Anomalías cardíacas congénitas en niños

Generalidades de la afección

¿Qué son las anomalías cardíacas congénitas?

Las anomalías cardíacas congénitas son problemas relacionados con la manera en que se forma el corazón de un bebé. "Congénitas" significa que el problema del corazón se produce antes del nacimiento del bebé o al nacer.

La mayoría de las anomalías cardíacas congénitas afectan cómo circula la sangre por el corazón o por los vasos sanguíneos cerca del corazón. Algunas anomalías pueden hacer que la sangre circule de una manera que no es normal. Otras pueden obstruir completa o parcialmente la circulación de la sangre.

Hay muchos tipos diferentes de anomalías cardíacas congénitas. Pueden ser bastante simples, como, por ejemplo, un orificio entre las cavidades del corazón o una válvula cardíaca que no se ha formado correctamente. Otros son más graves y complejos, como una válvula cardíaca o una cavidad del corazón ausentes.

Algunas anomalías se descubren en el feto (el bebé en desarrollo) durante el embarazo. Otras no se detectan hasta después de que nace el bebé. Y es posible que otras no se descubran hasta que el niño crezca o incluso hasta que sea un adulto.

Independientemente del momento en que se descubra una anomalía cardíaca, tener un hijo con un problema del corazón es muy estresante. Manejar el miedo y la incertidumbre puede parecer abrumador, especialmente cuando tiene un hijo recién nacido frágil. Puede ser de ayuda aprender lo más que pueda sobre el tratamiento de su hijo y hablar con su médico y con otros padres que tienen un hijo con problemas similares.

¿Qué causa las anomalías?

No se sabe con exactitud qué causa la mayoría de las anomalías cardíacas congénitas. Los genes transmitidos por uno de los padres son una posible causa. Las infecciones virales también pueden jugar un papel. Por ejemplo, si una mujer tiene rubéola durante el embarazo, esto podría ocasionar problemas con la forma en que se desarrolla el corazón de su bebé. Las mujeres con diabetes tienen una mayor probabilidad de tener un hijo con una anomalía cardíaca congénita.

Las anomalías cardíacas congénitas son más comunes en bebés que nacen con afecciones genéticas, como el síndrome de Down.

Tomar algunos medicamentos recetados o de otro tipo durante el embarazo puede causar anomalías cardíacas congénitas. Las mujeres que usan drogas ilegales o que beben alcohol durante el embarazo tienen un mayor riesgo de tener un bebé con una anomalía cardíaca congénita.

¿Cuáles son los síntomas?

Los síntomas de las anomalías cardíacas congénitas dependerán del problema que tenga su bebé. Los bebés con anomalías cardíacas congénitas pueden tener uno o más de los siguientes síntomas:

• Cansarse rápidamente
• Dificultad para respirar
• Hinchazón o inflamación
• Sudoración fácil
• No aumentar de peso como deberían
• Un tono azulado de la piel, los labios y las uñas que empeora al comer o al llorar
• Episodios de desmayo o casi desmayo, especialmente relacionados con la actividad física
• Orina de color oscuro y olor fuerte u otras señales de deshidratación

En algunos casos, la anomalía cardíaca congénita de su hijo puede ser tan leve que los síntomas no aparezcan hasta que el niño sea un adolescente o un adulto joven.

¿Cómo se diagnostican las anomalías cardíacas congénitas?

En la mayoría de los casos, las anomalías cardíacas congénitas se detectan al nacer o durante los primeros meses del bebé.

Una prueba de detección en recién nacidos puede descubrir una anomalía cardíaca. La prueba revisa el nivel de oxígeno en la sangre.

Es posible que su bebé tenga dificultad para comer o que no esté aumentando de peso. O es posible que el médico escuche ruidos anormales o soplos en el corazón del bebé durante una revisión de rutina. La primera señal puede ser un tinte azulado en la piel del bebé.

Después de que un médico sospecha de la existencia de una anomalía cardíaca, su bebé probablemente necesita varias pruebas, como análisis de sangre, un ecocardiograma y, posiblemente, un cateterismo cardíaco. El médico puede usar el ecocardiograma para revisar la circulación de la sangre por el corazón de su bebé y para examinar las válvulas, el grosor y la forma del corazón. Un cateterismo cardíaco mide la presión de la sangre en el corazón y las arterias del corazón y puede indicar lo bien que bombea el corazón.

