Cuidados paliativos

Generalidades del tema

¿Qué son los cuidados paliativos?

Es difícil vivir con una enfermedad grave. Es posible que se sienta solo, enojado, asustado o triste. Es posible que sienta que su tratamiento le causa más daños que beneficios. Es posible que tenga dolor u otros síntomas perturbadores. Los cuidados paliativos pueden ayudarles a usted y a sus seres queridos a sobrellevar todas estas cosas.

Los cuidados paliativos son un tipo de atención para las personas que tienen enfermedades graves. Son distintos de la atención que recibe para curar la enfermedad, que se llama tratamiento curativo. Los cuidados paliativos se concentran en mejorar la calidad de vida, no solo en el cuerpo, sino también en la mente y el alma. A veces, los cuidados paliativos se combinan con tratamiento curativo.

El tipo de atención que reciba dependerá de sus necesidades. Sus metas sirven de guía para su atención. Los cuidados paliativos pueden ayudar a reducir el dolor o los efectos secundarios del tratamiento. Los cuidados paliativos podrían ayudarles a usted y a sus seres queridos a comprender mejor su enfermedad, a hablar más abiertamente acerca de sus sentimientos o a decidir cuáles tratamientos desea seguir o cuáles no. También pueden ayudar con la comunicación entre sus médicos, enfermeras y seres queridos.

¿Por qué me interesaría recibir cuidados paliativos?

Los proveedores de cuidados paliativos se interesan por lo que le causa molestias y lo que es importante para usted. Quieren saber cómo les está yendo a usted y a sus seres queridos en el día a día. Comprenden que su enfermedad no solo le afecta a usted, sino también a sus seres queridos.

Sus proveedores de cuidados paliativos le harán preguntas acerca de qué efectos tiene su enfermedad en sus emociones y en su alma. Tratarán de asegurarse de que su atención médica sea acorde con sus metas relacionadas con el cuerpo, la mente y el alma. También le ayudarán a hacer planes para el futuro respecto de su salud y de su atención médica.

Es posible que deba ver a un proveedor de cuidados paliativos solo una vez o quizás más a menudo. Su proveedor colaborará con sus otros médicos para brindarle la mejor atención posible.

¿Quiénes participan en los cuidados paliativos?

En los cuidados paliativos, participan activamente usted y sus seres queridos. Juntos, colaborarán con los proveedores de atención médica en el consultorio de su médico o en su hogar, o en un hospital, una casa de asistencia o un centro de cuidados paliativos. Si le interesa recibir cuidados paliativos, hable con su médico. Es posible que su médico pueda manejar sus necesidades de cuidados paliativos o, incluso, podría remitirle a una persona capacitada en cuidados paliativos.

Muchos hospitales en la actualidad cuentan con equipos de cuidados paliativos. Estos equipos a menudo incluyen médicos especializados en cuidados paliativos, enfermeras y trabajadores sociales. Estos equipos también podrían incluir consejeros espirituales, dietistas, terapeutas ocupacionales, farmacéuticos, fisioterapeutas, terapeutas en respiración y voluntarios.

¿Cómo puedo colaborar con un equipo de cuidados paliativos?

Tener una buena comunicación es una parte importante de los cuidados paliativos. Sus proveedores de cuidados paliativos le alentarán a prestar atención a sus sentimientos y a hablar sobre lo que a usted le resulte más importante. También tratarán de explicarles las cosas a usted y a sus seres queridos en una manera que puedan comprender. Luego, colaborarán con su médico de atención de salud primaria para asegurarse de que su atención sea acorde con sus metas, como manejar los síntomas perturbadores o hacer planes para el futuro.

Usted podría hablar acerca de cualquier tema durante la visita de cuidados paliativos, por ejemplo:

• Tratamiento.
• Dolor y efectos secundarios de los medicamentos.
• Desafíos emocionales y sociales, como ayudar a su familia a desenvolverse mejor.
• Inquietudes espirituales.
• Metas y sueños.
• Cuidados paliativos al final de la vida.
• Instrucciones médicas por anticipado. Las instrucciones médicas por anticipado son instrucciones para su médico y sus seres queridos sobre el tipo de atención que desea recibir si usted se vuelve incapaz de hablar por usted mismo.

El desarrollo de los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos no son un concepto nuevo. Algunos médicos, enfermeras y otros trabajadores de atención médica han estado brindando este tipo de atención durante un largo tiempo.

La cantidad de proveedores de cuidados paliativos en todo el país está creciendo. También está creciendo la cantidad de programas para capacitar a profesionales de la salud en cuidados paliativos. Cada vez más profesionales de la salud están tomando conciencia de que los cuidados paliativos son "una buena medicina". Ellos piensan que los cuidados paliativos pueden ayudar a cualquier persona que tenga una enfermedad grave.

Cómo pueden ayudarle los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos pueden ayudarle a sentirse mejor como persona en todos sus aspectos: el cuerpo, la mente y el alma. Le ayudan a concentrarse en "el panorama completo" de su vida. Los cuidados paliativos incluyen a su familia y a sus seres queridos.

A veces, hablar con alguien que no es un amigo ni un familiar puede ayudarle a ver más claramente. Esta persona podría ser un proveedor de cuidados paliativos.

Es importante hablar acerca de sus metas y sus deseos lo antes posible. De ese modo, usted, sus seres queridos y sus médicos sabrán lo que usted desea. Si usted elige, puede participar en cada decisión acerca de su atención.

