Esclerosis múltiple (EM)

Generalidades de la afección

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La esclerosis múltiple, a menudo llamada EM, es una enfermedad que afecta el sistema nervioso central: el cerebro y la médula espinal. Puede causar problemas en el control y en la fuerza de los músculos, de la visión, del equilibrio, de la sensibilidad y de la capacidad de razonar.

Las células nerviosas tienen una cubierta protectora llamada mielina. Sin la mielina, el cerebro y la médula espinal no se pueden comunicar con los nervios del resto del cuerpo. La EM destruye gradualmente la mielina en franjas por todo el cerebro y en la médula espinal, lo cual provoca debilidad en los músculos y otros síntomas. Estas franjas de daños se llaman lesiones.

La EM es diferente para cada persona. Usted podría vivir tan solo con problemas menores. O podría volverse gravemente discapacitado. La mayoría de las personas se encuentran en algún punto intermedio. Por lo general, la EM sigue uno de cuatro tipos de evolución:

¿Cuál es la causa de la EM?

La causa exacta es desconocida, pero la mayoría de los expertos creen que la EM es una enfermedad autoinmunitaria. En esta clase de enfermedad, las defensas del cuerpo, o sistema inmunitario, atacan los tejidos normales por error. En la EM, el sistema inmunitario ataca el sistema nervioso central: el cerebro y la médula espinal.

Los expertos desconocen la razón por la que la EM ocurre en algunas personas pero no en otras. Es posible que exista un vínculo genético, dado que la enfermedad parece ser hereditaria. El lugar donde una persona se ha criado también puede desempeñar un papel importante. La EM es más común en aquellas personas que se criaron en regiones más frías que se encuentran más lejos del ecuador.

¿Cuáles son los síntomas?

Los síntomas dependen de qué partes del cerebro y de la médula espinal estén dañadas, y de la gravedad del daño. Los primeros síntomas pueden incluir:

• Problemas musculares. Usted puede sentirse débil y tieso, y puede sentir que le pesan las extremidades. Es posible que arrastre la pierna cuando camina.
• Problemas de visión. Su visión puede ser borrosa o nublada. Puede tener dolor en los globos oculares (especialmente cuando mueve los ojos), ceguera o visión doble.
• Problemas sensoriales. Es posible que sienta hormigueo, sensación de pinchazos o entumecimiento. Puede sentir una franja de opresión alrededor del tronco o de las extremidades.
• Problemas de equilibrio. Es posible que se sienta aturdido (como que se va a desmayar) o mareado, o que todo le da vueltas.

¿Cómo se diagnostica la EM?

No siempre es fácil diagnosticar la EM. Los primeros síntomas pueden ser vagos. Y muchos de los síntomas pueden estar provocados por otros problemas distintos de la EM.

No se diagnostica la EM, salvo que un médico pueda estar seguro de que usted ha tenido al menos dos ataques que afecten, por lo menos, dos zonas diferentes del sistema nervioso central. El médico lo examinará, le hará preguntas acerca de sus síntomas y le realizará algunas pruebas. A menudo, se hace una MRI (resonancia magnética) para confirmar el diagnóstico, porque las franjas de daño (lesiones) provocadas por los ataques de la EM pueden verse con esta prueba.

¿Cómo se trata?

Se usan medicamentos para tratar la EM:

• Durante una recaída, para acortar el ataque y hacerlo menos grave.
• Durante un largo período, para controlar la cantidad de ataques y su gravedad y para retrasar la progresión de la enfermedad. (Esto se llama terapia modificadora de la enfermedad).
• Para controlar síntomas específicos.

Es posible que le sea difícil decidir cuándo empezar a tomar los medicamentos para demorar la progresión de la EM. Los medicamentos no funcionan para todos y suelen tener efectos secundarios. Usted y su médico decidirán juntos cuándo debería empezar a tomar alguno de estos medicamentos.

¿Cómo se vive con EM?

No existe cura para la EM. Tratamiento y cuidado personal pueden ayudar a mantener su calidad de vida.

