Cuidadores informales de pacientes con cáncer (PDQ®) información para los pacientes [NCI]

Funciones de los cuidadores informales

Los cuidadores ayudan a las personas con cáncer durante el tratamiento y después de este.

Un cuidador informal, que a menudo es un familiar o amigo, cuida a una persona con quien tiene una relación personal, y por lo general lo hace sin recibir remuneración. Además, en ocasiones ambos viven en la misma casa o zona geográfica.

Los cuidadores proporcionan la siguiente ayuda con las actividades cotidianas:

• Asisten con las necesidades personales, como bañarse, vestirse y moverse.
• Hacen u organizan las tareas domésticas, como limpiar, comprar y cocinar.
• Gestionan las finanzas.
• Planifican la atención y los servicios, como programar citas, proporcionar transporte y notificar problemas.
• Visitan a la persona con frecuencia.
• Proporcionan apoyo emocional.

En esta página no se hace hincapié en los cuidadores formales, que son profesionales capacitados y remunerados que brindan atención a un paciente.

Necesidades de los cuidadores informales

Los cuidadores a veces tienen preguntas sobre el tratamiento y los efectos secundarios, la manera de encontrar recursos útiles y la forma de cuidar de sí mismos.

Si usted es un cuidador, la información que necesite cambiará a medida que las necesidades de la persona con cáncer se modifiquen durante el tratamiento y después de este. Como miembro del equipo de atención, desempeñará funciones importantes en la coordinación de los cuidados médicos de su ser querido, la administración de medicamentos y el control de los efectos secundarios; así como en la comunicación con los familiares.

Es posible que tenga preguntas para el proveedor de atención de la salud sobre los siguientes aspectos:

• El cáncer. ¿Qué información me puede dar sobre el tipo de cáncer que tiene mi familiar o amigo?
• Riesgos y beneficios. ¿Cuáles son los riesgos y beneficios del tratamiento?
• Efectos secundarios. ¿Cómo cuido a mi familiar o amigo cuando presenta efectos secundarios del tratamiento en casa?
• Servicios médicos y de enfermería. ¿Cómo pongo una inyección? ¿Cómo preparo la alimentación por sonda?
• Recuperación. ¿Cuánto tiempo tardará mi familiar o amigo en recuperarse?
• Terapias complementarias y alternativas. ¿Necesito consultar con usted antes de que mi familiar o amigo use una terapia de medicina complementaria y alternativa (MCA)? ¿Qué terapias de MCA son útiles?
• Cuidado de sí mismo. ¿Cuáles son las mejores maneras de conservar una buena salud, además de mi bienestar, mientras proporciono cuidados a alguien?
• Emociones de los pacientes y los cuidadores. ¿De qué forma podemos abordar lo que sentimos?
• Recursos comunitarios locales. ¿Cuáles son algunos de los recursos locales a los que puedo recurrir?

Los cuidadores también tienen necesidades emocionales, sociales y financieras.

Es fácil sentirse abrumado como cuidador. Asimismo, es normal preocuparse por lo que le depara el futuro a su ser querido. Es posible que necesite apoyo en los siguientes aspectos:

• Controlar la preocupación por la afección de su ser querido, así como por el futuro.
• Lograr un equilibrio entre el tiempo que le dedica a su trabajo y al cuidado de la persona que tiene a cargo.
• Encontrar tiempo para sus amigos.
• Pagar sus cuentas.

Las personas con cáncer también se preocupan por estos aspectos, pero es posible que no compartan la misma preocupación principal que tienen los cuidadores, lo que a veces causa más estrés.

Los cuidadores pueden tener necesidades diferentes después de que su ser querido completa el tratamiento.

Cuando las personas con cáncer terminan el tratamiento, se reducen las necesidades de los cuidadores. Aunque algunos cuidadores, a veces, continúan teniendo las siguientes preocupaciones:

• Que el cáncer vuelva.
• Cómo reducir el estrés en la vida del sobreviviente.
• Cómo comprender la experiencia del sobreviviente.

El sufrimiento del cuidador aumenta cuando la persona con cáncer está en la etapa final de la vida.

Los cuidadores de personas que están cerca del final de la vida a menudo tienen una calidad de vida mental y física deficiente. El sufrimiento del cuidador y la necesidad de apoyo adicional aumentan a medida que la persona con cáncer se acerca al final de la vida.

Los programas de cuidados paliativos terminales brindan el apoyo necesario a las personas con cáncer y a sus cuidadores. A menudo, los cuidadores se sienten aliviados al saber que el equipo de cuidados paliativos está capacitado para cumplir con los objetivos de atención de su ser querido y brindar cuidados de alta calidad al final de la vida.

