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Parálisis cerebral

Generalidades del tema

¿Qué es la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral es un grupo de problemas que afectan el movimiento y la postura del cuerpo. Está relacionada con una lesión cerebral o con problemas con el desarrollo del cerebro. Es una de las causas más comunes de discapacidad crónica en niños.

La parálisis cerebral causa movimientos reflejos que una persona no puede controlar y rigidez muscular que puede afectar algunas o todas las partes del cuerpo. Estos problemas pueden variar de leves a graves. Pueden presentarse discapacidad intelectual, convulsiones y problemas de visión y de audición.

¿Cuál es la causa de la parálisis cerebral?

La parálisis cerebral está causada por una lesión cerebral o un problema que ocurre durante el embarazo o el nacimiento, o dentro de los primeros 2 o 3 años de la vida de un niño. Puede estar causada por:

  • Problemas por haber nacido demasiado temprano (nacimiento prematuro).
  • No recibir suficiente sangre, oxígeno u otros nutrientes antes o durante el nacimiento.
  • Una lesión grave en la cabeza.
  • Una infección grave que puede afectar el cerebro, como la meningitis.
  • Algunos problemas que pasan de los padres a los hijos (afecciones genéticas) que afectan el desarrollo del cerebro.

En muchos casos, no se conoce la causa exacta de la parálisis cerebral.

¿Cuáles son los síntomas?

Todas las personas con parálisis cerebral tienen problemas con el movimiento y la postura del cuerpo. Pero los problemas físicos son peores para algunas personas que para otras.

Algunas personas que tienen parálisis cerebral tienen un renqueo ligero o dificultades para caminar. Otras personas tienen poco o ningún control de sus brazos y piernas o de otras partes del cuerpo, como la boca y la lengua, lo cual puede causar problemas al comer y al hablar. Las personas que tienen formas graves de parálisis cerebral tienen más probabilidad de tener otros problemas, como convulsiones o discapacidad intelectual.

Los bebés con parálisis cerebral grave suelen tener problemas con la postura. Pueden tener el cuerpo muy flojo o muy rígido. A veces, pueden ocurrir defectos de nacimiento junto con la parálisis cerebral. Como ejemplos de defectos de nacimiento se incluyen una columna que no tiene la forma normal, una mandíbula pequeña o una cabeza pequeña.

La lesión cerebral o el problema que causa la parálisis cerebral no empeora con el tiempo. Pero pueden aparecer nuevos síntomas, o los síntomas pueden cambiar o empeorar a medida que crece el niño. Es por eso que algunos bebés que nacen con parálisis cerebral no muestran señales claras del problema inmediatamente.

¿Cómo se diagnostica la parálisis cerebral?

El médico de su hijo le hará un examen físico y le preguntará a usted sobre los antecedentes médicos de su hijo. Le preguntará sobre el crecimiento de su hijo y sobre cualquier problema que pueda haber notado usted. El médico también puede preguntarle sobre el desarrollo de su hijo.

También pueden hacerse pruebas, como una tomografía computarizada (CT, por sus siglas en inglés) o una resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés) de la cabeza de su hijo. O el médico puede mirar imágenes de una ecografía del cerebro. Estas pruebas, a veces, pueden ayudar al médico a encontrar la causa de la parálisis cerebral.

Si su hijo tiene una forma grave de parálisis cerebral, es posible que un médico pueda determinar el problema con exactitud dentro de las primeras semanas de vida de su hijo. Pero los padres suelen ser los primeros en notar que su bebé no tiene las capacidades y habilidades que son comunes en otros niños del mismo grupo de edad. Estos retrasos en el desarrollo pueden ser señales tempranas de parálisis cerebral.

Aun cuando la afección esté presente en el nacimiento, es posible que las señales de parálisis cerebral no se noten hasta que el niño tenga entre 1 y 3 años.

¿Cómo se trata?

A pesar de que la parálisis cerebral no puede curarse, usted y su hijo pueden hacer cosas para ayudar a manejar síntomas, prevenir problemas y aprovechar al máximo las capacidades de su hijo. La fisioterapia es uno de los tratamientos más importantes. Los medicamentos, la cirugía y equipos especiales como un andador también pueden ayudar.

¿Qué puede hacer para sobrellevarla?

Atender las necesidades diarias de un miembro de la familia con parálisis familiar no es fácil. Si su hijo tiene parálisis cerebral, busque apoyo de su familia y de su comunidad. Puede ayudar unirse a un grupo de apoyo o hablar con otros padres que tengan un hijo con necesidades especiales, de manera que usted no se sienta solo.

Usted también puede hallar útil la asesoría psicológica. Puede ayudarlo a entender y a manejar la amplia variedad de emociones que pueda sentir. Su hijo también necesitará ayuda. Darle apoyo emocional a su hijo puede ayudarlo a sobrellevar la parálisis cerebral.

Enterarse que su hijo tiene parálisis cerebral no es fácil, y criar a un hijo que la tiene puede ser difícil. Pero mientras más sepa, mejor puede usted cuidar y ocuparse de su hijo.

