Mi lucha contra el cáncer de mama inspiró mi pasión por la defensa del paciente.

En 2002, la vida de Jerilyn Crain cambió para siempre. Descubrió que tenía cáncer de seno con sobreexpresión del receptor 2 del factor de crecimiento epidérmico humano (human epidermal growth factor receptor, HER2) y sin receptores de estrógeno (estrogen receptors, ER) ni de progesterona (progesteron receptors, PR), un tipo de cáncer que avanza muy rápido.

“Desde el principio, busqué grupos de apoyo para pacientes con cáncer, pero no encontré. Entonces, yo misma creé uno”, cuenta Crain.

Organizaba las reuniones de su grupo de apoyo en un autobús que llevaba a los pacientes a recibir su tratamiento de cáncer. Los pacientes compartían buenos momentos juntos y celebraban cada vez que alguien terminaba su tratamiento de cáncer. 

Después de terminar su propio tratamiento, Crain continuó ayudando a otros pacientes con cáncer. Empezó a hacer las reuniones del grupo de apoyo en su casa. Incluso su equipo de atención enviaba nuevos pacientes con cáncer al grupo.

Participación como paciente asociada

En 2007, los médicos y pacientes de los centros médicos Bellflower y Downey se unieron para crear el primer consejo asesor de pacientes de Kaiser Permanente en el sur de California. El médico de Crain le pidió que se uniera como paciente asociada.

Un consejo asesor de pacientes es un grupo de pacientes que ofrecen tiempo de manera voluntaria para ayudar a mejorar la atención en Kaiser Permanente. Estos pacientes asociados se reúnen con nuestro personal para hablar sobre nuevos programas, proyectos y mejoras. Sus comentarios nos ayudan a proporcionar el tipo de atención que los pacientes necesitan y quieren.

Crain viene de una familia que trabaja en el cuidado de la salud; por eso, es la persona ideal. Como paciente asociada, Crain está feliz de poder compartir ideas que ayuden a otros miembros, como a sus seres queridos. El trabajo se ha vuelto aún más importante para ella ahora que es cuidadora certificada.

“He dedicado mi vida entera a escuchar a los pacientes”, dijo Crain.

El apoyo al paciente en primer lugar

Los consejos asesores de pacientes han tenido mucho éxito. En la actualidad, Kaiser Permanente tiene más de 100 consejos asesores de pacientes con más de 1,700 pacientes asociados. Algunos de sus proyectos recientes incluyen:

• Planificar webinarios para concientizar sobre el apoyo a las madres de raza negra 
• Opinar sobre la estrategia de Kaiser Permanente para la atención de personas con cáncer
• Buscar la mejor manera de compartir los resultados de las pruebas para que los pacientes puedan comprenderlos bien

Estos proyectos y nuestros pacientes asociados nos ayudan a ofrecerles a los miembros atención y experiencias de alta calidad todos los días

Los consejos ayudan a priorizar la equidad en el cuidado de la salud

Una de las mejores cosas que tienen nuestros consejos asesores de pacientes es que sus miembros vienen de contextos muy diferentes. Según comenta La Shawna Williams, M.D., médica líder del consejo asesor de pacientes regional, nuestros pacientes asociados nos ayudan a brindar atención que respeta las necesidades de diferentes personas y culturas.

“Todos nuestros miembros provienen de contextos muy diferentes, con necesidades tan diversas como ellos. Pero no sabemos cuáles son sus necesidades si no lo preguntamos. Por eso, es tan importante escuchar directamente a diferentes pacientes”, comentó la Dra. Williams.

Linda Fahey, líder administrativa del consejo asesor de pacientes regional, dice que los consejos ayudan a Kaiser Permanente a mejorar la experiencia de atención de todos.

“Esas son las pequeñas cosas que afectan la opinión de nuestros miembros sobre nosotros. Al escuchar a los pacientes asociados, hemos podido hacer cambios para que la experiencia de los miembros pase de ser buena a ser excelente”, comentó Fahey.

Muchos centros de Kaiser Permanente buscan pacientes asociados. Si le interesa formar parte de un consejo asesor de pacientes cerca de usted, comuníquese con el equipo de atención centrada en la persona y la familia de Kaiser Permanente.