Beneficios de ser un cuidador informal

Algunos cuidadores informan tener una experiencia positiva a partir del cuidado que proporcionan, además de sentir un crecimiento personal en las siguientes áreas:

• Aceptación. Adaptación a situaciones que no se pueden cambiar.
• Familia. Vínculo más estrecho con la familia.
• Gratitud. Percepción de sentimientos como el amor y el apoyo, así como una alegría mayor de vivir.
• Replanteamiento de prioridades. Nuevo orden de importancia a las prioridades de la vida.
• Aumento de la fe. Mayor sensación de cercanía a Dios y prácticas espirituales renovadas.
• Empatía. Comprensión y percepción de lo que sienten los demás.
• Autoimagen positiva. Sentirse bien consigo mismo.
• Mejores hábitos de salud. Alimentación saludable, más ejercicio y controles médicos periódicos.

Cargas del cuidador informal

En ocasiones, los cuidadores se sienten agobiados al atender a personas con cáncer.

Quizás tengan dificultades para hacer frente a los aspectos emocionales y físicos del cuidado de una persona con cáncer. Esto puede producir una sensación de carga en el cuidador.

La carga del cuidador es el estrés o la tensión que siente la persona que cuida al familiar o amigo que necesita ayuda durante un tratamiento o una enfermedad. Se siente una carga cuando las exigencias del cuidado superan los recursos disponibles para el cuidador. A veces, estas exigencias provocan los siguientes efectos negativos en el cuidador:

• Ansiedad.
• Depresión.
• Trastorno de estrés postraumático.
• Disminución de la calidad de vida.

Es posible que la carga del cuidador aumente por ciertos factores, como el sexo y la edad.

Los siguientes factores tal vez aumenten la carga del cuidador:

• Sexo femenino. Es más probable que las mujeres, en especial las que trabajan, sientan esta carga.
• Edad. La carga del cuidador se presenta a cualquier edad.
  • Cuidadores mayores. Los cuidadores de edad avanzada tienen el riesgo de sentir una carga mayor porque su estado de salud y su situación social o financiera hacen difícil que puedan cuidar de otros. Esto resulta en una probabilidad más alta de depresión y mal estado de salud, además de un aumento en el riesgo de muerte cuando se comparan con personas en el mismo grupo de edad que no son cuidadores. Los cuidadores mayores tienen riesgo de sufrir la carga del cuidador cuando presentan las siguientes situaciones:
    • Problemas de salud propios que descuidan.
    • Ingresos fijos.
    • Redes de apoyo social reducidas.
    • Menos tiempo para hacer ejercicio.
    • Dificultad para recordar cuándo tomar sus propios medicamentos.
    • Fatiga por falta de sueño.
  • Cuidadores de mediana edad. Los cuidadores de mediana edad quizás se preocupen por mantener el equilibrio entre sus responsabilidades en el trabajo y el cuidado que brindan. Tal vez teman ausentarse del trabajo, ser menos productivos y tener que solicitar una licencia.
  • Cuidadores más jóvenes. Los cuidadores más jóvenes a menudo hacen malabares con el trabajo y sus propias obligaciones familiares. También es posible que tengan que renunciar a una parte de su vida social para cuidar de un familiar.
• Cultura. Hay aspectos culturales relacionados que a veces aumentan el riesgo de carga del cuidador. Por ejemplo, algunas culturas tienen fuertes lazos familiares, por lo que los cuidadores usan menos servicios de asistencia, como consejería y grupos de apoyo, atención en el hogar, cuidados a largo plazo y programas de cuidados paliativos terminales. Además, es posible que diferentes culturas tengan creencias sobre la muerte y el morir que dificulten las conversaciones con el equipo de atención médica sobre el pronóstico y la atención. La incapacidad de establecer estas conversaciones quizás aumente la sensación de carga y el sentido de obligación del cuidador.
• Nivel socioeconómico. El nivel socioeconómico es la condición o la clase sociales de una persona que se mide por la educación, los ingresos y el trabajo que realiza. Las personas con un nivel socioeconómico más bajo quizás tengan menos acceso a recursos y ayuda financiera. Es probable que contar con ingresos más bajos y menos opciones financieras haga que los pacientes y sus familiares tomen decisiones relacionadas con el tratamiento diferentes a las que el médico receta.
• Ocupación. Es posible que los cuidadores tengan que ausentarse del trabajo, cambiar el horario laboral o modificar las tareas que realizan. Cuando el cuidador no está concentrado no puede avanzar con el trabajo lo que causa ansiedad y depresión.
• Tensión producida por la función. A veces un cuidador tiene otras funciones, como la de cónyuge, padre, hijo, amigo, empleado o estudiante. El conflicto entre los derechos, deberes y comportamientos que conlleva una función y la otra causa tensión. Desempeñar más de una función, a veces produce estrés; aunque en ocasiones ayuda a reducirlo ya que permite que el cuidador se aleje por un rato de su papel. Por ejemplo, cuando un cuidador va a trabajar, se beneficia del apoyo de su empleador y sus compañeros de trabajo, así como del tiempo que pasa alejado de la función de cuidador.
• Lugar donde se brinda la atención. Los cuidadores tienen más carga cuando la persona con cáncer sale del hospital y vuelve a casa. En ese momento, el cuidador debe ayudar a controlar los síntomas de la persona, y es posible que se sienta inseguro acerca del pronóstico o de si el cáncer se va a diseminar. Las visitas de enfermeros de atención domiciliaria quizás ayuden a reducir esta carga. Los cambios repentinos relacionados con el lugar donde se brinda la atención, como el regreso al hospital, también aumentan la carga del cuidador.
• Características de los pacientes. Es posible que los cuidadores sientan más carga cuando la persona con cáncer tiene una salud mental y física precaria, como por ejemplo ansiedad y depresión. Cuando el paciente tiene una calidad de vida deficiente, también aumenta la carga del cuidador.