Preguntas frecuentes

Aprenda acerca de la parálisis cerebral:

Recibir un diagnóstico:

Recibir tratamiento:

Vivir con parálisis cerebral:

Herramientas de salud Las Herramientas de salud le permiten tomar decisiones acertadas sobre salud o tomar medidas para mejorar su salud.

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Las Medidas prácticas les ayudan a las personas a participar activamente en la gestión de una condición de salud. Las Medidas prácticas le ayudan a la gente a participar activamente en la gestión de una condición de salud.
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Causa

La parálisis cerebral (PC) es un resultado de una lesión al cerebro o de un desarrollo anormal del cerebro. En muchos casos, no se conoce la causa exacta. El daño o la anormalidad puede ocurrir durante el embarazo o el parto, o dentro de los primeros 2 o 3 años de vida.

  • Las causas posibles de PC durante el embarazo o el nacimiento pueden incluir problemas genéticos, infecciones o problemas de salud de la madre o del bebé durante el embarazo, o problemas relacionados con el trabajo de parto y el nacimiento. Los problemas de salud en un recién nacido, como el nivel bajo de azúcar en la sangre sin tratar, también pueden causar daño cerebral que conduce a la PC.
  • Las causas posibles de PC relacionadas con un nacimiento temprano (nacimiento prematuro) están relacionadas con el desarrollo del cerebro. Por ejemplo, los bebés que nacen en forma demasiado prematura corren el riesgo de sangrado en el cerebro.
  • Las causas posibles de PC dentro de los primeros 2 o 3 años de vida suelen estar relacionadas con daño cerebral por una enfermedad grave, lesión o falta de oxígeno en el cerebro.

Síntomas

Cuando la parálisis cerebral (PC) es grave, las señales suelen notarse en el nacimiento o poco después del nacimiento. Pero algunas de las señales tempranas de PC grave varían según el tipo específico de PC.

Las señales comunes de PC grave que pueden notarse poco después del nacimiento incluyen:

  • Problemas para succionar y tragar.
  • Un llanto débil o estridente.
  • Convulsiones.
  • Posiciones inusuales. Con frecuencia, el cuerpo del bebé está o muy relajado y flácido o muy rígido.

Aun cuando la afección esté presente en el nacimiento, es posible que las señales de parálisis cerebral no se noten hasta que el niño tenga entre 1 y 3 años. Los médicos y los padres pueden no ver que los movimientos de un bebé son inusuales hasta que los movimientos se vuelve más evidentes a medida que crece el bebé.

Señales que ocurren con el tiempo

Algunos problemas relacionados con la PC se vuelven más claros con el tiempo. O pueden desarrollarse a medida que crece un niño. Estos pueden incluir:

  • Músculos más pequeños en las piernas o brazos afectados. Los problemas del sistema nervioso previenen el movimiento en las piernas y en los brazos afectados. No estar activo afecta cómo crecen los músculos.
  • Sensaciones anormales. Algunas personas que tienen PC sienten dolor cuando se las toca ligeramente. Incluso las actividades de todos los días, como cepillarse los dientes, pueden doler. Las sensaciones anormales también pueden hacer que sea difícil identificar objetos con el tacto.
  • Irritación de la piel. El babeo es común cuando están afectados los músculos de la cara y de la garganta. El babeo irrita la piel, especialmente alrededor de la boca, el mentón y el pecho.
  • Problemas dentales. Los niños que tienen problemas para cepillarse los dientes corren un riesgo mayor de tener caries y enfermedad de las encías (gingivitis). Los medicamentos para las convulsiones también pueden causar enfermedad de las encías.
  • Accidentes. Las caídas y otros accidentes son un riesgo, dependiendo del control de los músculos, rigidez de las articulaciones y la fuerza física general. Y las convulsiones relacionadas con PC pueden causar lesiones.

Qué sucede

Todas las personas que tienen parálisis cerebral (PC) tienen algunos problemas con el movimiento y la postura del cuerpo. Pero muchos bebés no muestran señales de PC al nacer. Los padres y los cuidadores pueden notar las primeras señales de PC. Por ejemplo, es posible que el bebé no gire sobre sí mismo, se siente, gatee ni camine a la edad que se espera.

Las señales de PC pueden volverse más evidentes a medida que crece el niño. Es posible que algunos problemas del desarrollo no aparezcan hasta que el bebé tiene un año. La lesión cerebral que causa la PC no empeora con el tiempo. Pero sus efectos pueden aparecer, cambiar o volverse más graves a medida que crece el niño.

Cómo puede afectar a su hijo la PC

Cuánto se puede desplazar un niño y hacer cosas depende del tipo de PC que tenga el niño y cuántas partes de su cuerpo están afectadas. La manera que la PC afecta a su hijo también depende del nivel de la discapacidad intelectual del niño, si es que la hay, y de si tiene otras complicaciones u otras afecciones médicas.

La mayoría de las personas que tienen PC tienen un tipo de parálisis cerebral espástica. Esto puede afectar el cuerpo entero, pero es posible que solo afecte partes del cuerpo en algunos niños. Por ejemplo, un niño con parálisis cerebral espástica puede tener síntomas mayormente en una pierna o en un lado del cuerpo. La mayoría de los niños suelen aprender maneras de adaptarse a sus problemas de movimiento, como usar dispositivos especiales y equipos para desplazarse.

