Hemofilia: Cómo prevenir las hemorragias

Generalidades

¿Cómo puedo cuidarme?

Si tiene hemofilia, puede tomar medidas en el hogar para prevenir las hemorragias y mejorar su salud.

• Reconozca los síntomas de sangrado.
• Esté activo, pero haga ejercicio con cuidado.
• No tome medicamentos no recetados a menos que su médico se lo indique.
• Prevenga las lesiones y los accidentes en su hogar.

Reconozca los síntomas de sangrado

Muchas personas que tienen hemofilia saben cuándo están sangrando incluso antes de tener muchos síntomas.

Sangrado en una articulación

El sangrado en una articulación (hemartrosis), con frecuencia sin lesión, es el problema más común en personas que tienen hemofilia grave. El sangrado suele ocurrir en una sola articulación a la vez. El sangrado puede ocurrir en cualquier articulación, pero las rodillas, los codos y los tobillos suelen ser los más afectados. A veces, una articulación en particular, llamada articulación afectada, tiende a sangrar con mayor frecuencia.

Los síntomas de sangrado en una articulación incluyen:

• Calor u hormigueo en la articulación durante las fases iniciales de la hemartrosis. Esto se llama aura. Si no se trata el sangrado, las molestias leves pueden progresar hasta convertirse en dolor grave.
• Hinchazón e inflamación en la articulación, causadas por hemorragias repetidas. Si las hemorragias continúan, la hinchazón puede dar lugar a dolor crónico y a la destrucción de la articulación.
• Es posible que un bebé o un niño no quiera mover un brazo o una pierna debido al sangrado en una articulación afectada. Con mayor frecuencia esto se observa por primera vez cuando un niño comienza a caminar.

Sangrado en un músculo

Otro síntoma común de la hemofilia es el sangrado en un músculo (hematoma), el cual puede ser leve o grave. Hay muchos síntomas posibles de sangrado en un músculo, incluidos:

• Moretones.
• Hinchazón.
• Endurecimiento del músculo.
• Sensibilidad al tacto.
• Dolor, especialmente cuando están afectados grupos de grandes músculos.

Es importante comenzar la infusión con factores de coagulación lo antes posible después de que haya comenzado una hemorragia, antes de que aparezcan señales físicas. Incluso con tratamiento, a veces es difícil controlar el sangrado. Las hemorragias frecuentes o una lesión grave pueden causar complicaciones y una pérdida excesiva de sangre.

Colabore con su médico para preparar un plan para saber qué hacer si usted o su hijo tienen una hemorragia.

Esté activo pero tenga cuidado

Las personas que tienen hemofilia pueden ayudar a prevenir las hemorragias eligiendo ejercicios apropiados para mantener sus músculos y articulaciones en buen estado. El ejercicio ayuda a mantener los músculos flexibles y fuertes y ayuda a controlar el peso, reduciendo así la probabilidad de una hemorragia. Antes de que usted o su hijo participen en un deporte, su familia necesita aprender a administrar los factores de coagulación en el hogar. De ese modo, se pueden tratar las lesiones con rapidez. Cuanto antes se trate una hemorragia, menor será el daño que el sangrado causará en los músculos y las articulaciones.

Las personas que tienen hemofilia necesitan tener cuidado al participar en ciertas actividades con el fin de prevenir las lesiones y las hemorragias graves. Es importante hacer estiramientos y un precalentamiento con algunos minutos de ejercicio suave ya que así se reducirán las probabilidades de distensiones o desgarros musculares y, por lo tanto, se reducirá la probabilidad de sangrado.

Hacer algunos ejercicios y deportes implica un mayor riesgo de sangrado que otros. Algunas personas que tienen hemofilia participan en cualquier deporte, independientemente del riesgo, debido a que se infunden con factores de coagulación de antemano.