Los padres como cuidadores

Cuidar de un niño con cáncer produce estrés en los padres.

Recibir la noticia de que su hijo tiene cáncer genera mucho sufrimiento. Muchos padres dicen que se sienten conmocionados, abrumados y confundidos. Deben lidiar con las mismas necesidades y cargas que otros cuidadores, mientras intentan mantenerse fuertes para su hijo enfermo y sus otros hijos.

Es posible que los padres que cuidan a niños con cáncer notifiquen síntomas de estrés traumático durante el diagnóstico de su hijo y después de este. Estos síntomas son los siguientes:

• Tener pensamientos repetitivos e indeseados.
• Evitar pensamientos, sentimientos y situaciones difíciles.
• Presentar aumento de la frecuencia cardíaca y la presión arterial.

Aunque los niveles de estrés disminuyen en la mayoría de los padres después de que termina el tratamiento del niño, algunos padres informan síntomas de estrés traumático que continúan a largo plazo.

Varios factores afectan los niveles de estrés de los padres.

Es posible que los siguientes factores reduzcan el estrés en los padres que cuidan a niños con cáncer:

• Tener el apoyo social de familiares y amigos.
• Tener el respaldo de los miembros del equipo de atención médica.
• Mantener una visión positiva de la calidad de vida del niño.
• Confiar en que los tratamientos tendrán un resultado positivo.
• Tener un empleo.

Para obtener información y consejos para los padres que tienen un hijo con cáncer, consulte Children with Cancer: A Guide for Parents (Niños con cáncer: Guía para padres).

Métodos para reducir la carga del cuidador

Hay muchas formas de ayudar a reducir la carga del cuidador.

Las siguientes terapias o habilidades previenen o reducen la carga del cuidador:

• Terapia cognitivo conductual. Tipo de terapia que ayuda a cambiar la forma en que un cuidador piensa y se siente sobre ciertas situaciones.
• Terapias de medicina complementaria o alternativa. Terapia en la que se dispone de muchas opciones para ayudar a los cuidadores a controlar el estrés y la ansiedad. Por ejemplo, las imágenes guiadas, la terapia de masaje o el toque curativo.
• Terapia familiar o de pareja. Asesoramiento que ayuda a las familias a resolver los problemas de una manera que las fortalezca.
• Terapia interpersonal. Asesoramiento individualizado que se centra en las relaciones con otras personas para reducir la carga del cuidador.
• Resolución de problemas y formación de habilidades. Abordaje con el que se le ayuda al cuidador a adquirir o mejorar las siguientes habilidades:
  • Evaluar y controlar los síntomas del paciente.
  • Identificar soluciones para los problemas relacionados con el cuidado.
  • Mejorar la capacidad para hacer frente a las funciones y responsabilidades del cuidado del paciente con cáncer.
• Psicoeducación. Estrategia para informar a los cuidadores sobre los siguientes aspectos de manera que puedan sobrellevar su función:
  • Diagnóstico.
  • Pronóstico.
  • Cuidado personal o cuidados en el hogar.
  • Efectos en las parejas y las familias.
  • Atención hospitalaria.
  • Seguimiento y recuperación.
• Cuidados paliativos. Atención que se brinda para mejorar la calidad de vida del ser querido. Cuando mejora la calidad de vida de la persona con cáncer, el cuidador a menudo se siente menos agobiado.
• Terapia de apoyo. Tipo de terapia que aborda las necesidades emocionales de los cuidadores.