La fisioterapia, la terapia ocupacional y la terapia del habla pueden ayudar a manejar algunos de los problemas físicos causados por la EM. Usted también puede ayudarse en el hogar comiendo de manera equilibrada, haciendo ejercicio en forma regular y descansando, y aprendiendo a utilizar sus energías con prudencia.

Manejar las exigencias físicas y emocionales de la EM no es fácil. Si se siente abrumado, hable con su médico. Puede que esté deprimido, lo cual puede tratarse. Y encontrar un grupo de apoyo donde pueda hablar con otras personas que tienen EM puede ser muy útil.

Causa

La causa de la esclerosis múltiple (EM) es desconocida. Debido a que el riesgo de que una persona tenga EM es levemente mayor en algunas familias cuando un pariente tiene EM, puede existir un vínculo genético. Para obtener más información, vea Qué aumenta su riesgo.

Algunos estudios sugieren que el lugar donde usted vivía cuando era niño y las enfermedades virales que ha tenido podrían ser desencadenantes de EM años más tarde. Pero estos vínculos no han sido demostrados.

Síntomas

Los síntomas de la esclerosis múltiple (EM) varían de una persona a otra según qué partes del cerebro o de la médula espinal (sistema nervioso central) estén dañadas. La pérdida de mielina y la cicatrización causada por la EM pueden afectar cualquier parte del sistema nervioso central. La mielina es la capa de aislamiento alrededor de un nervio.

Los síntomas podrían aparecer y desaparecer o volverse más o menos graves de un día para el otro o, rara vez, de una hora a la otra. Los síntomas pueden empeorar con un aumento de la temperatura corporal o después de una infección viral.

Primeros síntomas

Los primeros síntomas comunes de la EM incluyen:

• Síntomas musculares o motores, como debilidad, arrastrar una pierna, rigidez, tendencia a que se le caigan objetos, sensación de pesadez, torpeza o falta de coordinación (ataxia).
• Síntomas visuales, como visión borrosa, nebulosa o nublada, dolor en los globos oculares (especialmente cuando mueve los ojos), ceguera o visión doble. La neuritis óptica, pérdida repentina de la visión que suele ser dolorosa, es un primer síntoma bastante común. Esto sucede en hasta 25 de cada 100 personas que tienen EM.
• Síntomas sensoriales, como hormigueo, una sensación de pinchazos, entumecimiento, una franja de opresión alrededor del tronco o de las piernas, o sensaciones eléctricas que bajan por la espalda y por las piernas.

Síntomas avanzados

A medida que la EM avanza, los síntomas podrían volverse más graves y pueden incluir:

• Problemas musculares más graves y movimientos mecánicos y rígidos (espasticidad) o sacudidas incontrolables (temblores). Estos problemas pueden hacer que caminar sea difícil. Puede ser necesaria una silla de ruedas parte del tiempo o constantemente.
• Dolor y otros síntomas sensoriales.
• Síntomas relacionados con la vejiga, como incapacidad de retener orina (incontinencia urinaria) o de vaciar la vejiga completamente, o una pérdida de sensación de la vejiga.
• Estreñimiento y otros trastornos intestinales.
• Disfunción eréctil masculina (impotencia) y disfunción sexual femenina.
• Problemas cognitivos y emocionales. Estos son comunes en las personas que han tenido EM por algún tiempo.
• Sentirse muy cansado (fatiga). Esto puede ser peor si los síntomas como el dolor, la espasticidad, los problemas de la vejiga, la ansiedad o la depresión dificultan el sueño.

Qué sucede

Por lo general, la esclerosis múltiple tiene uno de estos cuatro tipos de evolución:

La EM es diferente para cada persona. Usted podría vivir tan solo con problemas menores. O podría volverse gravemente discapacitado. La mayoría de las personas se encuentran en algún punto intermedio.

La duración de la enfermedad varía. La mayoría de las personas que desarrollan EM viven con ella por décadas.

Evolución de la EM

Por lo general, la EM evoluciona con una serie de recaídas que suceden a lo largo de muchos años (EM de recaída-remisión). En muchas personas, el primer ataque de EM implica la aparición de un solo síntoma. Pueden pasar semanas, meses o años antes de que tenga una recaída.

