumentar la amplitud de movimiento. También se recurre a cirugía para tratar curvas en la columna (escoliosis) o para prevenir o tratar la luxación de la cadera.
• Rizotomía dorsal selectiva. Esta consiste en cortar nervios de miembros afectados para contracturas u otros problemas de movilidad. Suele considerarse solo para niños que tienen rigidez muscular grave en las piernas.

Otras cirugías incluyen:

• Cirugía para otros problemas ortopédicos diversos. Estas operaciones varían dependiendo de los problemas específicos que haya. Por ejemplo, algunos niños pueden necesitar cirugía para corregir un largo diferente de pierna.
• Cirugía relacionada con medicamentos. Se implanta por medio de cirugía una pequeña bomba debajo de la piel en el abdomen. Esta bomba administra medicamentos directamente en el líquido que rodea la médula espinal.

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Dispositivos y equipamiento

Muchas personas que tienen parálisis cerebral se benefician de usar dispositivos y equipamiento específicos. Estos pueden incluir muletas especiales, artículos ortopédicos, yesos, soportes, asientos especiales, andadores, sillas de ruedas y zapatos especiales. Puede haber otros métodos que se usan para ayudar con problemas específicos. Estos artículos pueden ayudar a mantener o mejorar la movilidad de las articulaciones. O pueden ayudar a fortalecer los músculos y relajar los músculos hiperactivos (espásticos). También pueden ayudar con las actividades diarias.

El tipo de dispositivo que se use depende de las necesidades del niño. Por ejemplo, pueden ponerle un yeso a un niño después de una operación. O bien, se le puede poner un yeso a un niño para restringir el movimiento en una zona para fortalecer los músculos y los tendones en otra parte del cuerpo. Si la parálisis cerebral afecta ambas piernas, un niño puede aprender a desplazarse con la ayuda de equipamiento especial. Esto puede incluir una tabla con ruedas (scooter board), que es un dispositivo que se usa para impulsarse mientras se está recostado, un cochecito modificado o una silla de ruedas.