Someter a su hijo a esta prueba puede ser muy atemorizador. No tenga miedo de hacer todas las preguntas que necesite hacer para sentirse tranquilo. Hable con su médico y las enfermeras. Y hable con las personas que están haciendo la prueba.

¿Cómo se tratan?

Algunas anomalías mejoran por sí solas y es posible que no necesiten tratamiento. El tratamiento de su bebé o de su hijo dependerá del tipo de anomalía.

Es posible que se usen medicamentos para ayudar a que el corazón funcione mejor. Los medicamentos también pueden tratar los síntomas hasta que se repare la anomalía.

Es posible corregir algunas anomalías mediante el uso de un tubo delgado y flexible llamado catéter. Este procedimiento no requiere abrir el pecho. El médico introduce el catéter a través de un vaso sanguíneo, típicamente en la ingle, y lo hace llegar al corazón. Allí, utiliza el catéter para cerrar los orificios o para abrir los vasos sanguíneos o las válvulas estrechados.

Si un bebé tiene una anomalía grande o compleja, es posible que necesite una o más cirugías a corazón abierto. La cirugía se puede realizar de inmediato, en varios pasos o retrasarse hasta que el bebé sea más fuerte. En ocasiones, la cirugía se demora si el bebé es prematuro o hasta que sea lo suficientemente fuerte como para tolerar la cirugía. En algunos casos, es posible que el niño necesite diferentes tipos de cirugías con el tiempo a medida que crece.

En casos poco comunes, una anomalía cardíaca puede ser tan grave que requiere un trasplante de corazón.

Causa

Se desconoce la causa exacta de la mayoría de las anomalías cardíacas congénitas. Pero los médicos saben que hay ciertos factores que aumentan el riesgo de que un bebé tenga una anomalía cardíaca. Vea Qué aumenta el riesgo.

Síntomas

Las anomalías cardíacas congénitas causan una amplia variedad de síntomas. Por ejemplo, es posible que su bebé tenga solo síntomas leves y se canse fácilmente. Podría tener síntomas potencialmente mortales, como graves dificultades para respirar. O bien, es posible que su bebé no tenga ningún síntoma que se pueda observar cuando nace, pero podría tenerlos posteriormente a medida que crece.

Por lo general, los síntomas desaparecen después de que se corrige la anomalía. Una anomalía cardíaca congénita que se corrige en el momento adecuado tiene menos probabilidades de afectar de forma permanente el crecimiento y el desarrollo de su hijo.

Los síntomas comunes incluyen:

• Respiración dificultosa o rápida. Es posible que note dificultad para respirar cuando su bebé está activo, por ejemplo, cuando se alimenta o llora. Su bebe tal vez respire rápido, ya sea durante el reposo o cuando está activo.
• Poco aumento de peso. Cuando la mayor parte de la energía de un bebé se emplea en bombear sangre al cuerpo, queda poca energía para comer y crecer. Es posible que su bebé se canse al comer y tarde más de lo esperado para terminar de comer.
• Sudoración, especialmente en la cabeza. Tal vez note que su bebé tiene el pelo húmedo y la piel fría y húmeda.
• Fatiga e irritabilidad. Es posible que su bebé esté demasiado cansado para jugar y que duerma la mayor parte del tiempo.
• Aumento repentino de peso o hinchazón e inflamación de la piel, con mayor frecuencia alrededor de los ojos y en las manos y los pies. Estos síntomas pueden ser más notorios cuando su bebé recién se despierta. El aumento de peso o la hinchazón pueden ser causados ​​por la retención de líquidos relacionados con la mala circulación sanguínea.
• Deshidratación. Las señales de deshidratación incluyen sequedad en la boca y en los ojos y orina oscura y de olor fuerte.

Síntomas de problemas de flujo de sangre

Los problemas de flujo de sangre causados ​​por anomalías congénitas pueden significar que su bebé recibe menos oxígeno. Esto sucede principalmente en niños con anomalías cardíacas cianóticas ("bebés azules").