La parálisis cerebral total del cuerpo causa los problemas más graves. Muchos de aquellos que están afectados no pueden ocuparse de sí mismos, tanto por discapacidades físicas graves como por discapacidad intelectual. Pero algunas personas pueden vivir en forma independiente con la ayuda de familiares, asistentes de cuidado de la salud o ambos.

Complicaciones de la PC

Algunos niños con PC pueden tener complicaciones, como convulsiones. Otras afecciones médicas, como problemas de visión o del oído, suelen estar asociadas con PC. A veces, estas afecciones se observan inmediatamente. En otros casos, no se descubren hasta que crece el niño.

Los adultos con PC tienen un riesgo mayor de enfermedad del corazón y de los pulmones. Por ejemplo, la PC grave causa problemas para comer. Si el alimento se inhala y llega a los pulmones, aumenta el riesgo de una infección pulmonar (neumonía).

Cómo vivir con PC

Al igual que las personas que tienen un desarrollo físico normal, las personas que tienen PC tienen inquietudes sociales y emocionales a lo largo de su vida. Dado que sus limitaciones físicas pueden sumarse a estas preocupaciones, las personas que tienen PC necesitan la concientización y la consideración de los demás.

La mayoría de los adultos con la forma leve o moderada —y algunos con la forma grave— viven en forma independiente y tienen trabajos. Otros viven y trabajan con algún nivel de asistencia. Las oportunidades de vivienda independiente y empleo para adultos con PC han mejorado, gracias a mejores servicios de apoyo en el hogar y a avances en la tecnología, como computadoras para asistir con el habla, sillas de ruedas motorizadas y otros dispositivos.

Qué aumenta el riesgo

Factores de riesgo antes del nacimiento

Los bebés de madres adolescentes o de madres de 35 años o más tienen un riesgo mayor de parálisis cerebral (PC).

Además, el riesgo de un bebé de desarrollar una anormalidad o lesión cerebral que cause PC aumenta cuando la madre tiene ciertos problemas durante el embarazo. Estos problemas podrían incluir:

  • Las infecciones, como rubéola, infección por citomegalovirus (CMV), corioamnionitis y toxoplasmosis.
  • La exposición a ciertos medicamentos, como hormonas para la tiroides, estrógeno o metotrexato.
  • El uso de alcohol o drogas ilegales.
  • Otros problemas, como sangrado del útero entre el sexto y el noveno mes del embarazo, grandes cantidades de proteína en la orina (proteinuria) o niveles altos de azúcar en la sangre.

Nacimiento prematuro y peso bajo al nacer

Aproximadamente la mitad de todos los niños que tienen parálisis cerebral (PC) nacen en forma prematura.1 El riesgo de que un bebé tenga PC aumenta en tanto que disminuye el peso al nacer.

Un bebé que nace prematuramente suele tener un peso bajo al nacer, menos de 5.5 libras (2.5 kg). Pero los bebés a término también pueden tener un peso bajo al nacer. Los bebés de partos múltiples tienen más probabilidades que los bebés de parto único de nacer en forma prematura o con un peso bajo.

La mayoría de los niños con PC tuvieron un trastorno en el desarrollo normal de partes del cerebro durante el crecimiento fetal. Los bebés prematuros con peso bajo al nacer tienen más probabilidades que los bebés nacidos a término y de peso normal de haber tenido problemas de desarrollo durante el crecimiento fetal que pueden lesionar el cerebro. Por ejemplo, una afección llamada leucomalacia periventricular o PVL, por sus siglas en inglés, la cual refleja una lesión a la materia blanca del cerebro, es más probable en bebés que nacen prematuramente que en aquellos que nacen a término.

Factores de riesgo para parálisis cerebral al nacer

En casos raros, algunos bebés desarrollan PC como resultado de complicaciones durante el embarazo de la madre o al nacer. Los factores de riesgo incluyen:

  • Nacimiento prematuro. Los bebés prematuros tienen más probabilidades de tener sangrado en el cerebro (hemorragia intraventricular o IVH, por sus siglas en inglés) o una lesión cerebral llamada leucomalacia periventricular (PVL, por sus siglas en inglés). Cualquiera de estos problemas puede causar PC.
  • Trabajo de parto difícil o prolongado.
    • Una infección del cerebro o trauma físico puede aumentar el riesgo de un bebé de tener PC.
    • Una falta de oxígeno también aumenta el riesgo de un bebé. Esto no es común.
    • La PC en sí misma puede causar que un bebé tenga un nacimiento difícil por problemas de movimiento y de postura del cuerpo relacionados con la afección.
  • Desprendimiento prematuro de placenta. La placenta suele separarse de la pared del útero varios minutos después del nacimiento del bebé. Pero si se separa antes de que nazca el bebé, el bebé pierde el suministro de sangre y de oxígeno de la madre.
  • Infecciones en el útero o la vagina de la madre, como infecciones por estreptococo, que se transmiten al bebé durante el parto.