A medida que pasa el tiempo, los síntomas podrían persistir después de cada recaída, de modo que usted pierde la capacidad de recuperarse por completo de la recaída. A menudo, se desarrollan nuevos síntomas a medida que la enfermedad daña otras zonas del cerebro y la médula espinal.

Los acontecimientos que pueden significar que usted puede tener un tipo más grave de EM incluyen:

• Recaídas frecuentes durante los primeros años de la enfermedad.
• Recuperación incompleta entre ataques.
• Problemas motores tempranos y duraderos que afectan el movimiento.
• Muchas lesiones que se descubren en forma temprana en una MRI.

Algunas personas tienen unos pocos ataques leves de los cuales se recuperan en su totalidad. Esta se llama EM benigna.

Aunque es poco frecuente, una pequeña cantidad de personas mueren dentro de varios años después de la aparición de la EM. Esta se llama EM maligna o fulminante.

Debido a que la EM puede afectar su capacidad de moverse y de caminar, esta puede limitar su vida diaria, particularmente a medida que envejece. Si usted o alguien de su familia tiene EM, hable con su médico acerca de . Saber qué esperar le ayudará a planificar el futuro.

Complicaciones de la EM

Las complicaciones que pueden resultar de la EM incluyen:

• Infecciones urinarias (UTI, por sus siglas en inglés).
• Estreñimiento.
• Lesiones por presión.
• Capacidad para moverse y caminar reducida. Esto hace necesario el uso de una silla de ruedas parte del tiempo o todo el tiempo.

Qué aumenta el riesgo

Su riesgo de tener esclerosis múltiple (EM) aumenta según:

• La ubicación geográfica o el lugar donde usted vivió durante la infancia (hasta los 15 años). Las personas que pasan los primeros 15 años de sus vidas en climas más fríos que están más lejos del ecuador tienden a tener más probabilidades de padecer EM que las personas que vivieron más cerca del ecuador durante esos años.
• Los antecedentes familiares de EM. Aproximadamente 15 de cada 100 personas que tienen EM tienen un familiar con EM, la mayoría de las veces un hermano o hermana.^{nota 1}
• Ciertas características genéticas asociadas con el sistema inmunitario. Estas aparecen con más frecuencia en personas que tienen EM. Esto puede querer decir que hay uno o más genes que pueden aumentar la probabilidad de llegar a tener EM.
• Raza. Las personas de ascendencia europea occidental tienen más probabilidades de tener EM.
• Ser mujer. La EM es alrededor de tres veces más común en las mujeres que en los hombres.

Cuándo pedir ayuda

Llame al 911 o a otros servicios de emergencia de inmediato si tiene alguna de las siguientes señales de ataque cerebral. Los síntomas de un ataque cerebral suceden rápidamente. Un ataque cerebral puede causar lo siguiente:

• Entumecimiento, hormigueo o debilidad o parálisis repentinos en la cara, el brazo o la pierna, sobre todo si ocurre en un solo lado del cuerpo.
• Cambios súbitos en la vista.
• Problemas repentinos para hablar.
• Confusión repentina o dificultad súbita para comprender frases sencillas.
• Problemas repentinos para caminar o mantener el equilibrio.
• Un dolor de cabeza intenso y repentino, distinto a los dolores de cabeza anteriores.

Llame a su médico si tiene más de un síntoma de esclerosis múltiple, como por ejemplo:

• No poder retener la orina ni vaciar la vejiga por completo.
• Movimientos rígidos y mecánicos (espasticidad) o sacudidas incontrolables (temblores).
• Mareo e inestabilidad.
• Problemas con la memoria, con el nivel de atención, para encontrar las palabras correctas para lo que quiere decir y para resolver problemas cotidianos.
• Estreñimiento y otros trastornos intestinales.
• Hormigueo; entumecimiento; rigidez en una banda alrededor del tronco, de los brazos o de las piernas; o sensaciones de descarga eléctrica que bajan por la espalda, los brazos o las piernas.
• Sentir tristeza o desesperanza o no disfrutar de las cosas que antes le gustaban. Podría tener depresión.

Si le han diagnosticado esclerosis múltiple, llame a su médico si:

• Piensa que está teniendo un ataque (recaída).
• Tiene síntomas nuevos o peores.

