Espina bífida

Conceptos básicos de la afección

¿Qué es la espina bífida?

La espina bífida es un tipo de anomalía congénita (de nacimiento) conocida como anomalía congénita del tubo neural. Se presenta cuando los huesos de la columna vertebral (vértebras) no se forman correctamente alrededor de parte de la médula espinal del bebé. La espina bífida puede ser leve o grave.

• La forma leve es la más común. No suele causar problemas ni requerir tratamiento. La anomalía no se puede ver, pero es posible que algunas personas tengan un hoyuelo, una mancha o una zona de piel peluda en la espalda. La mayoría de las personas con este tipo no saben que lo tienen hasta que se les hace una radiografía de la espalda por otro motivo.
• Una forma menos común y más grave es el meningocele. En este tipo, se escapa líquido de la columna y presiona contra la piel. Es posible que observe una protuberancia en la piel. En muchos casos, no hay ningún otro síntoma.
• El tipo más raro y grave es el mielomeningocele. Es a lo que la mayoría de las personas se refieren cuando hablan de la "espina bífida". Parte de los nervios raquídeos se salen del conducto raquídeo y frecuentemente los nervios resultan dañados. Es posible que observe una protuberancia en la piel. En algunos bebés, la piel está abierta y los nervios están expuestos.

¿Cuál es la causa?

Se desconoce la causa exacta de esta anomalía congénita. Los expertos opinan que los genes y los factores ambientales están involucrados. Por ejemplo, alguien que ha tenido un hijo con espina bífida tiene más probabilidades de tener otro hijo con la enfermedad. Tener niveles bajos de ácido fólico (folato) en la sangre, obesidad o diabetes también hace que una persona sea más propensa a tener un hijo con espina bífida.

¿Cuáles son los síntomas?

Los síntomas de su hijo dependerán de la gravedad de la anomalía. La mayoría de los niños con el tipo leve de espina bífida no tienen problemas a causa de ello.

En muchos casos, los niños con meningocele no tienen síntomas.

Los niños con el tipo más grave de espina bífida suelen tener problemas con la columna vertebral y el cerebro que causan serias dificultades. Es posible que tengan:

• Poca o ninguna sensibilidad en las piernas, los pies o los brazos, de modo que tal vez no puedan mover esas partes del cuerpo.
• Problemas de vejiga o intestinales, como pérdida de orina o dificultades para evacuar.
• Acumulación de líquido en el cerebro (hidrocefalia). Incluso cuando se trata, puede provocar convulsiones, problemas de aprendizaje o problemas de la vista.
• Una curvatura en la columna vertebral, como la escoliosis.

¿Cómo se diagnostica?

Durante el embarazo, usted puede hacerse un análisis de sangre (prueba de detección cuádruple) y una ecografía del bebé en desarrollo. Estas pruebas detectan señales de espina bífida y otros problemas. Si los resultados de las pruebas sugieren una anomalía congénita, usted puede decidir hacerse una amniocentesis. Esta prueba ayuda a confirmar si el bebé tiene espina bífida.

Después del parto, el médico generalmente puede saber si un bebé tiene espina bífida en función del aspecto de la espalda del bebé. Si se sospecha un caso de espina bífida, el médico puede hacer una radiografía, una resonancia magnética o una tomografía computarizada para ver si la anomalía es leve o grave.

¿Cómo se trata la espina bífida?

La mayoría de los niños que tienen el tipo leve de espina bífida no necesitan tratamiento. Es posible que los niños con meningocele tampoco necesiten tratamiento. Pero los niños que tienen el tipo más grave suelen necesitar cirugía. En ocasiones, la cirugía para corregir la espina bífida grave puede realizarse antes de que nazca el bebé.

Un niño con hidrocefalia necesitará que lo operen para colocarle un tubo de drenaje conocido como derivación. Alivia la presión sobre el cerebro drenando el exceso de líquido hacia el abdomen. Esto evita que la hinchazón cause más daños cerebrales.

