Encefalomielitis miálgica/Síndrome de fatiga crónica: Cómo obtener apoyo

Generalidades

Las personas que tienen problemas de salud crónicos, como encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (ME/CFS, por sus siglas en inglés), a menudo se benefician de los grupos de apoyo. Estos grupos pueden ser una buena fuente de información y consejos para manejar la enfermedad y una oportunidad de compartir sus frustraciones y problemas con otras personas que están en una situación similar.

Pregúntele a su médico o comuníquese con un hospital de su zona para averiguar sobre un grupo de apoyo cerca de donde vive. Piense en las siguientes cuestiones como ayuda para evaluar un grupo:

• ¿Se concentra el grupo en ayudar a los miembros a llevar una vida plena a pesar de la enfermedad crónica? Elija un grupo que se concentre en ayudar a los miembros a encontrar recursos, compartir estrategias para sobrellevar la enfermedad y adaptarse a las circunstancias de modo que puedan mejorar su desenvolvimiento y su actitud. Evite un grupo que aliente o refuerce la idea de que no hay nada que se pueda hacer para la afección.
• ¿Cuenta el grupo con líderes que ayudan a los miembros a evaluar nuevas investigaciones sobre la enfermedad? Un buen grupo ayuda a sus miembros a ver la diferencia entre evidencias y rumores, y ayuda a los miembros a evitar información errónea sobre la afección. Evite a líderes grupales que presenten resultados muy preliminares como hechos.
• ¿Alienta el grupo la buena comunicación y colaboración con los médicos? Evite los grupos que usen malas experiencias pasadas con el sistema de atención de salud para alentar ir de médico en médico o sugerir una relación conflictiva con los médicos.
• ¿Tiene el grupo un enfoque realista, positivo y motivador? Evite grupos con una actitud negativa o desalentadora.