Exámenes y pruebas

Diagnosticar la esclerosis múltiple (EM) no siempre es fácil y, en algunos casos, puede llevar tiempo.

Sus antecedentes de salud y su examen neurológico pueden identificar posibles problemas del sistema nervioso y suelen ser suficientes para sugerir con firmeza un diagnóstico de EM. Las pruebas podrían ayudar a confirmar o a descartar el diagnóstico cuando sus antecedentes de salud y su examen no brindan evidencias claras de la enfermedad. Una MRI y un examen neurológico podrían ayudar a los médicos a predecir quiénes tendrán EM después de un primer ataque de síntomas.

Pruebas para diagnosticar EM

Confirmación del diagnóstico

La EM se diagnostica cuando queda claro, a partir de pruebas neurológicas y de un examen neurológico, que hay lesiones (zonas dañadas) presentes en más de una zona del sistema nervioso central (por lo general, el cerebro, la médula espinal o los nervios que llegan a los ojos). Las pruebas también indicarán claramente que el daño ha ocurrido en más de una ocasión.

Algunas personas han tenido solo un episodio de un síntoma neurológico como neuritis óptica, pero los exámenes de MRI sugieren que pueden tener EM. Esto se conoce como un síndrome clínicamente aislado. Muchas de estas personas con el tiempo presentan EM.

Pruebas para diagnosticar otros problemas de salud

Pueden necesitarse pruebas de las vías urinarias para ayudar a diagnosticar un problema de control de la vejiga en una persona que tiene EM.

Pueden necesitarse pruebas neuropsicológicas para identificar problemas emocionales o de razonamiento, que pueden estar presentes sin que la persona sea consciente de ellos. Generalmente, estas pruebas se realizan en forma de preguntas y respuestas.

Puede hacerse un análisis de sangre para detectar anticuerpos contra el virus JC. Este análisis puede ayudarles a usted y su médico a entender su riesgo de contraer una infección cerebral rara pero grave llamada leucoencefalopatía multifocal progresiva (PML, por sus siglas en inglés).

Generalidades del tratamiento

El tratamiento puede hacer más fácil vivir con esclerosis múltiple (EM). El tipo de tratamiento dependerá de la gravedad de sus síntomas y de si su enfermedad está activa o en remisión. Usted puede tomar medicamentos o recibir fisioterapia u otro tratamiento en su casa.

Medicamentos

Los medicamentos se usan para tratar recaídas, controlar la evolución de la enfermedad (medicamentos modificadores de la enfermedad o DMD, por sus siglas en inglés), o para tratar síntomas.

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (National Multiple Sclerosis Society) recomienda que las personas con un diagnóstico definitivo de EM y que tienen la enfermedad activa con recaídas comiencen el tratamiento con medicamentos. Este grupo también recomienda tratamiento con medicamentos después del primer ataque para algunas personas que tienen un alto riesgo de padecer EM.^{nota 2}

Si decide no probar medicamentos en este momento, vea a su médico regularmente para controlar si la enfermedad está avanzando.

Seguimiento continuo

Usted y su médico establecerán un programa de citas periódicas para controlar y tratar sus síntomas, y seguir el avance de su EM. El seguimiento de su afección ayuda a su médico a determinar si usted puede necesitar probar un tratamiento diferente.

Tratamiento en el hogar

Fisioterapia, terapia ocupacional y el tratamiento no médico realizados en el hogar pueden ayudar a manejar los síntomas y a adaptarse a las situaciones de la vida y del trabajo. Para aprender más, vea Tratamiento en el hogar.

Cuestiones del final de la vida

En raras ocasiones, la EM pone la vida en peligro. Si su afección empeora considerablemente, es posible que quiera preparar un testamento vital, que permita que se cumplan sus deseos en caso de que no sea capaz de tomar decisiones por su cuenta. Para obtener más información, vea el tema Cuidados al final de la vida.

Prevención

Por lo general, no hay manera de prevenir la esclerosis múltiple (EM) ni sus ataques. Para las personas que tienen EM de recaída-remisión, EM primaria progresiva y EM secundaria progresiva, el tratamiento con medicamentos puede reducir la frecuencia de las recaídas y retrasar la discapacidad.