Los especialistas como fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales trabajan con niños que tienen espina bífida grave. El trabajo comienza poco después de que el niño nazca. Estos terapeutas pueden enseñar a los padres y a los cuidadores a hacer ejercicios y actividades con el niño.

Algunos niños pueden necesitar un aparato ortopédico, una silla de ruedas u otros dispositivos de ayuda. Los niños que tienen problemas para controlar la vejiga podrían necesitar ayuda para usar una sonda a diario a fin de prevenir infecciones y daños renales. Para prevenir los problemas intestinales, los padres generalmente comienzan a colaborar con un médico o una enfermera para manejar el cuidado intestinal tan pronto como el niño comience a comer alimentos sólidos. A medida que los niños con espina bífida grave crecen, es posible que necesiten otros tratamientos y operaciones para controlar los problemas que surjan.

¿Cómo puede cuidar a su hijo en el hogar?

• Colabore con su médico y fisioterapeuta para ayudar a su hijo a fortalecerse y a aprender a controlar mejor sus movimientos.
• Coloque a su hijo boca abajo y ponga juguetes a su alcance.
• Muévale las articulaciones en toda la amplitud de movimiento como le enseñó su médico o fisioterapeuta. Esto fortalecerá los músculos y prevendrá lesiones en las articulaciones.
• Prevenga infecciones de la piel observando si hay cortes, ampollas y puntos adoloridos.
• Ayude a su hijo a evitar el contacto con el látex. Los niños con espina bífida suelen ser alérgicos al látex. El látex puede estar en los guantes médicos y en cosas como vendas, globos y chupetes (chupones). Esté atento a las señales de una reacción, como estornudos, tos, picor en los ojos y salpullido.

Cómo manejar las dificultades de la espina bífida

• Aprenda sobre la espina bífida. Esto le ayudará a averiguar cómo puede ayudar a su hijo.
• Cuídese a sí mismo. Descanse lo suficiente, coma bien y haga ejercicio.
• Ayúdense mutuamente. Toda la familia se ve afectada cuando un niño tiene espina bífida. Usted puede ayudar a los familiares a sobrellevar sus miedos y preocupaciones.
• Considere la posibilidad de unirse a un grupo de apoyo. Compartir sus experiencias con otros padres que tienen dificultades similares puede ayudarle a sentirse menos abrumado. Busque asesoría psicológica si necesita ayuda para entender sus emociones.
• Sea realista. Haga lo mejor que pueda y sepa que no puede controlarlo todo.

¿Cómo puede ayudar a prevenir la espina bífida?

Tener hábitos saludables antes y durante el embarazo puede ayudar a prevenir la espina bífida.

• Tome abundante ácido fólico cada día, tanto antes de quedar embarazada como durante el embarazo. Se les añade ácido fólico a todos los alimentos elaborados a partir de granos que se venden en los Estados Unidos. Entre los alimentos ricos en ácido fólico se encuentran los cereales fortificados para el desayuno, los panes, las tortillas y el arroz. El médico podría recomendarle que además tome una vitamina diaria que contenga ácido fólico o un suplemento de ácido fólico.
• Si toma medicamentos para las convulsiones o el acné, hable con su médico antes de quedar embarazada. Algunos de estos medicamentos pueden causar anomalías congénitas.
• Evite el alcohol durante el embarazo. Cualquier cantidad de alcohol puede afectar la salud de su bebé. Hable con el médico si necesita ayuda para dejar el hábito o reducir el consumo.
• No se acalore demasiado durante las primeras semanas del embarazo. Por ejemplo, evite usar una sauna o bañera de hidromasaje. O hable con el médico antes de usarlas. Y trate la fiebre alta de inmediato. Una alta temperatura corporal podría aumentar el riesgo de que su bebé tenga espina bífida.
• Intente mantener un peso saludable antes y durante el embarazo. Hable con el médico sobre cuál es el peso más saludable para usted.
• Si tiene diabetes, es importante que hable con el médico. Es posible que necesite ajustar el cuidado de su diabetes antes de quedar embarazada para asegurarse de que tanto usted como su bebé se mantienen saludables.