Factores de riesgo después del nacimiento

Los factores de riesgo de desarrollo de PC justo después del nacimiento o dentro de los primeros 2 o 3 años de vida están relacionados con daño cerebral. Estos incluyen:

  • Una enfermedad seria, como ictericia grave, meningitis o intoxicación con plomo (muy raro).
  • Una lesión grave en la cabeza por un accidente o una caída. Esto incluye lesión a un bebé por sacudirlo, arrojarlo u otra fuerza (síndrome del bebé sacudido).
  • La falta de oxígeno en los tejidos del cerebro, por ejemplo, como resultado de un tumor cerebral o un incidente de ahogamiento inminente.
  • Tener algunos tipos de problemas genéticos o de coagulación sanguínea.

Cuándo llamar al médico

Llame a 911 o a otros servicios de emergencia si su hijo con parálisis cerebral (PC):

Llame a un médico de inmediato si:

Si usted tiene un hijo al que se le diagnosticó PC, llame a su médico si su hijo tiene:

  • Una convulsión (si es la primera vez, llame a su médico o busque atención inmediatamente).
  • Estreñimiento que no se alivia con tratamientos caseros.
  • Irritación de la piel que no mejora, comienza a sangrar o a supurar líquido, o que causa dolor.
  • Problemas de alimentación que no se alivian con tratamiento en el hogar, como:
    • Un patrón de tos y atragantamiento durante la alimentación. Si la comida se inhala y llega a los pulmones, aumenta el riesgo de neumonía.
    • Problemas para masticar, junto con pérdida de peso o quejas de tener hambre.
  • Accidentes frecuentes que amenazan la seguridad de su hijo.
  • Otras señales de complicaciones. Estas pueden incluir problemas de control de la vejiga, encías que sangran o un aumento en la rigidez de las articulaciones.

Si usted tiene parálisis cerebral y está embarazada, hable con un médico sobre cómo la PC puede afectar el embarazo y el parto.

A quién consultar

Un equipo de profesionales de atención de la salud participarán en el cuidado de su hijo. Los profesionales de la salud que pueden diagnosticar y tratar a personas que tienen parálisis cerebral incluyen:

Otros especialistas que pueden participar en la atención de personas que tienen PC incluyen:

Otros profesionales de la salud que pueden participar en la atención de personas que tienen PC incluyen:

Algunas clínicas de atención de la salud se especializan en el tratamiento de niños con PC. Llame a su departamento de salud local para obtener información sobre la clínica más cercana en su zona.

A fin de prepararse para su cita, vea el tema Cómo aprovechar al máximo su cita.

Exámenes y pruebas

Cómo se diagnostica la parálisis cerebral

Generalmente, los padres informan de los retrasos en el desarrollo o estos son observados por un médico durante controles del niño sano de rutina.

Un médico diagnostica la PC basándose en:

  • Preguntas sobre los antecedentes de salud del niño, incluyendo detalles sobre el embarazo de la madre.
  • Un examen físico para detectar señales de PC. El médico se fijará si el niño retiene reflejos del recién nacido por más tiempo de lo normal. Eso puede ser una señal de PC. Suelen controlarse posturas y función muscular básica, audición y visión.
  • Pruebas de detección. Pueden hacerse cuestionarios de desarrollo y otras pruebas.
  • MRI de la cabeza. Esta prueba puede detectar anormalidades del cerebro.

Si el diagnóstico no es claro, pueden hacerse más pruebas. Algunas veces, estas pruebas pueden hacerse para ayudar a descubrir la gravedad de la PC.

Un médico puede vigilar de cerca a un recién nacido o a un niño para ver si presenta señales de PC si se sabe que tiene factores de riesgo. Estos factores pueden estar relacionados con problemas durante el embarazo o el nacimiento, haber nacido temprano (nacimiento prematuro) o problemas que ocurren dentro de los primeros 2 o 3 años de vida.

Los médicos tienen cuidado de no diagnosticar PC demasiado temprano, porque algunos bebés que tienen problemas de habilidades motrices poco después del nacimiento nunca tienen PC.

A veces, es posible que los síntomas no aparezcan hasta que madura el sistema nervioso. Puede llevar hasta varios años antes de que los médicos puedan decir si un bebé con problemas de movimiento del cuerpo y de postura (motores) tiene PC.

Cómo evaluar y vigilar la parálisis cerebral

Después de que se diagnostica PC, también se puede revisar al niño para ver si tiene otras afecciones médicas que pueden ocurrir con la parálisis cerebral, como:

  • Otros retrasos del desarrollo, además de los ya encontrados. Se revisarán las capacidades de desarrollo para ver si aparecen síntomas nuevos, como retrasos en el habla y en el lenguaje, a medida que madura el sistema nervioso del niño.
  • Discapacidad intelectual. Esto puede controlarse con pruebas de inteligencia.
  • Convulsiones. Se usa un electroencefalograma (EEG) para detectar alguna actividad anormal en el cerebro si un niño tiene antecedentes de convulsiones.
  • Problemas al comer y al tragar.
  • Problemas para ver y para oír.
  • Problemas de conducta.