Cuidado personal

Si tiene esclerosis múltiple (EM), es importante encontrar formas de sobrellevar las demandas prácticas y emocionales de la enfermedad. Estas son diferentes para todos, de modo que el tratamiento en el hogar varía de una persona a otra.

El tratamiento en el hogar puede implicar facilitar el andar por el hogar, manejar la depresión, manejar síntomas específicos y conseguir apoyo de su familia y de sus amigos.

• Modifique su casa para mantenerla segura y que pueda ser fácil moverse en ella. Por ejemplo, para ayudar a prevenir caídas, instale agarraderas en el baño y no utilice tapetes. Y trate de ajustar su horario cotidiano para que su rutina sea menos estresante o cansadora.
• , ya sea por su propia cuenta o con la ayuda de un fisioterapeuta.
• Consiga ayuda para sus problemas urinarios. En algún momento, la mayoría de las personas con EM tienen problemas de vejiga. Es posible que su médico le recete un medicamento para ayudarlo.
• Evite acalorarse. Un aumento en la temperatura corporal puede empeorar sus síntomas temporalmente. Utilice aire acondicionado, mantenga su hogar un poco fresco y evite las piscinas (albercas) calientes y las tinas calientes. En tiempo cálido o caluroso, haga ejercicio en un área con aire acondicionado en lugar de hacerlo al aire libre.
• Coma abundantes frutas, verduras, granos, cereales, legumbres, aves, pescado, carnes magras y productos lácteos bajos en grasa. Una dieta equilibrada para una persona que tiene EM es la misma que se recomienda para la mayoría de los adultos sanos.
• Cambie cómo y qué come en caso de tener problemas para tragar.
  • Las bebidas más espesas hacen que tragar sea más fácil. Pruebe batidos o jugos en forma de gelatina.
  • Evite comidas como galletas saladas o pasteles que se rompan en pedacitos con facilidad. Estos pueden hacer que se atragante.
  • Los alimentos blandos necesitan masticarse menos. Utilice una licuadora para preparar comidas a fin de masticarlas con mayor facilidad.
  • Coma comidas pequeñas de manera frecuente para evitar la fatiga de comer platos grandes.

Pregúntele a su médico sobre fisioterapia y terapia ocupacional para ayudarlo en su trabajo y en su casa.

Realice todos los esfuerzos para preservar su salud. Una dieta apropiada, reposo, uso inteligente de la energía y apoyo práctico y emocional de su familia, de sus amigos y de su médico pueden ser muy útiles.

Para obtener más consejos sobre cómo sobrellevar la EM en el hogar, comuníquese con la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (National Multiple Sclerosis Society) en www.nationalmssociety.org.

Medicamentos

Pueden utilizarse medicamentos para la esclerosis múltiple (EM):

• Durante una recaída, para acortar el ataque y hacerlo menos grave.
• Durante un largo período, para alterar el curso natural de la enfermedad (medicamentos modificadores de enfermedad o DMD, por sus siglas en inglés).
• Para controlar los síntomas específicos a medida que ocurren.

Cómo controlar una recaída

Los medicamentos pueden acortar una recaída repentina y ayudar a que se recupere más rápidamente. No se ha demostrado que estos medicamentos afecten la progresión a largo plazo de la enfermedad ni que prevengan la discapacidad.

• Corticosteroides (como metilprednisolona)
• ACTH (adrenocorticotropic hormone)
• Inmunoglobulina intravenosa (IVIG, por sus siglas en inglés)
• Intercambio de plasma

Tratamiento modificador de la enfermedad

Hay evidencia sólida que sugiere que la EM es causada por el sistema inmunitario al producir inflamación y atacar las células nerviosas y la mielina, la cual es la capa protectora que rodea las fibras nerviosas. Los medicamentos que cambian cómo funciona el sistema inmunitario pueden reducir la cantidad y la gravedad de los ataques que dañan los nervios y la mielina.

Para las personas que tienen EM de recaída-remisión, la terapia modificadora de la enfermedad puede reducir la cantidad y la gravedad de las recaídas. También puede retrasar la discapacidad en algunas personas. Algunos de estos medicamentos pueden retrasar la progresión de la enfermedad y reducir las recaídas en algunas personas que tienen EM primaria progresiva o EM secundaria progresiva.

