Cómo sobrellevar la situación cuando su hijo está cerca del final de su vida

Generalidades

Cuando su hijo tiene una enfermedad grave, puede llegar el momento en que no sea posible curarlo o en que el tratamiento para ayudarle a vivir más tiempo no funcione. Colaborará con el médico de su hijo para crear un plan de cuidados que le proporcione la mejor calidad de vida. Su hijo puede seguir recibiendo medicamentos u otros tratamientos para controlar el dolor, la ansiedad y otros síntomas. Las familias también pueden recibir asesoramiento espiritual y de duelo.

Los hospitales suelen contar con trabajadores sociales y especialistas en atención emocional pediátrica que pueden ayudarle a organizar los cuidados de su hijo, dentro y fuera del hospital.

Pregúntele al médico si su hijo puede pasar el tiempo que le queda en casa. Muchas familias quieren llevarse a su hijo a casa. Allí es donde su hijo puede estar más cómodo, rodeado de familiares, mascotas, juguetes y libros. Otras familias pueden optar por que su hijo sea atendido en el hospital o en un centro de cuidados paliativos.

Cómo obtener apoyo

Saber que su hijo va a morir es devastador para los padres y otros seres queridos. Pero puede encontrar apoyo y consuelo en su familia y amigos, médicos, personal de enfermería, consejeros y trabajadores sociales.

Si quiere hablar, busque a familiares cercanos, amigos o consejeros espirituales. También puede optar por recibir asesoramiento. Un consejero también puede ayudar al niño enfermo y a sus hermanos. Puede intentar acercarse a un miembro del equipo médico de su hijo. Puede ser un médico, pero también un especialista en atención emocional pediátrica o un miembro del personal de enfermería.

Pida ayuda a sus familiares y amigos, o pídale a alguien que lo haga por usted. Es posible que sus seres queridos quieran hacer algo para mostrarle su apoyo. Pueden llevarle la comida o limpiar su casa. Pueden ayudar a dar información a otras personas sobre la afección de su hijo, para que usted no tenga que estar contándole a otras personas lo que le pasa.

Cómo hablar con su hijo

Muchos niños con una enfermedad grave saben que están muy enfermos y que no mejorarán. Lo que le diga a su hijo puede depender de su edad y madurez. Incluso muchos niños más pequeños pueden entender que la muerte es permanente. Puede hablar con su hijo a solas o hacer que lo acompañe el médico del niño o un consejero espiritual.

No hay una forma correcta o incorrecta de hablar con su hijo sobre su enfermedad. Algunos niños quieren hablar de la muerte, de asuntos espirituales y de cosas que todavía quieren hacer. Pero pueden tener miedo de decir estas cosas porque no quieren que sus padres se sientan tristes.

Dígale a su hijo que no pasa nada por hablar de sus sentimientos. Hacer preguntas abiertas (en lugar de preguntas de sí o no) puede ayudar a su hijo a sentirse seguro para hablar. Siga la iniciativa de su hijo sobre cuánto quiere compartir.

Cómo hablar con los hermanos de su hijo

Los hermanos de un niño pueden sentirse tristes y asustados al saber que van a perder a su hermano o hermana. Algunos hermanos pueden sentirse culpables por estar sanos. Pueden temer que ellos también puedan contraer la enfermedad. Pase algún tiempo a solas con cada hermano. Tranquilícelos diciéndoles que no han hecho nada malo y que se alegra de que estén sanos.

Cómo elaborar un plan de cuidados

Cuando un niño tiene una enfermedad grave, puede llegar un momento en que una cura no es posible o cuando el tratamiento para ayudar al niño a vivir más tiempo ya no funciona. Oír que un hijo va a morir causa sentimientos de profundo dolor, pérdida y desamparo en los padres, y en otros seres queridos, como los abuelos. Aun cuando los padres tratan de sobrellevar estos sentimientos, tienen que tomar decisiones sobre cómo va a ser el resto de la vida de su hijo.

Usted podría plantearse interrogantes como los siguientes:

• ¿Cómo puedo asegurarme de que mi hijo no sufre dolor y está cómodo?
• ¿Cómo puede tener mi hijo una vida lo más normal posible cuando se acerca al fin de su vida?
• ¿Debería decirle a mi hijo que va a morir?
• ¿Puede quedarse mi hijo en casa? ¿O necesita estar en el hospital?