Información adicional sobre los cuidados de los pacientes con cáncer

Para obtener más información del Instituto Nacional del Cáncer sobre el cuidado de pacientes, consulte los siguientes enlaces:

• Apoyo para cuidadores de personas con cáncer
• Salud del cuidador

Información sobre este resumen del PDQ

Información sobre el PDQ

El Physician Data Query (PDQ) es la base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) que contiene resúmenes de la última información publicada sobre los siguientes temas relacionados con el cáncer: prevención, detección, genética, tratamiento, cuidados médicos de apoyo, y medicina complementaria y alternativa. Se publican dos versiones de la mayoría de los resúmenes. La versión dirigida a profesionales de la salud se redacta en lenguaje técnico y contiene información detallada, mientras que la versión dirigida a pacientes se redacta en un lenguaje fácil de comprender, que no es técnico. Ambas versiones contienen información correcta y actualizada sobre el cáncer. Los resúmenes se escriben en inglés y en la mayoría de los casos se cuenta con una traducción al español.

El PDQ es un servicio del NCI, que forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Los NIH son el centro de investigación biomédica del Gobierno federal. Los resúmenes del PDQ se basan en un análisis independiente de las publicaciones médicas. No constituyen declaraciones de la política del NCI ni de los NIH.

Propósito de este resumen

Este resumen del PDQ sobre el cáncer contiene información actualizada sobre desafíos o intervenciones para los cuidadores de pacientes con cáncer.. El propósito es informar y ayudar a los pacientes, sus familiares y cuidadores. No ofrece pautas ni recomendaciones formales para la toma de decisiones relacionadas con la atención de la salud.

Revisores y actualizaciones

Los consejos editoriales redactan y actualizan los resúmenes de información sobre el cáncer del PDQ. Estos consejos los conforman equipos de especialistas en el tratamiento del cáncer y otras especialidades relacionadas con esta enfermedad. Los resúmenes se revisan de manera periódica y se modifican con información nueva. La fecha de actualización al pie de cada resumen indica cuándo se hizo el cambio más reciente.

La información en este resumen para pacientes proviene de la versión para profesionales de la salud, que el Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos revisa de manera periódica y actualiza en caso necesario.

Información sobre ensayos clínicos

Un ensayo clínico es un estudio para responder a una pregunta científica; por ejemplo, si un tratamiento es mejor que otro. Los ensayos se basan en estudios anteriores y en lo que se aprendió en el laboratorio. Cada ensayo responde a ciertas preguntas científicas con el fin de encontrar formas nuevas y mejores de ayudar a los pacientes con cáncer. Durante los ensayos clínicos de tratamiento, se recopila información sobre los efectos de un tratamiento nuevo y su eficacia. Si un ensayo clínico indica que un tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, el tratamiento nuevo quizás se convierta en el "estándar". Los pacientes pueden considerar la participación en un ensayo clínico. Algunos ensayos clínicos solo aceptan a pacientes que aún no comenzaron un tratamiento.

Para obtener más información sobre ensayos clínicos, consulte el portal de Internet del NCI. También puede llamar al número de contacto del NCI 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER), escribir un correo electrónico o usar el chat del Servicio de Información de Cáncer.

Permisos para el uso de este resumen

PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el uso del texto de los documentos del PDQ; sin embargo, no se podrá identificar como un resumen de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que el resumen se reproduzca en su totalidad y se actualice de manera periódica. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como "En el resumen del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, de manera concisa, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del resumen]".

Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este resumen del PDQ de la siguiente forma:

PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Cuidadores informales de pacientes con cáncer. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/sobrellevar/familia-y-amigos/familiares-a-cargo-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

Las imágenes en este resumen se reproducen con autorización del autor, el artista o la editorial para uso exclusivo en los resúmenes del PDQ. La utilización de las imágenes fuera del PDQ requiere la autorización del propietario, que el Instituto Nacional del Cáncer no puede otorgar. Para obtener más información sobre el uso de las ilustraciones de este resumen o de otras imágenes relacionadas con el cáncer, consulte Visuals Online, una colección de más de 3000 imágenes científicas.

Cláusula sobre el descargo de responsabilidad

La información en estos resúmenes no se debe utilizar para justificar decisiones sobre reembolsos de seguros. Para obtener más información sobre la cobertura de seguros, consulte la página Manejo de la atención del cáncer en Cancer.gov/espanol.

Comuníquese con el Instituto Nacional del Cáncer

Para obtener más información sobre las opciones para comunicarse con el NCI, incluso la dirección de correo electrónico, el número telefónico o el chat, consulte la página del Servicio de Información de Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer.

Última revisión: 2024-03-29

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Si usted quiere saber más sobre el cáncer y cómo se trata, o si desea saber sobre ensayos clínicos para su tipo de cáncer, puede llamar al Servicio de Información del Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés) al 1-800-422-6237, llamada gratuita. Un especialista en información capacitado puede hablar con usted y responder a sus preguntas.

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