La mayor parte del tiempo, un médico puede predecir muchos de los efectos físicos a largo plazo de PC cuando un niño tiene entre 1 y 3 años de edad. Pero, a veces, tales predicciones no son posibles hasta que un niño alcanza la edad escolar. Allí es cuando las capacidades de aprendizaje, de comunicación y otras habilidades pueden revisarse.

Algunos niños necesitan pruebas repetidas que pueden incluir:

  • Radiografías, para detectar caderas dislocadas o sueltas. A los niños con PC se les suelen hacer radiografías varias veces cuando tienen entre 2 y 5 años. Las radiografías de columna también se hacen para detectar curvas en la columna del niño (escoliosis).
  • Análisis de la marcha. Esto ayuda a identificar problemas y a guiar decisiones sobre tratamiento.

Otras pruebas pueden ser necesarias, según los síntomas del niño, otras afecciones o los medicamentos que tome.

Generalidades del tratamiento

A pesar de que no se puede curar la PC, hay una variedad de tratamientos que pueden ayudar a las personas que tienen PC a aprovechar al máximo sus capacidades y fuerza física, prevenir complicaciones y mejorar su calidad de vida.

El tratamiento específico varía entre las personas y cambia según sea necesario si se desarrollan nuevos problemas. En general, el tratamiento se concentra en maneras de mantener o mejorar la calidad de vida de una persona y su salud general.

Las consultas regulares con el médico de su hijo y los especialistas son importantes para vigilar la afección de su hijo.

El tratamiento para la PC incluye:

  • Fisioterapia, la cual puede ayudar a su hijo a tener tanta movilidad como sea posible.
  • Medicamentos, los cuales pueden ayudar a controlar algunos de los síntomas de PC y prevenir complicaciones. Para más información, vea Medicamentos.
  • Ciertas clases de cirugía, las cuales a veces pueden usarse para un niño con problemas graves. Para más información, vea Cirugía.
  • Dispositivos y equipos, como soportes ortopédicos, yesos y férulas.
  • Manejo del dolor. Para obtener más información, vea los temas Manejo del dolor y Dolor crónico.

La fisioterapia y los equipos especiales pueden usarse juntos, como para terapia de movimiento inducido por restricción, también llamada "shaping" en inglés. Esto alienta al niño a hacer más movimientos al presentarle actividades u objetos interesantes y elogiarlo y darle premios cuando el niño intenta usar los músculos que le funcionan menos.

El tratamiento a largo plazo para la parálisis cerebral (PC) se concentra en continuar y ajustar los tratamientos existentes y añadir nuevos tratamientos según sea necesario.

Trabajar con las demás personas que participan en la atención de su hijo, entender las necesidades y los derechos de su hijo, y ocuparse de usted mismo y de los demás miembros de la familia son todas partes importantes del tratamiento. Para más información, vea Tratamiento en el hogar.

Fisioterapia

La fisioterapia es un tratamiento importante que comienza poco después de que el niño haya sido diagnosticado. Suele continuar a lo largo de la vida del niño. Puede comenzar antes de que se haga un diagnóstico definitivo, dependiendo de los síntomas del niño.

La fisioterapia puede ayudar a prevenir la necesidad de cirugía. Pero su concentración puede cambiar después de una cirugía o por problemas que son nuevos o que empeoran. Después de una cirugía, puede necesitarse fisioterapia especializada por 6 meses o más tiempo.

Dispositivos y equipos

Muchas personas que tienen PC se benefician de usar algo para mantener o mejorar la movilidad de las articulaciones, ayudar a fortalecer los músculos y relajar los músculos hiperactivos (espásticos), y asistir con las actividades diarias. Estos dispositivos y equipos pueden incluir muletas especiales, artículos ortopédicos, yesos, soportes, asientos especiales, andadores, sillas de ruedas, zapatos especiales y otros métodos para ayudar con problemas específicos.

Los tipos específicos de dispositivos que se usan dependen de las necesidades del niño. Por ejemplo, se le puede poner un yeso a un niño después de una cirugía o para restringir el movimiento en una zona para fortalecer los músculos y los tendones en otra parte del cuerpo. Si PC afecta ambas piernas, un niño puede aprender a desplazarse con la ayuda de un monopatín (un dispositivo usado para propulsarse uno mismo mientras se está acostado), un cochecito modificado, una silla de ruedas u otro equipo especial.

Otros tratamientos

También pueden necesitarse otras terapias, según las necesidades específicas.

