Apoyo para el cáncer: Cómo ser un paciente activo

Generalidades

Manejar el cáncer puede ser abrumador. Hay tanta información para absorber y tanto sobre lo que decidir. Podría parecer más fácil dejar que los médicos tomen las decisiones por usted.

Es verdad que los médicos son especialistas en la atención de la salud. Pero usted es el que más sabe sobre sí mismo y su vida. Es por eso que es importante que sea un "paciente activo". Eso significa que usted colabora con su médico para tomar decisiones. Cuando es un paciente activo, usted puede asegurarse de que sus decisiones reflejen sus valores y creencias. Y tiene más probabilidades de estar satisfecho con su atención y obtener mejores resultados médicos.

¿Cómo puede convertirse usted en un paciente activo?

Hay muchas maneras de volverse más activo y participar más en su atención. Aquí tiene algunos consejos:

Haga preguntas. Puede ayudarle anotar sus preguntas antes de su visita al médico. De ese modo puede estar seguro de que averiguará lo que necesita saber. Si su médico dice algo que usted no entiende, no tenga miedo de preguntarle que lo diga de nuevo de otra manera. Usted tiene el derecho de entender su afección y sus opciones.

Lleve a una persona de apoyo. Es una buena idea llevar a un amigo de confianza o pariente a cada cita. Esta persona puede tomar apuntes por usted y ayudarle a recordar más tarde lo que dijo el médico.

Ayude a su médico. Trate siempre de responder las preguntas de su médico completamente y con sinceridad. Esto ayudará a su médico a manejar mejor su atención. Asegúrese de ir a todas las citas y tomar cualquier medicamento tal como se lo recetaron. Mantenga a su médico informado sobre cualquier cambio en su salud.

Recurra a todo su equipo. Averigüe quién más está en su equipo de tratamiento y cómo pueden ayudarle. Por ejemplo, una enfermera practicante puede estar más disponible para responder sus preguntas que su médico. Un trabajador social puede ayudarle con cuestiones del seguro médico o recomendarle un grupo de apoyo. Y algunos hospitales tienen "orientadores para pacientes" que pueden ayudarle a obtener la atención y los servicios que necesita.

Participe de cada decisión. Sus sentimientos y valores son una parte importante de cualquier decisión, de modo que compártalos con su médico. Tal vez también desee hablar con sus seres queridos que se verán afectados por sus decisiones.

Haga un plan. Una vez que usted y su médico hayan tomado una decisión, averigüe lo que puede hacer para asegurarse de obtener el mejor resultado posible. Anote los próximos pasos que va a tomar. Esto puede ayudarle a sentirse más seguro sobre su decisión.

¿Qué preguntas hace la gente?

Puede ser difícil pensar claramente cuando se está en el consultorio del médico, especialmente cuando el tema es tan serio y complejo como el cáncer. Así que es una buena idea anotar las preguntas que quiera hacer y llevar la lista consigo.

Aquí hay algunas preguntas que suelen hacer las personas con cáncer. Usted puede tener otras preguntas que son importantes para usted.

• ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento? ¿Qué piensa que sería lo mejor para mí?
• ¿Cuáles son los efectos secundarios más comunes de cada tratamiento? ¿Cuáles son los riesgos?
• ¿Cuánto tiempo durará el tratamiento? ¿Cuánto costará?
• ¿Qué puedo prever después del tratamiento?
• ¿Hay algún cambio de estilo de vida que me recomienda hacer?
• ¿Puede ser hereditario este tipo de cáncer? ¿Debería hacerme una prueba genética?
• ¿Puede ayudarme usted a encontrar un médico que me dé una segunda opinión?
• ¿Cómo puedo comunicarme con usted si tengo más preguntas?

¿Cómo puede encontrar información confiable?

La mayoría de las personas buscan información sobre el cáncer en Internet. Esto puede causar confusión porque cierta información en línea no es veraz o no está basada en investigaciones médicas sólidas. Pero hay maneras de hallar buena información.

Busque sitios web en los que pueda confiar. Una variedad de organizaciones nacionales se dedican a ayudar a personas con cáncer. Las principales incluyen:

• Sociedad Americana contra el Cáncer (American Cancer Society o ACS, por sus siglas en inglés). La ACS tiene información confiable sobre muchos tipos de cáncer, disponible en inglés, español y chino. Vaya a www.cancer.org, o llame al 1-800-227-2345.
• Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute o NCI, por sus siglas en inglés). Esta entidad gubernamental ofrece información actualizada acerca del cáncer y su prevención, detección y tratamiento. También puede comunicarse con personal capacitado para hacer preguntas. Cuentan con miembros del personal que hablan español. Vaya a www.cancer.gov, o llame al 1-800-422-6237.
• Red Nacional Integral del Cáncer (National Comprehensive Cancer Network o NCCN, por sus siglas en inglés). Este grupo publica las Pautas de NCCN para pacientes (NCCN Guidelines for Patients) para muchos tipos comunes de cáncer. Estos recursos (en inglés) pueden ayudarle a tomar decisiones bien fundamentadas en cuanto a su cuidado. Vaya a www.nccn.com, o llame al 215-690-0330.
• Fundación Defensora del Paciente (Patient Advocate Foundation). Esta organización sin fines de lucro ayuda a pacientes a manejar sus cuestiones médicas, laborales y financieras. Ofrece información tanto en español como en inglés. Vaya a www.patientadvocate.org, o llame al 1-800-532-5274.

Pregúnteles a sus médicos. Es posible que tengan información para usted, o tal vez puedan recomendarle buenos sitios web. Y muchos hospitales tienen bibliotecas médicas que están abiertas al público.

¿Qué puede hacer usted acerca de la obtención de resultados de las pruebas?

Esperar a oír acerca de un resultado que pudiera cambiarle la vida puede ser una de las cosas más difíciles del tratamiento para el cáncer.

La mayoría de los médicos, los laboratorios y los hospitales tienen mucho trabajo, y es posible que usted no quiera ser una molestia. Pero las pruebas pueden proporcionar información que es muy importante para su futuro.

Aquí hay algunos consejos para averiguar sobre sus resultados:

• Pregunte cuándo puede esperar tener los resultados. Pregunte a qué número puede llamar para preguntar por sus resultados.
• Si no obtiene sus resultados para cuando los espera, llame al número que le dieron. Si sus resultados no están listos todavía, pregunte cuándo lo estarán, y vuelva a llamar en ese momento.
• Cuando estén listos los resultados, pida que le envíen una copia impresa.
• Reúnase con su médico en cuanto pueda para conversar sobre los resultados y lo que significan para usted.