Las terapias modificadoras de la enfermedad usadas con más frecuencia son:

• Interferón beta (como Betaseron), para síndrome clínicamente aislado (primer ataque de EM), EM de recaída-remisión y EM secundaria progresiva.
• Glatiramer (Copaxone), para síndrome clínicamente aislado y EM de recaída-remisión.

También podrían usarse otros medicamentos modificadores de la enfermedad para la EM. Su médico le recetará un medicamento según el tipo de EM que usted tenga, sus síntomas y la manera en que responde su cuerpo. Estos medicamentos incluyen:

• Alemtuzumab (Campath).
• Dimetilfumarato (Tecfidera).
• Fingolimod (Gilenya).
• Mitoxantrona (Novantrone).
• Natalizumab (Tysabri).
• Ocrelizumab (Ocrevus).
• Teriflunomida (Aubagio).

Algunas personas solo tienen un episodio de un síntoma neurológico como neuritis óptica. No obstante, los exámenes de MRI u otras pruebas sugieren que estas personas tienen EM. Esto se conoce como un síndrome clínicamente aislado. Muchas de estas personas con el tiempo desarrollan EM. En la mayoría de los casos, los médicos recetarán medicamentos para personas que hayan tenido un síndrome clínicamente aislado. Estos medicamentos, cuando los toma en forma temprana o incluso antes de que se le diagnostique EM, podrían evitar que la enfermedad empeore o extender su tiempo sin la enfermedad.^{nota 2}

Alivio de los síntomas

Tratar síntomas específicos puede ser eficaz, incluso si no detiene la progresión de la enfermedad. Los síntomas que, a menudo, pueden controlarse o aliviarse con medicamentos incluyen:

• Fatiga.
• Rigidez muscular (espasticidad).
• Problemas urinarios.
• Estreñimiento.
• Dolor y sensaciones anormales.
• Depresión.

Los medicamentos también pueden ayudar con problemas sexuales, emocionales y para caminar. Sildenafil (Viagra) puede ayudar con problemas sexuales tanto de hombres como de mujeres. También podría recetarse clomipramina para mejorar la disfunción eréctil. Dextrometorfano y quinidina (Nuedexta) es un medicamento que puede usarse para ataques de llanto o de risa incontrolables en momentos extraños o inapropiados. Dalfampridina (Ampyra) es un medicamento que puede ser usado para ayudar con problemas para caminar.

Pueden utilizarse medicamentos solo durante algún tiempo o en forma regular, según lo grave o constante que sea un síntoma determinado. Cambios en la dieta, el horario, los ejercicios y otros hábitos también pueden ayudar a manejar algunos de estos síntomas. Vea Tratamiento en el hogar.

Los canabinoides son sustancias que se encuentran en la marihuana. Se pueden fabricar medicamentos similares en un laboratorio. Algunas formas de canabinoides naturales y artificiales pueden ayudar con síntomas como el dolor y la espasticidad. No están disponibles en todas las áreas. Hable con su médico si está considerando los canabinoides.

Medicamentos en investigación

Hay muchos otros medicamentos y sustancias químicas biológicas que se han probado o que se están investigando como terapia para EM. No se ha demostrado que ninguno de ellos haya sido beneficioso, y ninguno ha sido aprobado para el tratamiento de EM.

Actualmente, se están probando varios medicamentos en ensayos clínicos. Las personas con EM que no han respondido a la terapia estándar a veces eligen participar en estos ensayos. Para saber más sobre los ensayos clínicos, hable con su médico o comuníquese con la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (National Multiple Sclerosis Society) en www.nationalmssociety.org.

Decidir sobre la terapia modificadora de la enfermedad

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (National Multiple Sclerosis Society) recomienda que las personas con un diagnóstico definitivo de EM y enfermedad activa con recaídas comiencen el tratamiento con interferón beta o con glatiramer. La mayoría de los neurólogos apoyan esta recomendación y, en la actualidad, están de acuerdo en que el daño permanente al sistema nervioso puede ocurrir temprano, aun cuando los síntomas todavía sean bastante leves. El tratamiento temprano puede ayudar a prevenir o retrasar parte de este daño. Por lo general, el tratamiento se recomienda hasta que ya no brinde claros beneficios.