  • La terapia ocupacional ayuda a adolescentes y adultos a adaptarse a sus limitaciones y a vivir en la forma más independiente posible.
  • La terapia del habla ayuda a controlar los músculos de la boca. Esta terapia puede ser de gran ayuda a niños con problemas para hablar o para alimentarse. La terapia del habla suele comenzar antes de que el niño empieza la escuela y continúa mientras va a la escuela.
  • Un dietista registrado puede brindar asesoramiento nutricional cuando un niño tiene problemas de alimentación o no sube de peso.
  • Tanto la terapia de masajes como el hatha yoga han sido diseñados para ayudar a relajar músculos tensos, fortalecer los músculos y mantener flexibles las articulaciones. A veces, se usan los ejercicios de respiración del hatha yoga para tratar de prevenir infecciones en los pulmones. Se necesita más investigación para descubrir los beneficios para la salud de estas terapias para las personas que tienen PC.
  • Las terapias para estimular el aprendizaje y el desarrollo sensorial pueden beneficiar a bebés y a niños pequeños. Algunas también ayudan a personas de otras edades. Estas terapias no pueden reparar las partes dañadas del cerebro. Pero pueden ayudar a estimular partes no dañadas del cerebro.
  • La terapia del comportamiento puede ayudar a algunos niños de edad escolar con PC a aprender mejores maneras de comunicarse con los demás.
  • La biorretroalimentación puede ser útil como parte de la fisioterapia o usada sola. A pesar de que no ayuda a todos con PC, algunas personas que usan la técnica aprenden a controlar sus músculos afectados o a reducir la tensión muscular.

Es posible que oiga sobre una amplia variedad de tratamientos controvertidos, algunos de los cuales pueden causar daño. Algunos tratamientos controvertidos existen para PC, como estimulación eléctrica y dietas especiales. Asegúrese de hablar con su médico sobre cualquier tratamiento que esté considerando para su hijo.

Cómo prepararse para vivir en forma independiente

Muchos adultos con PC consiguen trabajos si tienen buen apoyo de su familia y de la comunidad. Usted puede matricular a su hijo adolescente en terapia ocupacional como parte de una preparación gradual para la vida independiente. Su hijo puede necesitar ayuda y aliento adicional para prepararse para expectativas y responsabilidades adicionales.

Prevención

A veces no se conoce la causa de la parálisis cerebral (PC). Pero se han identificado vínculos entre la PC y ciertas afecciones durante el embarazo, el nacimiento y la primera infancia. Algunos de estos factores pueden prevenirse y otros no.

Antes y durante el embarazo

Hacer todo lo que se pueda antes y durante el embarazo puede ayudar a reducir el riesgo de que le ocurra una lesión cerebral a un bebé en desarrollo. Aquí hay algunos consejos para hábitos saludables antes y durante el embarazo.

  • Coma alimentos nutritivos.
  • No fume.
  • Evite la exposición a sustancias nocivas.
  • Vea a su médico con regularidad.

Para bebés y niños pequeños

Ayude a prevenir PC en su hijo pequeño reduciendo el riesgo de su hijo de lesionarse el cerebro.

Si su hijo no ha sido diagnosticado con PC, preste atención a si su hijo está alcanzando los hitos del desarrollo temprano. Dígale a su médico de cualquier cosa que note en las consultas de control del niño sano o cada vez que tenga alguna inquietud.

Tratamiento en el hogar

Los miembros de la familia que colaboran con los médicos pueden usar tratamientos en el hogar para darle la mejor atención posible a un niño con parálisis cerebral (PC).

Consejos para padres y miembros de la familia

  • Aprendan sobre la afección. Estar informados puede ayudarlos a entender cómo ayudar mejor a su hijo. Las organizaciones de parálisis cerebral locales o nacionales pueden ayudar, especialmente en cómo enfrentar el impacto de cuestiones emocionales y de estilo de vida diarias. Hablen con su médico o llamen a un hospital local para pedir sugerencias. Para más información, vean la sección "Otros lugares donde puede obtener ayuda" de este tema.
  • Aprendan acerca de los derechos de su hijo en materia de educación. Las leyes de los Estados Unidos dan a los niños con necesidades especiales acceso a servicios gratuitos de las escuelas públicas y algunos tratamientos gratuitos. Estos derechos educacionales también incluyen la protección de los derechos de los padres de estar completamente informados sobre decisiones educativas relacionadas con su hijo o a estar en desacuerdo con ellas. Comuníquense con sus departamentos de educación estatales o locales para información específica sobre estas adaptaciones. Además, la capacitación vocacional puede beneficiar a algunos adolescentes y adultos jóvenes.
  • Colaboren con los maestros y directivos de la escuela. Colaboren con los maestros de su hijo, directivos de la escuela, expertos en educación especial y comités escolares para preparar el mejor plan educativo para su hijo. Un enfoque cooperativo en equipo ayuda a que su hijo alcance su potencial.
  • Brinden apoyo emocional. Las necesidades de un niño con PC cambian con el tiempo. A medida que los niños crecen y tienen más conciencia de sus limitaciones físicas, necesitan poder hablar de sus sentimientos y de cómo los tratan. A veces, es más fácil para ellos hablar con alguien que no es miembro de la familia. Pregúntenle a su médico si la asesoría emocional beneficiaría a su hijo. También, incluya a su hijo al tomar decisiones sobre su atención de salud.
  • Cuídense ustedes mismos. Descansen bien, coman bien, hagan ejercicio y aprendan maneras para sobrellevar los desafíos de criar a un niño con PC. Estarán mejor equipados para ayudar a su hijo si tienen energía física y fuerza emocional.
  • Ayúdense mutuamente. Toda la familia se ve afectada cuando un miembro tiene PC. Ayudar a los miembros de la familia a sobrellevar esta situación es importante, especialmente para los hermanos. Usted puede ayudar a prevenir que los otros niños tengan miedos e inquietudes no realistas, se sientan dejados de lado o que se sientan abrumados.