Si un bebé tiene problemas para recibir oxígeno o el corazón está trabajando en exceso, los síntomas incluyen:

• Un tono azulado (cianosis) en la piel, los labios y en la base de las uñas. Esto se agrava cuando el bebé llora o come.
• Crecimiento y desarrollo más lentos de lo esperado (con anomalías congénitas más graves). Es posible que su bebé pese menos, tenga una altura inferior y que tarde más en adquirir habilidades como pararse y caminar.

Qué sucede

Las anomalías cardíacas congénitas ocurren cuando el corazón no se forma normalmente a medida que el bebé en desarrollo (feto) crece en el útero. Las anomalías cardíacas pueden causar problemas con el flujo de sangre a través del corazón después del nacimiento del bebé. Los problemas pueden afectar el suministro de sangre y oxígeno del bebé.

Hay muchos tipos de anomalías cardíacas congénitas. Si la anomalía reduce la cantidad de oxígeno en el cuerpo, se denomina cianótica. Si la anomalía no afecta el oxígeno en el cuerpo, se denomina acianótica. Algunas anomalías requieren tratamiento inmediato. Otras mejoran por sí solas y no requieren tratamiento.

No todas las anomalías se detectan cuando un niño es muy pequeño. Algunas anomalías no causan síntomas y no son potencialmente mortales. Es posible que estas anomalías no se detecten hasta la adolescencia o posteriormente.

La mayoría de los niños con anomalías cardíacas que se han corregido crecen y tienen una vida sana como adultos. Pero algunas personas adultas tienen una vida más corta que el promedio si su anomalía es grave o si tienen insuficiencia cardíaca u otras complicaciones.

Problemas a largo plazo

Tanto para los niños como para los adultos, los tratamientos que han recibido o la anomalía en sí pueden causar o tener relación con problemas a largo plazo. Estos incluyen:

• Retrasos del desarrollo o discapacidades o problemas de comportamiento.
• Ciertos rasgos físicos, como estatura y peso menores al promedio de los adultos, dedos en forma de palillo de tambor o cianosis (coloración azulada de la piel debido a los bajos niveles de oxígeno en la sangre). Estos pueden presentar desafíos para la autoestima y la confianza de una persona.
• Otros problemas cardíacos, tales como insuficiencia cardíaca.
• Problemas de salud en los adultos, tales como enfermedad pulmonar o renal.

Adultos

Los adultos que tienen una anomalía cardíaca congénita pueden llevar una vida plena y activa. Hay muchas cosas que pueden hacer para mantenerse saludables y vivir bien. Estas incluyen hacerse chequeos regulares y llevar un estilo de vida saludable para el corazón. Podrían tener problemas particulares con cosas como la anticoncepción y el embarazo.

Si usted es una persona adulta con una anomalía cardíaca congénita, consulte el tema Anomalías cardíacas congénitas en adultos.

Qué aumenta el riesgo

En la mayoría de los casos, se desconoce la causa de las anomalías cardíacas congénitas. Pero hay ciertas cosas que aumentan las probabilidades de que su bebé tenga una anomalía cardíaca. Estas incluyen:

• Antecedentes familiares. El riesgo de que un niño tenga una anomalía cardíaca congénita aumenta si un hermano, hermana, padre o madre la tiene.
• Otras afecciones genéticas. Por ejemplo, se ha relacionado el síndrome de Down con estas anomalías.
• Nacimiento prematuro. Los bebés que nacen demasiado temprano tienen una mayor probabilidad de tener una anomalía cardíaca.
• Afecciones crónicas. Los bebés nacidos de mujeres con diabetes o con fenilcetonuria tienen una mayor probabilidad de tener una anomalía cardíaca.
• Consumo de alcohol o drogas durante el embarazo. Cuando una mujer bebe alcohol o consume ciertas drogas durante el embarazo, el bebé podría llegar a tener una anomalía cardíaca.

Si le preocupa tener un bebé con una anomalía cardíaca congénita, puede tomar medidas para reducir su riesgo. Para obtener información sobre opciones para un embarazo saludable, vea el tema Embarazo.

Cuándo pedir ayuda

Llame al 911 o a otros servicios de emergencia de inmediato si su hijo tiene graves dificultades para respirar, desmayos o convulsiones.

