Deficiencia de alfa-1 antitripsina y enfisema: Instrucciones de cuidado Alpha-1 Antitrypsin Deficiency and Emphysema: Care Instructions

¿Cómo puede cuidarse en el hogar?

La alfa-1 antitripsina (AAT) es una proteína que normalmente se encuentra en los pulmones, el hígado y la sangre. Ayuda a proteger los tejidos del organismo frente a posibles daños.

Algunas personas no producen suficiente AAT. Algunas personas producen una AAT anormal. Ambos problemas se denominan déficit de AAT. Se transmite a través de los genes heredados de los padres.

Las personas con deficiencia de AAT pueden padecer enfisema a una edad temprana, como a los 30 o 40 años, sobre todo si fuman. Algunas personas tienen problemas hepáticos o cutáneos. Si tiene deficiencia de AAT pero no fuma, es posible que no padezca enfisema.

La atención de seguimiento es una parte clave de su tratamiento y seguridad. Asegúrese de hacer y acudir a todas las citas y llame al médico si está teniendo problemas. También es una buena idea saber los resultados de sus pruebas y mantener una lista de los medicamentos que toma.

Para mantenerse saludable

• No fume. Esta es la medida más importante que puede tomar para prevenir el daño a los pulmones. Si ya fuma, nunca es demasiado tarde para dejar de hacerlo. Si necesita ayuda para dejar de fumar, hable con su médico sobre programas y medicamentos para dejar de fumar. Estos pueden aumentar sus probabilidades de dejar el hábito para siempre.
• Evite el humo de tabaco ambiental y la contaminación del aire. Trate de permanecer adentro con las ventanas cerradas cuando el aire esté muy contaminado.
• Hable con su médico antes de volar o viajar a lugares de gran altitud.
• No utilice productos en aerosol, como laca para el pelo, pintura ni productos para limpieza.
• Evite las infecciones como el COVID-19, los resfriados y la gripe.
  • Lávese las manos con frecuencia.
  • Manténgase al día con las vacunas contra el COVID-19.
  • Vacúnese contra la gripe cada año, tan pronto como la vacuna esté disponible. Pídales a aquellos que viven o trabajan con usted que hagan lo mismo de modo que no contraigan la gripe y lo contagien.
  • Aplíquese la vacuna antineumocócica. Tal vez impida que contraiga neumonía. Y si en efecto contrae neumonía, probablemente no se enferme tan seriamente.
  • Asegúrese de tener al día la vacuna contra la tos ferina para ayudar a prevenir la tos ferina.

Medicamentos

• Tome los medicamentos exactamente como le fueron recetados. Llame a su médico si cree estar teniendo problemas con su medicamento. Recibirá más detalles sobre los medicamentos específicos recetados por su médico.
• Si usa medicamentos inhalables, un espaciador puede ayudar a que más medicamento ingrese a los pulmones. Pregúntele a su médico o farmacéutico si un espaciador es adecuado para usted. En ese caso, pregúnteles cómo se usa correctamente.
• Puede tomar medicamentos tales como:
  • Sustitutos de la alfa-1 antitripsina (AAT) (como Prolastin). Esto puede retrasar la enfermedad pulmonar en personas con deficiencia de AAT. Estos medicamentos se administran a través de un tubo en la vena, que se llama vía intravenosa (IV).
  • Broncodilatadores (como albuterol o metaproterenol). Estos ayudan a despejarle las vías respiratorias y a facilitarle la respiración. Los broncodilatadores pueden ser de acción corta (funcionan por entre 4 y 9 horas) o de acción prolongada (funcionan entre 12 y 24 horas). Usted inhala la mayoría de los broncodilatadores, de modo que comienzan a actuar rápidamente. Siempre lleve consigo su inhalador de acción corta en caso de que lo necesite.
  • Medicamentos corticoesteroideos (como budesonida o prednisona). Estos reducen la hinchazón de los bronquios. Vienen en forma inhalable o como pastilla.
• No tome ninguna vitamina, medicamento de venta libre ni productos herbarios sin consultar primero a su médico.
• Si su médico le receta antibióticos para una infección, tómelos según las indicaciones. No deje de tomarlos por el hecho de que se sienta mejor. Tome los antibióticos hasta terminarlos.

Actividad

• Haga ejercicio de manera regular. Caminar es una manera fácil de hacer ejercicio. Empiece despacio y camine un poco más cada día.
• Preste atención a su respiración. Si no puede hablar mientras hace ejercicio, significa que se está esforzando demasiado.

Salud mental

• Tener deficiencia de AAT puede despertar muchas emociones. Es común sentirse asustado, enojado, desesperanzado o desolado. Puede ser útil hablar con sus familiares, amigos o un terapeuta acerca de sus sentimientos. Hablar abiertamente sobre sus sentimientos puede ayudarle a sobrellevar la situación. Si piensa que está deprimido, pídale ayuda a su médico. El tratamiento puede ayudarle a sentirse mejor.

¿Cuándo debe pedir ayuda?

Llame al 911 en cualquier momento que crea que pueda necesitar atención de emergencia. Por ejemplo, llame si:

• Tiene graves dificultades para respirar.
• Tiene un fuerte dolor en el pecho.
• Vomita sangre o lo que parecen posos de café.

Llame al médico ahora u obtenga atención médica inmediata si:

• Tiene nuevos o peores problemas para respirar.
• Tiene un dolor torácico o abdominal nuevo o peor.
• Tose sangre.
• Tiene fiebre.
• Se siente muy somnoliento o confuso.
• Aparece o empeora el tono amarillento de la piel o del blanco de los ojos.
• Tiene algún sangrado anormal, como:
  • Hemorragias nasales.
  • Sangrado vaginal diferente (más abundante, más frecuente, en un momento distinto del mes) al habitual.
  • Heces sanguinolentas o negras o sangrado rectal.
  • Orina sanguinolenta o rosada.

Esté atento a cualquier cambio en su estado de salud y póngase en contacto con el médico si:

• Su abdomen crece.
• Está subiendo de peso.
• Sus síntomas empeoran.