Usted y su familia y amigos pueden ayudar a que su hijo alcance su potencial más alto. Concéntrese en las fortalezas de su hijo. Y fomente la autoestima de su hijo ayudándolo a aprender a hacer cosas solo.

Haga clic aquí para ver una Medida práctica. Crecimiento y desarrollo: Cómo ayudar a su hijo a desarrollar la autoestima.

Ayuda con las rutinas diarias

Cada persona con PC tiene fortalezas y áreas de dificultad únicas. Pero la mayoría de las personas que tienen PC necesitan ayuda constante con:

  • El uso del baño. Algunas personas que tienen PC tienen poco control de la vejiga o problemas que hacen que les sea difícil usar el baño. La ropa interior especial y la capacitación con un terapeuta ocupacional pueden ayudar.
  • El movimiento del intestino. Las personas que tienen PC suelen tener estreñimiento, lo que les dificulta las evacuaciones. Para información sobre cómo prevenir y tratar el estreñimiento, vea el tema Estreñimiento, 11 años o menos o Estreñimiento, 12 años o más.
  • La vestimenta. Provea ropa y calzado que sean fáciles de poner y de sacarse, como los que tienen cremalleras o botones adelante o que tienen botones grandes, cordones o cierres de Velcro.
  • El habla. Los problemas con la mandíbula y los músculos de la boca, así como la pérdida de la audición, pueden hacer difícil formar palabras. Hablar lentamente y leer con su hijo con frecuencia son ejemplos de maneras para ayudar a su hijo a comunicarse.
  • Mantenerse activo. Su hijo necesita mover sus miembros para ayudar a mantener fuertes los músculos y flexibles las articulaciones. Haga que se mueva y juegue lo más que pueda. Haga que también participen otros miembros de la familia. Pídales ideas al médico, al fisioterapeuta o a otros padres.
  • La seguridad. Las personas que tienen PC son propensas a caídas y otros accidentes, especialmente si tienen convulsiones. Usted puede tomar medidas de seguridad en casa —como tener muebles sólidos— para ayudar a que su hijo evite accidentes. Use sentido común y cuidado con objetos filosos. Y nunca deje sola a una persona que tiene PC mientras se está bañando.
Alimentación y arreglo personal
  • La alimentación y el comer. Los niños con PC pueden tener problemas para poder masticar, succionar y tragar. Usar utensilios especiales y servir alimentos blandos puede ayudar. Un dietista registrado puede sugerir maneras para ayudar a su hijo a comer alimentos saludables y hacer que la comida sea más fácil de masticar y de tragar. Una persona con una grave PC puede necesitar una sonda de alimentación para comer.
  • La higiene y el arreglo personal. Las personas que tienen PC que no tienen control de las manos o de los brazos generalmente no pueden arreglarse solas. A algunos niños se les puede enseñar a que se arreglen solos con práctica.
Cuidado dental y de la piel
  • Cuidado dental. La PC puede causar problemas con los músculos de la mandíbula, los dientes, la boca y la lengua. Y puede hacer que sea difícil usar un cepillo de dientes. Pueden ayudar las limpiezas regulares y un equipo especial, como un espray de agua para limpiar los dientes.
  • Cuidado de la piel. El babeo puede causar irritación de la piel alrededor del mentón, la boca y el pecho. Usted puede ayudar a proteger la piel de su hijo absorbiéndole la baba en vez de secársela, usando paños para cubrirle el pecho y aplicándole lociones o maicena en las zonas que se le irritan.

Adolescencia

A medida que su hijo se acerca a la adolescencia y a la adultez, esté atento a los cambios en necesidades.

  • Deles a los adolescentes y adultos con PC abundante apoyo emocional y comprensión. Los miembros de la familia y amigos pueden ayudarlos a enfrentar los desafíos diarios de tener PC.
  • Prepare a su hijo gradualmente para vivir en forma independiente. Generalmente, los adolescentes han aprendido a usar sus talentos y fortalezas. Pero pueden necesitar ayuda y aliento adicionales para prepararse para expectativas y responsabilidades adicionales.
  • Hable con su hijo adolescente acerca de relaciones íntimas. Los adolescentes y los adultos jóvenes con PC pueden necesitar más orientación que otras personas de su edad en el desarrollo de estas relaciones.

Aprenda a cambiar sus rutinas a medida que su hijo con PC crece y se desarrolla. Por ejemplo, es posible que usted no pueda continuar ocupándose de un hijo gravemente afectado que está volviéndose alto y pesado. Trate de planificar por adelantado para cuando su hijo mayor con PC ya no esté bajo su cuidado.

Cómo planificar para la adultez

Preparar a su hijo para la adultez implica una planificación detallada. También requiere paciencia e ingenio de su parte.