Llame al médico de inmediato si su hijo con una anomalía cardíaca congénita tiene:

Hable con su médico si su hijo con una anomalía cardíaca congénita tiene:

• Dificultad moderada para respirar.
• Falta de apetito y no come bien, o suda mientras come o tiene latidos rápidos del corazón o respiración rápida mientras come.
• Menos energía o parece dormir más de lo habitual.
• Aumento repentino de peso o no está subiendo de peso.

A quién consultar

Los siguientes profesionales de la salud pueden evaluar los síntomas de una anomalía cardíaca congénita:

Exámenes y pruebas

Las pruebas para detectar anomalías cardíacas congénitas en un bebé se pueden realizar durante el embarazo o después del nacimiento del bebé. Los niños y los adultos que tienen una anomalía cardíaca necesitan controles regulares de por vida.

Pruebas durante el embarazo

Un ecocardiograma fetal, que se puede hacer a partir de las 16 semanas de embarazo, es la mejor prueba antes del nacimiento de un bebé. La prueba utiliza ondas sonoras para tomar imágenes del corazón del bebé. El ecocardiograma fetal se puede realizar si:

• La madre o el padre tienen una anomalía cardíaca congénita.
• Durante el embarazo, la madre ha estado expuesta a ciertas sustancias químicas.
• Durante el embarazo, la madre ha tomado medicamentos que puedan aumentar el riesgo de que su bebé (el feto) tenga anomalías cardíacas.
• Otros exámenes o pruebas muestran señales de que el bebé puede tener un problema relacionado con la estructura del corazón.

Pruebas después del nacimiento del bebé

Una prueba de detección en recién nacidos puede descubrir una anomalía cardíaca. La prueba, llamada oximetría, revisa el nivel de oxígeno en la sangre.

Muchas anomalías cardíacas congénitas se detectan en el primer mes después del nacimiento del bebé. Es posible que el médico le pregunte acerca de los síntomas, el apetito y otros hábitos del bebé. Podría hacerle otras pruebas para detectar un problema cardíaco, como:

• Revisión de antecedentes de salud y un examen físico.
• Un ecocardiograma.
• Un cateterismo cardíaco.

Es posible que se necesite hacer más pruebas, según los síntomas y el tipo de anomalía. Entre estas, se pueden incluir:

Pruebas para niños y adultos

Los niños, adolescentes y adultos con anomalías cardíacas congénitas necesitan chequeos regulares. Es probable que se les realicen pruebas para verificar la salud del corazón y detectar complicaciones.

Puede hacerse una prueba de esfuerzo (electrocardiograma durante el ejercicio) para determinar si un niño o un adulto con una anomalía cardíaca necesita restricciones en cuanto al ejercicio o ver si el desempeño al hacer ejercicio está cambiando a lo largo del tiempo. Esta prueba podría hacerse antes de que un niño comience la escuela o antes de que un adolescente o adulto comience un nuevo programa de ejercicios.

Los adultos con anomalías cardíacas congénitas necesitan controles de rutina. Asegúrese de tener un médico de atención primaria. También podría ser necesario que consulte a su cardiólogo con regularidad, por ejemplo, una vez al año. Podrían hacerle exámenes regulares para examinarle el corazón y evaluar su estado de salud general.

Detección temprana

Si está pensando en quedar embarazada y usted o su pareja tiene una anomalía cardíaca congénita, es mejor planear con anticipación para un embarazo. La asesoría genética puede ayudarle a determinar su riesgo de transmitirle una anomalía cardíaca a su hijo.

Si ya está embarazada y usted o su pareja tienen antecedentes familiares de anomalías cardíacas congénitas, se puede hacer un ecocardiograma fetal o pruebas genéticas durante el embarazo.

Es posible que se examine a un bebé para detectar si tiene anomalías cardíacas congénitas si:

• La madre tuvo rubéola durante el embarazo.
• La madre tiene diabetes o fenilcetonuria.
• La madre o el padre tienen una anomalía cardíaca congénita.

Generalidades del tratamiento

El tratamiento de su hijo para una anomalía cardíaca congénita se basará en el tipo de problema que tenga. La edad, la estatura y el estado general de salud de su hijo también son importantes.

