La fibrosis quística es una enfermedad de por vida que hace que la mucosidad se vuelva espesa y pegajosa. La mucosidad es la sustancia resbaladiza dentro de la nariz, la garganta, los senos paranasales y las vías respiratorias. Con esta afección, la mucosidad se acumula y obstruye conductos en el organismo. La mucosidad puede provocar problemas respiratorios y enfermedad pulmonar graves. Cuando afecta el páncreas, puede causar desnutrición, diabetes y problemas con el crecimiento y el desarrollo de un niño. También puede causar estreñimiento grave y obstrucción intestinal.
Los tratamientos pueden incluir terapia pulmonar, medicamentos, ejercicio y cambios alimentarios. Algunas personas que tienen esta afección necesitan tomar enzimas y vitaminas. No existe una cura para la fibrosis quística. Pero un diagnóstico oportuno y nuevos tratamientos están ayudando a las personas a vivir más tiempo.
Tal vez le preocupe cómo cuidar a su hijo. Es normal sentirse abrumado. Pero el equipo de cuidado de su hijo le ayudará a aprender a hacer todo lo que necesita su hijo.
La atención de seguimiento es una parte clave del tratamiento y la seguridad de su hijo. Asegúrese de hacer y acudir a todas las citas, y llame a su médico si su hijo está teniendo problemas. También es una buena idea saber los resultados de los exámenes de su hijo y mantener una lista de los medicamentos que toma.
¿Cómo puede cuidar a su hijo en el hogar?
Dele a su hijo alimentos que satisfagan sus necesidades nutricionales especiales. Un dietista puede ayudarle a planear las comidas.
Aliente a su hijo a hacer ejercicio. Puede hacer que su hijo se sienta mejor. Hable con el médico de su hijo acerca de qué manera este puede estar activo.
Aliente a su hijo a beber abundantes líquidos. Las personas con fibrosis quística necesitan líquidos adicionales. Pregúntele a su médico cuánto líquido necesita su hijo.
Siga las indicaciones de su médico para mantener despejadas las vías respiratorias de su hijo.
Asegúrese de que su hijo tenga todas las vacunas recomendadas para la niñez, así como la vacuna antineumocócica.
Mantenga a su hijo alejado del humo. No fume ni permita que nadie fume cerca de su hijo o en su casa.
Cómo manejar las complicaciones de la fibrosis quística
Usted y su hijo a veces tendrán dificultades con esta enfermedad. Pero tener una buena actitud y mucho apoyo les ayudará a usted y a su hijo a sobrellevarla.
Concéntrese en las fortalezas de su hijo. Hágale saber a su hijo que lo ama y que cree en él.
Dele a su hijo parte de la responsabilidad por su propio cuidado. Los niños que tienen una opinión con respecto a su tratamiento a menudo permanecen más saludables.
Aprenda sobre la enfermedad. Esto le ayudará a entender lo que puede hacer para ayudar a su hijo.
Hágalo lo mejor que pueda y sepa que no puede controlar todo.
¿Cuándo debe pedir ayuda?
Llame al 911 en cualquier momento que considere que su hijo necesita atención de urgencia. Por ejemplo, llame si:
Su hijo tiene graves dificultades para respirar. Entre las señales se encuentran hundimiento del pecho, uso de los músculos abdominales para respirar o agrandamiento de los orificios nasales mientras se esfuerza por respirar.
Llame a su médico ahora mismo o busque atención médica inmediata si:
La tos de su hijo empeora.
Su hijo tiene una nueva respiración sibilante (con silbidos) o esta empeora.
Su hijo tiene fiebre.
Su hijo tiene dolor abdominal o vómito intensos.
Preste especial atención a los cambios en la salud de su hijo y asegúrese de comunicarse con su médico si:
Su hijo tiene más problemas para respirar que lo usual.
Comité de revisión clínica Todo el material educativo de Healthwise es revisada por un equipo que incluye médicos, enfermeras, profesionales sanitarios avanzados, dietistas registrados y otros profesionales de atención médica.
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La Enciclopedia de salud contiene información general de salud. No todos los tratamientos o servicios descritos son beneficios cubiertos para los miembros de Kaiser Permanente ni se ofrecen como servicios de Kaiser Permanente. Para obtener una lista de beneficios cubiertos, consulte su Evidencia de cobertura o Descripción resumida del plan. Para los tratamientos recomendados, consulte con su proveedor de atención médica.
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