La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple (National Multiple Sclerosis Society) también declara que el tratamiento con medicamentos puede considerarse después del primer ataque en algunas personas que corren un alto riesgo de tener EM (antes de que la EM se diagnostique definitivamente).

A pesar de la recomendación, algunas personas consideran difícil decidir comenzar o no una terapia modificadora de enfermedad, especialmente cuando sus síntomas han sido bastante leves. Es posible que algunas personas no quieran asumir los riesgos y los efectos secundarios de los medicamentos cuando no están seguras de que los necesitan. Algunas podrían querer ver si la enfermedad empeora antes de comenzar la terapia. Es posible que un pequeño porcentaje de personas a quienes se les ha diagnosticado EM nunca tengan más que algunos episodios leves y que nunca tengan una discapacidad, pero la enfermedad es impredecible.

El seguro de enfermedad podría no cubrir todos los tipos de tratamiento.

Cómo tratar los síntomas y las recaídas

La necesidad y el deseo de medicamentos varían. Si sus síntomas son leves, es posible que prefiera manejarlos sin medicamentos. Si tiene síntomas específicos que están causando problemas, ciertos medicamentos pueden ayudarlo a mantenerlos bajo control. O es posible que quiera tomar medicamentos solo durante una recaída.

Es posible que quiera también pensar acerca de:

• Los efectos secundarios posibles de usar esteroides u otros medicamentos para tratar síntomas o para controlar una recaída. Algunas personas solo tienen efectos secundarios menores. Pero otras pueden tener efectos secundarios que les preocupan más que sus síntomas de EM.
• Los costos de tratamiento de síntomas y de control de recaídas. En algunos casos, usar medicamentos para controlar los síntomas y las recaídas puede reducir la necesidad de internación en un hospital.
• Otros asuntos personales que enfrenta en el trabajo o en el hogar.

También tenga en cuenta que puede ser difícil determinar si el medicamento está ayudando. La esclerosis múltiple es una enfermedad con remisiones espontáneas. Esto significa que su afección puede mejorar sola, sin tratamiento alguno. Solo porque sus síntomas mejoren después de un tratamiento, no significa que el tratamiento esté funcionando.

Cirugía

Las personas con esclerosis múltiple (EM) que tienen temblores intensos (sacudidas) que afectan el movimiento pueden beneficiarse con cirugía. La inserción de una bomba espinal para suministrar medicamentos cuando los medicamentos por vía oral no dan resultado puede ayudar a las personas que tienen espasticidad grave (rigidez muscular).

Opciones de cirugía

Las opciones de cirugía incluyen:

• Estimulación cerebral profunda para los temblores. Este tratamiento solo se considera después de que hayan fallado otras opciones. Un dispositivo implantado que estimula una zona del cerebro puede ayudar cuando se producen temblores intensos e incapacitantes con el menor movimiento de las extremidades. Un cirujano neurológico realiza la cirugía para implantar el dispositivo.
• El implante de un catéter o de una bomba para medicamentos, para la espasticidad. Este tratamiento solo se considera después de que hayan fallado otras opciones. Las personas que tienen dolor intenso o espasticidad podrían beneficiarse de la colocación de un catéter o de una bomba en la zona baja de la columna para suministrar un flujo constante de medicamentos, como baclofeno.

Otro tratamiento

La impredecibilidad y la variedad de los síntomas causados por la esclerosis múltiple (EM) hacen de esta una enfermedad que las personas han intentado tratar de muchas maneras diferentes.

Terapias complementarias

Se han propuesto muchas terapias complementarias como tratamiento para la EM. Ninguno de estos tratamientos ha demostrado modificar la evolución de la enfermedad. Algunos de los tratamientos más comúnmente utilizados son:

• Acupuntura.
• Biorretroalimentación.
• .
• Masoterapia (masajes) (a menudo utilizada por fisioterapeutas).
• Meditación.
• Yoga.