Es posible que su hijo necesite:

Su hijo también deberá tener consultas regulares con un cardiólogo pediátrico.

Cuando su hijo sea adulto, necesitará controles de rutina. Asegúrese de que él o ella tenga un médico de atención primaria. Es posible que su hijo también necesite consultar a un cardiólogo con regularidad, como, por ejemplo, una vez al año.

Cómo sobrellevarlo

Cuidar a un niño que tiene un problema cardíaco puede ser difícil.

Es posible que tenga que llevar la cuenta de los medicamentos y hacer visitas frecuentes al médico. Los costos pueden ser altos. Trate de buscar grupos de apoyo y a otros padres que puedan ayudarlo con las muchas emociones que esto implica.

Para pensar

Algunos niños mueren a causa de anomalías cardíacas congénitas graves o complicaciones relacionadas, como la insuficiencia cardíaca. Si su bebé nace con una anomalía cardíaca grave, las probabilidades de que sobreviva con tratamiento son buenas. Pero también debe estar preparado para la posibilidad de que su hijo muera. Hable con su médico acerca de recursos y organizaciones locales que puedan ayudarle a afrontar los desafíos emocionales y prácticos si enfrenta esta posibilidad.

Prevención

Generalmente, las anomalías cardíacas congénitas no se pueden prevenir.

Si usted o su pareja tienen una anomalía cardíaca congénita y están planeando tener un bebé, vean el tema Anomalías cardíacas congénitas: Embarazo.

Las mujeres que planean quedar embarazadas y las que ya lo están pueden reducir el riesgo de tener bebés con anomalías cardíacas congénitas mediante la adopción de medidas para tener un embarazo saludable. Para obtener información sobre opciones para un embarazo saludable, vea el tema Embarazo.

Cuidado personal

A menudo, las anomalías cardíacas congénitas se reparan con cirugía o con un cateterismo cardíaco, pero el tratamiento en el hogar también desempeña un papel importante. Algunas de las cuestiones que enfrentará pueden incluir:

• Hacer que su hijo coma lo suficiente.
• Darle medicamentos.
• Prevenir enfermedades e infecciones.
• Cuidarlo en el hospital.
• Restricciones del ejercicio.
• Sobrellevar los problemas de oxígeno.
• Cuidarse a sí mismo.
• Hacer frente a los problemas familiares y a los gastos médicos.

Para obtener más información y ayuda, vea Anomalías cardíacas congénitas: Cómo cuidar a su hijo.

Los adolescentes y adultos pueden llevar una vida plena y activa. Hay muchas cosas que pueden hacer para mantenerse sanos y vivir bien. Estas incluyen hacerse controles regulares y llevar un estilo de vida saludable para el corazón. Podrían tener problemas particulares con cosas como la anticoncepción y el embarazo. Para obtener ayuda, vea Anomalías cardíacas congénitas en adultos.

Medicamentos

A menudo, es necesario tomar medicamentos para tratar las anomalías cardíacas congénitas hasta que la anomalía pueda repararse o corregirse. Algunos niños y adultos deben tomar medicamentos incluso después de que la anomalía ha sido reparada. Es posible que los niños que tienen ciertas anomalías que no pueden corregirse completamente tengan que tomar medicamentos durante mucho tiempo.

El tratamiento con medicamentos depende de:

• El tipo de anomalía. Las anomalías cardíacas cianóticas complejas suelen requerir tratamiento con medicamentos con más frecuencia que las anomalías cardíacas acianóticas.
• El tamaño de la anomalía. Los niños con anomalías grandes o complejas tienen más probabilidades de tener síntomas y es posible que necesiten medicamentos para aliviar los síntomas.

Opciones de medicamentos

Los medicamentos podrían utilizarse para tratar complicaciones, aliviar los síntomas o prevenir problemas. Podrían no tratar la anomalía en sí misma.

Los siguientes son algunos de los medicamentos que se usan para tratar las anomalías cardíacas.

Para tratar las complicaciones y aliviar los síntomas

• Los diuréticos reducen la cantidad de líquido adicional en el cuerpo.
• La digoxina aumenta la fuerza de los latidos del corazón.
• Los vasodilatadores ensanchan los vasos sanguíneos para que la sangre pueda correr más fácilmente.
• Los antiarrítmicos tratan y previenen los latidos cardíacos irregulares.