Los cuidados paliativos dan mejor resultado con una comunicación abierta. Trate de concentrarse en lo que puede hacer para mejorar la comunicación con su proveedor de cuidados paliativos. Si no comprende lo que le están diciendo, pregunte hasta que comprenda. Es posible que quiera anotar sus preguntas antes de su cita o llevar con usted a un ser querido a la cita. Las preguntas importantes que debe hacer incluyen:

• ¿Cuál es mi diagnóstico?
• ¿Cuáles son mis opciones de tratamiento?
• ¿Cuáles son los efectos secundarios de estos tratamientos?
• ¿Qué cree que sucederá si elijo no tratar mi enfermedad?
• ¿Cuánto tiempo cree que tengo de vida?
• ¿Cuándo necesito tomar una decisión sobre qué tratamiento utilizar (o no utilizar)?
• ¿Cómo afectarán mi enfermedad y mi atención a mis seres queridos?

Durante una visita de cuidados paliativos, usted podría hablar acerca de muchas cosas, entre las que se incluyen:

Tratamiento. A usted le corresponde decidir si su tratamiento está funcionando y si desea continuarlo. Puede ser que realmente quiera ver graduarse a su nieto y, por eso, decida continuar con el tratamiento a pesar de que le haga sentir mal. O tal vez prefiera interrumpir o limitar el tratamiento debido a que prefiere concentrarse en la calidad de su vida en lugar de en la duración de su vida.

Dolor y efectos secundarios del tratamiento . Es posible que piense que debe aprender a vivir con los efectos secundarios o con el dolor. Sin embargo, un médico especialista en cuidados paliativos a menudo puede recetarle medicamentos para aliviarlos. Todos los tipos de tratamiento tienen ventajas y desventajas, pero usted puede colaborar con su médico para encontrar la combinación de medicamentos adecuada para usted.

Desafíos emocionales y sociales. Un equipo de cuidados paliativos puede ayudarles a usted y a sus seres queridos a hablar de sus sentimientos y resolver problemas. Es posible que los miembros del equipo de cuidados paliativos hablen con usted acerca de sus sentimientos con respecto a vivir con una enfermedad grave. Pueden ayudarle a resolver situaciones familiares estresantes. Podrían incluso ser capaz de hacer arreglos de transporte o encontrar recursos que ayuden a pagar por los medicamentos.

Inquietudes espirituales . Pensar en vivir el resto de su vida con una enfermedad grave puede causarle temor. Usted puede estar lidiando preguntas como "¿He hecho algo para merecer esta enfermedad?" o "Ha sido mi vida significativa?" o "¿Qué me va a pasar cuando me muera?" Su equipo de cuidados paliativos puede incluir un capellán o un asesor espiritual que puede ayudarle a hablar y contestar este tipo de preguntas.

Metas y sueños . Tal vez usted siempre ha querido ir al Gran Cañón o reunirse con una hermana con quien perdió contacto hace mucho tiempo. Es posible que un equipo de cuidados paliativos pueda ayudarle a sentirse lo suficientemente bien para hacer que estas metas y sueños se hagan realidad.

Cuidados paliativos al final de la vida . Cuando usted, sus seres queridos o sus médicos consideren que a usted le podrían quedar menos de 6 a 12 meses de vida, quizás quiera pensar en un programa de cuidados paliativos. Este tipo de cuidados se administra en cualquier lugar donde esté, ya sea en un centro de ancianos, un hospital o su hogar.

Instrucciones médicas por anticipado . Puede usted llenar documentos jurídicos llamados instrucciones médicas por anticipado. Estos importantes documentos informan a su médico sobre el tipo de atención que usted quiere hacia el final de su vida. Por ejemplo, usted decide si desea que los médicos usen máquinas para mantener su cuerpo con vida cuando ya no pueda hacerlo por sí mismo, y puede decir cuánto tiempo estaría dispuesto a vivir con la ayuda de estas máquinas.

Podría resultarle útil leer historias personales acerca de cómo los cuidados paliativos han ayudado a otras personas.

¿Son para mí los cuidados paliativos?

Los profesionales de la salud y los hospitales usan cada vez más los cuidados paliativos. Se dan cuenta de que los pacientes y sus familias valoran este tipo de atención.

Cualquier persona que tiene una enfermedad grave puede beneficiarse de cuidados paliativos. Usted puede recibir atención para tratar su enfermedad y cuidados paliativos al mismo tiempo. No es necesario que elija uno o el otro.

Algunos tratamientos pueden ser curativos o paliativos. Por ejemplo, con frecuencia la radiación es un tratamiento curativo para el cáncer. Sin embargo, también puede usarse para ayudar a controlar el dolor asociado con el cáncer. Cuando se usa para controlar el dolor y no para eliminar el cáncer, se llama radiación paliativa.

Si un tratamiento curativo ya no da resultados, un proveedor de cuidados paliativos puede ayudarle a decidir si desea continuar ese tratamiento. Cuando sea el momento adecuado, es posible que su proveedor de cuidados paliativos hable con usted acerca de cuidados paliativos al final de la vida. Esto es atención para las personas que se encuentran en sus últimas semanas o últimos meses de vida. Para obtener más información, vea el tema Cuidados paliativos al final de la vida.

Qué sigue

Anote cualquier pregunta que tenga sobre los cuidados paliativos. Hable acerca de sus preguntas con su médico durante su próxima visita. Si le gustaría obtener más información acerca de los cuidados paliativos, vea la sección de este tema "Otros lugares donde puede obtener ayuda".