Aunque la investigación clínica no ha demostrado la eficacia de todas estas terapias complementarias, una persona con EM podría beneficiarse de terapias no tradicionales seguras junto con el tratamiento médico convencional. Algunas terapias complementarias pueden ayudar a aliviar estrés, depresión, fatiga y tensión muscular. Y algunas pueden mejorar su bienestar general y su calidad de vida. Hable con su médico si está interesado en probar alguna de estas terapias complementarias o para el tratamiento de EM.

Las investigaciones clínicas no han podido demostrar que tratamientos como la angioplastia de "liberación" para la insuficiencia venosa cerebroespinal crónica (CCSVI, por sus siglas en inglés), terapia de veneno de abeja, Prokarin (una combinación de cafeína e histamina), extracción de empastes con mercurio (amalgamas dentales) y terapia de oxígeno hiperbárico tengan beneficio alguno para las personas que tienen EM. Algunas de estas terapias pueden ser perjudiciales así como costosas, y la mayoría de los expertos no las recomiendan.

Tratamientos médicos experimentales

Los tratamientos experimentales para la EM consisten en reducir la actividad del sistema inmunitario. Esto puede hacerse con medicamentos y sustancias químicas biológicas o mediante métodos como irradiación linfoide total, en la cual se expone todo el sistema de ganglios linfáticos a radiación. Si bien estos métodos se han utilizado con éxito en el tratamiento de otras afecciones médicas determinadas, no han podido producir beneficios significativos cuando se los analizó en ensayos clínicos controlados. Siguen siendo tratamientos experimentales para EM.

Se ha estudiado el trasplante de células madre, que utiliza células inmaduras de la médula ósea. Los resultados preliminares sugieren que el trasplante de células madre puede demorar la discapacidad, especialmente en personas con EM de recaída-remisión.^{nota 3} El trasplante de células madre puede ser una opción para personas que tienen formas muy agresivas o malignas de EM.^{nota 4} Sigue sin ser comprobado y no está recomendado para tratar EM de recaída-remisión.

Para pensar

No existe cura para la EM. Hasta ahora, los únicos tratamientos comprobados que pueden afectar la evolución de la enfermedad son las terapias aprobadas de modificación de la enfermedad. Otros tipos de tratamiento no deberían reemplazar estos medicamentos si usted es candidato para recibir tratamiento con estos.

Algunas personas que tienen EM han informado que las terapias complementarias les han dado resultado. Esto puede deberse en parte al efecto de placebo. Algunas terapias complementarias no tratan la enfermedad misma, pero pueden afectar el sentido de bienestar de una persona y ayudarla a sentirse mejor y más saludable.

Si usted está pensando en intentar un tratamiento complementario, primero infórmese bien. Converse sobre estas cuestiones con su médico:

• ¿Es seguro? Hable con su médico sobre la seguridad y los posibles efectos secundarios del tratamiento. Esto es particularmente importante si está bajo terapia de medicamentos para EM. Algunos tratamientos complementarios en combinación con la terapia de medicamentos pueden ser bastante peligrosos. Un tratamiento que puede ser perjudicial para usted y que puede mejorar o no sus síntomas no justifica el riesgo.
• ¿Funciona? Debido a que los síntomas de EM pueden aparecer y desaparecer, podría resultarle difícil determinar si el tratamiento está funcionando realmente. Tenga en cuenta que si mejora después de realizar un tratamiento determinado, el tratamiento no siempre es la razón de la mejoría. La EM podría, a menudo, mejorar por sí sola (remisión espontánea).
• ¿Cuánto cuesta? Es posible que un tratamiento no comprobado y costoso que puede o no ayudarlo no valga su costo. Tenga cuidado con los productos o proveedores de terapia que requieren una gran inversión financiera al comienzo de una serie de tratamientos.
• ¿Mejorará mi estado de salud general? Aun si no son eficaces para tratar EM, algunas prácticas complementarias (como acupuntura, masajes o yoga) pueden ser seguras. Y pueden conducir a hábitos saludables que mejoran su bienestar general. Puede valer la pena probarlos.

Con una enfermedad difícil de tratar como la EM, puede ser tentador entusiasmarse ante la promesa de un tratamiento eficaz. Sea prudente al probar tratamientos no comprobados.