Puede ser muy difícil impedir que su hijo con hemofilia haga un deporte o participe en una actividad, especialmente si muchos de sus amigos lo hacen. Como la mayoría de los niños, la mayor preocupación de su hijo puede ser la de "encajar". Este conflicto puede ser muy duro para usted y frustrante para su hijo. Los médicos que se especializan en hemofilia con frecuencia pueden ayudarles a usted y a su hijo a manejar esta situación delicada.

Los deportes y las actividades que se suelen recomendar para adultos y niños que tienen hemofilia incluyen:

• Natación.
• Ciclismo (asegúrese de usar casco).
• Caminar.
• Tenis.

Los deportes que son posibles pero implican un mayor riesgo de sangrado incluyen:

• Béisbol.
• Básquetbol.

Los deportes que implican un alto riesgo de sangrado incluyen:

• Fútbol.
• Fútbol americano.
• Hockey.
• Levantamiento de pesas (con pesas pesadas).
• Lucha libre.

Tome los medicamentos no recetados según las indicaciones

Siga las indicaciones de su médico para tomar medicamentos no recetados para aliviar el dolor. Es posible que tenga dolor causado por el sangrado en los músculos y las articulaciones. El dolor es un problema común, y es necesario tratar de controlarlo cuidadosamente.

Los médicos suelen recomendar el acetaminofén, como Tylenol, para el alivio del dolor en personas que tienen hemofilia. Aunque el acetaminofén no reduce la hinchazón, es más seguro que otros medicamentos. Los medicamentos antiinflamatorios no esteroideos (AINE), como la aspirina y el ibuprofeno, pueden causar sangrado en el estómago o los intestinos, interferir con la coagulación de la sangre y afectar el funcionamiento de las células que primero taponan una herida (plaquetas). El acetaminofén no tiene estos efectos secundarios. Sea prudente con los medicamentos. Lea y siga todas las instrucciones de la etiqueta.

Los medicamentos que las personas con hemofilia no deberían tomar incluyen los siguientes:

• Aspirina
• Ibuprofeno, como Advil o Motrin
• Medicamentos que contienen salicilato. Este ingrediente está estrechamente relacionado con la aspirina. Alka-Seltzer, Pepto-Bismol y muchos medicamentos para la tos contienen salicilatos.
• Otros medicamentos antiinflamatorios no esteroideos, como Aleve. Estos medicamentos están diseñados para reducir la hinchazón y el dolor.

Prevenga lesiones y accidentes

Dado que una hemorragia suele comenzar con una lesión, es importante ayudar a prevenir las caídas en el hogar.

• Elimine y repare cualquier peligro casero que pueda provocar caídas, incluyendo:
  • Pisos resbaladizos. Use cera antideslizante para pisos y seque de inmediato cualquier derrame que se produzca.
  • Poca iluminación.
  • Zonas de paso desordenadas. Reacomode los muebles para que no estén en medio de las zonas de paso.
  • Tapetes. Fije las alfombras al suelo con cinta adhesiva o tachuelas, y no utilice alfombras que se deslicen fácilmente.
  • Umbrales elevados.
  • Cables eléctricos. Reacomode los cables para que no estén en medio de las zonas de paso.
• Mantenga los muebles y otros objetos que tengan bordes filosos lejos de las zonas de paso que normalmente usa en su hogar.
  • Elimine las mesitas de centro cuadradas o rectangulares.
  • Acolche las rocas alrededor de las chimeneas.
• Tome precauciones cuando salga al aire libre.
  • Si vive en un área donde hay nieve y hielo en invierno, haga que un familiar o un amigo arrojen sal o arena en escalones y aceras resbaladizos.
• Verifique el estado de su calzado en forma regular.
  • Revise si están desgastados los tacones y las suelas de sus zapatos.
  • Repare o reemplace los tacones o las suelas desgastados.
  • Use calzado de tacón bajo que le quede bien y les dé buen apoyo a sus pies.
  • Evite el calzado holgado, que puede hacer que pierda el equilibrio y se caiga.
  • Use pantuflas o calzado con suelas antideslizantes.