Su familia y el médico de su hijo pueden colaborar para crear un plan de atención que le dé a su hijo la mejor calidad de vida. Su hijo todavía puede recibir medicamentos u otros tratamientos para controlar el dolor, la ansiedad u otros síntomas. Las familias también pueden recibir asesoramiento espiritual y para el duelo.

Los hospitales generalmente tienen trabajadores sociales y especialistas en atención emocional pediátrica que pueden ayudarle a organizar los detalles del cuidado de su hijo, dentro y fuera del hospital. También pueden ayudar a abordar cualquier necesidad emocional de usted y su hijo.

Hay cuidados paliativos al final de la vida ("hospice") que se brindan en el hogar. Incluyen atención médica, apoyo emocional y recursos espirituales para personas que no tienen probabilidades de vivir más de 6 meses. Su hijo podría ir a su casa del hospital con cuidados paliativos para el final de la vida. Si el cuidado en el hogar no es posible, podría haber un centro de cuidados paliativos terminales para niños en su zona.

Pregúntele al médico si su hijo puede pasar el tiempo que le queda en el hogar. Muchas familias quieren llevarse a su hijo a casa. Allí es donde su hijo puede estar más cómodo, rodeado de los integrantes de la familia, mascotas, juguetes y libros.

Otras familias pueden optar por hacer que su hijo sea atendido en el hospital o un centro de cuidados paliativos terminales. Tal vez no puedan cuidar a su hijo en el hogar por muchas razones. Quizá no tengan suficiente espacio para equipos médicos. O tal vez no sean capaces físicamente de cuidar a su hijo.

Cómo obtener apoyo

Saber que su hijo está por morir es devastador para los padres y otros seres queridos. La noticia puede ser abrumadora. Después de todo, se prevé que los hijos sobrevivan a sus padres. Pero usted puede encontrar apoyo y consuelo en familiares y amigos, médicos, personal de enfermería, consejeros y trabajadores sociales.

Sepa que usted tendrá fuertes sentimientos. Su propia reacción podría sorprenderlo. No hay una manera correcta o incorrecta de sentir. Algunos padres lloran mucho, se enojan y expresan sus emociones abiertamente. Otros padres pueden guardar silencio y no lloran delante de otras personas.

Si usted desea hablar, busque hacerlo con miembros de su familia, amigos o consejeros espirituales. Usted también puede optar por buscar asesoría psicológica. El médico de su hijo u otro profesional de la salud pueden darle los nombres de consejeros especialistas en duelo y grupos de apoyo. Un consejero también puede ayudar al hijo enfermo y sus hermanos. Usted podría tratar de comunicarse con un miembro del equipo de atención médica de su hijo. Hable con la persona con quien usted se sienta más a gusto. Podría ser un médico, pero también podría ser un especialista en atención emocional pediátrica, una enfermera o un trabajador social.

Pídales ayuda a familiares y amigos, o haga que alguien más pida ayuda por usted. Es posible que sus seres queridos quieran hacer algo para mostrar su apoyo. Pueden traer comidas o limpiarle la casa. Pueden ayudar a dar información a otros sobre el estado de salud de su hijo, para que usted no tenga que contar a las personas una y otra vez lo que está sucediendo. Los sitios web de grupos como CaringBridge y Lotsa Helping Hands ofrecen maneras en que otros pueden ayudarle, incluyendo la preparación de un calendario para programar el reparto de comidas y demás ayuda.

Busque servicios de relevo. Aunque usted tal vez crea que necesita estar con su hijo a toda hora, cuidar a una persona gravemente enferma puede ser duro física y emocionalmente. El final de la vida puede ser un maratón, no una carrera a toda velocidad. Usted necesitará hacer pausas para descansar y recuperar su fuerza física y emocional. Su hijo también lo necesita. Usted no puede darle lo mejor de sí a su hijo si está extenuado.

Los servicios de relevo ofrecen un tiempo breve de descanso del cuidado diario. Durante la pausa, tal vez desee pasar tiempo con su pareja, sus otros hijos o a solas. Otros cuidadores pueden hacerse cargo y atender las necesidades de su hijo durante ese tiempo. Si no hay un programa formal de servicios de relevo disponible donde vive, fíjese si un integrante de la familia o amigo puede ocuparse de su hijo por algunas horas.