Para tratar una anomalía determinada

• Las prostaglandinas y los inhibidores de las prostaglandinas ayudan a mantener abierto o cerrado un vaso sanguíneo fetal llamado conducto arterioso, que normalmente se cierra al nacer.

Para prevenir problemas

• Asegúrese de que su hijo reciba todas las vacunas recomendadas, lo cual ayuda a mantener a su hijo saludable. Asegúrese de que los integrantes de la familia y las personas que están en contacto cercano con su hijo también se pongan las vacunas recomendadas.
• Los antibióticos antes de ciertos procedimientos dentales y quirúrgicos ayudan a prevenir endocarditis en algunas personas.
• Los medicamentos que previenen la formación de coágulos de sangre, como la aspirina y los anticoagulantes, reducen el riesgo de coágulos de sangre en el corazón o en los vasos sanguíneos.

Para pensar

Sepa cómo administrar medicamentos en forma segura. Los medicamentos para el corazón de su hijo son muy potentes y pueden ser peligrosos si no se administran correctamente. Para obtener ayuda, vea el tema Anomalías cardíacas congénitas: Cómo cuidar a su hijo.

Cirugía

La cirugía se realiza para anomalías más complejas o cuando el cateterismo no puede corregir la anomalía. O bien, su hijo podría necesitar una combinación de cirugía y cateterismo para corregir una anomalía. El tipo de cirugía dependerá de la anomalía que tenga el niño.

Algunas anomalías cardíacas congénitas se pueden reparar completamente con una sola operación. Las anomalías que son más complejas a menudo requieren varias operaciones a lo largo del tiempo.

Cómo prepararse para la cirugía

Prepárese para lo que puede esperar en el hospital. Puede ser muy difícil ver a su hijo recién nacido o mayor conectado a tantas máquinas y tubos.

Si su hijo es mayor, usted puede ayudarlo a sentirse más cómodo y seguro preparándolo para lo que vendrá. El médico de su hijo o el personal del hospital lo pueden ayudar a usted a preparar a su hijo. Anime a su hijo a que haga preguntas. Y permítale también que hable con los médicos.

Para obtener más consejos, vea:

Opciones de cirugía

En general, los tipos principales de cirugía son:

• Cierre de orificios o de vasos sanguíneos que se han formado o que no se cerraron. Por lo general, se utiliza un parche o puntos de sutura.
• Ampliación de arterias.
• Reparación o reemplazo de válvulas que están demasiado apretadas o que pierden demasiado.
• Reincorporación de la aorta o de las arterias pulmonares a la posición correcta.

En casos poco frecuentes, es posible que se necesite un trasplante de corazón.

El tipo de cirugía dependerá del tipo de la anomalía y de la preferencia del cirujano.

Para pensar

Si un bebé (de recién nacido a 3 meses de edad) tiene una anomalía potencialmente mortal, es posible que sea necesario operar de inmediato. En el caso de algunas anomalías, el mejor momento para la cirugía es antes de que el niño tenga 2 años de edad. En el caso de otras anomalías, el mejor momento puede ser entre los 2 y los 4 años de edad.

En algunos casos, la cirugía se puede realizar cuando el niño es mayor. Es posible retrasar la cirugía si hay probabilidades de que la anomalía sane por sí sola.

Algunos tipos de cirugía son más invasivos y la recuperación es más lenta que en otros. Incluso después de la cirugía, es posible que su hijo tenga síntomas como debilidad y una coloración azulada (cianosis) en la piel, los labios y la base de las uñas.

Después de la cirugía, es posible que reaparezcan los síntomas o que se produzcan complicaciones con posterioridad. En estos casos, es posible que se necesiten más operaciones.

Otro tratamiento

El cateterismo cardíaco puede utilizarse para corregir ciertas anomalías cardíacas congénitas. Los niños suelen recuperarse más rápidamente de un procedimiento de cateterismo cardíaco que de una cirugía.

En el cateterismo cardíaco, el médico inserta un tubo delgado y flexible llamado catéter a través de un vaso sanguíneo (generalmente, en la ingle) y lo hace llegar al corazón. Esto permite que el médico revise el corazón y trate una anomalía.