Distrofia muscular en niños: Instrucciones de cuidado

Instrucciones de cuidado

Descubrir que su hijo tiene distrofia muscular (MD, por sus siglas en inglés) puede ser angustiante. Quizá le preocupe el futuro de su hijo. Sin embargo, muchas personas con esta enfermedad pueden llevar vidas activas.

Hay varios tipos de distrofia muscular. Cada tipo afecta al cuerpo de manera diferente. Algunos tipos se manifiestan temprano, y otros más tarde. Pero todos los tipos están causados por genes hereditarios que debilitan los músculos. El médico de su hijo podría hacer pruebas para determinar qué tipo tiene su hijo. Estas incluyen pruebas genéticas así como una biopsia de los músculos de su hijo.

Existen tres tipos comunes de distrofia muscular.

• La distrofia muscular de Duchenne afecta mayormente a niños varones comenzando entre los 3 y 5 años de edad. Es posible que los niños con MD de Duchenne no puedan caminar al llegar a los 12 años. También podrían necesitar la ayuda de un respirador.
• La MD facioescapulohumeral afecta a adolescentes de ambos sexos. Este tipo provoca debilidad en los músculos de la cara, los brazos y las piernas. Esta debilidad podría ser leve o incapacitante.
• La MD miotónica puede aparecer a cualquier edad en niños de ambos sexos y suele desarrollarse poco a poco. Causa espasmos musculares que dificultan la relajación. Los músculos también se debilitan y se vuelven más pequeños. Puede ser leve o grave.

Hay muchos tratamientos para ayudar a su hijo a permanecer lo más activo posible. Estos incluyen medicamentos, fisioterapia y dispositivos para apoyar los músculos. Usted puede colaborar con su médico para preparar un plan de tratamiento.

Cuidar a un niño con distrofia muscular puede ser difícil. Para que usted no se sienta solo, podría servirle de ayuda unirse a un grupo de apoyo o hablar con otros padres que tengan un hijo con necesidades especiales. Tal vez quiera probar la asesoría psicológica. Podría ayudarlo a comprender y manejar todas las emociones que pueda estar sintiendo.

¿Cómo puede cuidar de su hijo en el hogar?

• Aprenda a hacer ejercicios de amplitud de movimiento con su hijo. Estos pueden ayudar a mantener flexibles las articulaciones de su hijo. También pueden ayudar a mantener recta la espalda. Un fisioterapeuta puede ayudarle a programar una rutina y enseñarle a hacer los ejercicios.
• Hable con su médico acerca de dispositivos especiales para ayudar a su hijo a mantener una buena postura y a permanecer activo.
  • Los aparatos ortopédicos pueden ayudar a que las manos y la parte inferior de las piernas se mantengan rectas y flexibles. Los dispositivos que sostienen la espalda o los corsés sirven de ayuda para mantener la espalda derecha.
  • Los andadores ayudarán a su hijo a ponerse de pie. Esto es importante para que los huesos se mantengan fuertes y la espalda se mantenga derecha.
  • Las sillas de rueda ayudan a los niños con debilidad en las piernas a moverse y hacer actividades.
• Sea prudente con los medicamentos. Haga que su hijo tome los medicamentos exactamente como le fueron recetados. Llame a su médico si cree que su hijo está teniendo un problema con su medicamento. Recibirá más detalles sobre los medicamentos específicos recetados por su médico.
• Si su hijo tiene dolor por articulaciones inflamadas, hable con su médico acerca de un analgésico (medicamento para el dolor) de venta libre. Si se lo recomienda, dele a su hijo acetaminofén (Tylenol) o ibuprofeno (Advil, Motrin) para la fiebre, el dolor o las molestias. Lea y siga todas las instrucciones de la etiqueta.
• No le dé a su hijo dos o más analgésicos al mismo tiempo a menos que el médico se lo haya indicado. Muchos analgésicos contienen acetaminofén, es decir, Tylenol. El exceso de acetaminofén (Tylenol) puede ser dañino.
• Si su hijo tiene dificultades para cerrar por completo los ojos, pruebe a usar parches para los ojos o antifaces para dormir durante la noche.
• Hágale masajes suaves en las extremidades y las articulaciones. Esto puede ayudar con el dolor y la rigidez. El calor también le resultará de ayuda. Aplique un paño húmedo tibio en la zona adolorida.

Cómo manejar los desafíos de la distrofia muscular

• Aprenda sobre la enfermedad. Esto le ayudará a saber qué puede hacer para ayudar a su hijo. Así no tendrá temor a lo desconocido.
• Enfóquese en las fortalezas de su hijo. Permítale saber que lo ama y que cree en él.
• Dele a su hijo parte de la responsabilidad de su cuidado. Los niños que tienen derecho a decidir en su tratamiento con frecuencia permanecen más sanos.
• Sea consciente de los posibles desafíos. Los niños con distrofia muscular podrían tener mayores problemas sociales, emocionales y educativos.
• Considere la posibilidad de unirse a un grupo de apoyo. Si comparte sus experiencias con padres que tienen dificultades similares, tal vez se sienta mejor. Quizás también quiera probar la asesoría psicológica.
• Sea realista. Hágalo lo mejor que pueda y sepa que no puede controlar todo.