  • Aliente las capacidades de vida independiente. Puede llegar un momento en el que usted u otros miembros de su familia ya no puedan asistir a su hijo en todas las áreas.
  • Planifique para las necesidades de cuidado de salud actuales y futuras de un adulto. Las complicaciones de la parálisis cerebral pueden desarrollarse y afectar la calidad de vida. Además, algunas formas de PC son más graves y requieren asistencia especial.
  • Use terapia ocupacional y programas similares que puedan ser útiles. La mayoría de los adultos con PC están empleados, a pesar de discapacidades físicas que varían entre moderadas y graves. Hay leyes que protegen los derechos de las personas discapacitadas de encontrar y conservar empleo (entre otros derechos). Aprenda sobre la American with Disabilities Act (Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades o ADA, por sus siglas en inglés) de 1990 en www.ada.gov.

Los adultos mayores con PC pueden necesitar ayuda adicional para prepararse para la jubilación.

Medicamentos

Los medicamentos pueden ayudar a controlar algunos de los síntomas de la parálisis cerebral (PC), prevenir o minimizar complicaciones y tratar otras afecciones médicas relacionadas con la PC.

Opciones de medicamentos

Los relajantes musculares (antiespasmódicos) son los medicamentos más comunes usados por personas que tienen PC. Pueden ayudar a relajar músculos tensos y a reducir espasmos musculares. La mayoría de los antiespasmódicos se toman por boca. Algunos se inyectan directamente en músculos rígidos o espásticos. Los ejemplos incluyen:

Los anticonvulsivos ayudan a prevenir o controlar convulsiones. Estos incluyen:

  • Lamotrigina (Lamictal).
  • Oxcarbazepina (Trileptal).

Los anticolinérgicos ayudan a algunas personas que tienen PC que tienen movimientos corporales incontrolables (parálisis cerebral distónica) o que babean con frecuencia. Estos incluyen:

  • Benzatropina (Cogentin).
  • Glicopirrolato (Robinul).

Los ablandadores de heces y laxantes suaves pueden ayudar para tratar el estreñimiento, el cual es una queja común de las personas que tienen PC.

Para pensar

Algunos médicos creen que no deben darse medicamentos antiespasmódicos orales a niños en crecimiento. Les preocupa que los efectos secundarios de estos medicamentos puedan causar a los niños problemas peores que los músculos tensos y los espasmos musculares relacionados con la PC. Por ejemplo, la somnolencia es un efecto secundario que puede interferir con la capacidad de un niño de concentrarse y aprender en la escuela. Otros médicos creen que los beneficios de estos medicamentos superan el riesgo de los efectos secundarios.

Hágale a su médico las siguientes preguntas sobre cualquier medicamento que le recete a su hijo:

  • ¿Qué éxito tiene en el tratamiento del problema de mi hijo?
  • ¿Cuáles son los efectos secundarios de corto y de largo plazo?
  • ¿Cuáles son las probabilidades de que el medicamento deje de funcionar? ¿Qué opciones hay si pasa esto?
  • ¿Cómo puede afectar al crecimiento y al desarrollo de mi hijo?

Vea el formulario de información de medicamentos nuevos (¿Qué es un documento PDF ?) para más preguntas que se pueden hacer.

Cirugía

La cirugía para personas que tienen parálisis cerebral (PC) puede ayudar a reducir rigidez de los músculos o espasmos y a permitir más flexibilidad y control de los miembros y de las articulaciones afectadas.

Opciones de cirugía

Las opciones de cirugía principales son:

  • Cirugía ortopédica (para músculos, tendones y articulaciones). Se hace para aumentar la amplitud de movimiento. Por ejemplo, el cirujano puede alargar un tendón, cortar a través de músculos o de tendones o adherir un tendón a una parte diferente del hueso.2 También se hace cirugía para tratar curvas de la columna escoliosis o para prevenir o tratar la dislocación de la cadera.
  • Rizotomía dorsal selectiva (cortar nervios de miembros afectados) para contracturas u otros problemas de movilidad. Este procedimiento suele considerarse solo para niños que tienen rigidez muscular grave en las piernas.

Otras cirugías relacionadas con la parálisis cerebral

  • Cirugía para varios problemas ortopédicos. A veces se necesita cirugía para otros problemas para niños con PC. Estas operaciones varían dependiendo de los problemas específicos que haya. Por ejemplo, algunos niños pueden necesitar cirugía para corregir un largo diferente de pierna.
  • Cirugía relacionada con medicamentos. Durante una cirugía, se implanta una pequeña bomba debajo de la piel en el abdomen de algunas personas que tienen PC. Esta bomba puede liberar medicamentos, como baclofeno, directamente en el líquido que rodea la médula espinal.

Cuándo puede hacerse una cirugía

Se necesita una revisión completa para ayudar al médico a descubrir los músculos y los nervios que están afectados y el tipo de cirugía que sería mejor para tratar la afección. Un análisis de la marcha puede ser parte del examen.

Los médicos no están de acuerdo sobre la mejor edad para que se opere a un niño por parálisis cerebral. Algunos pueden sugerir cirugía a una edad temprana, mientras que otros pueden sugerir otros tratamientos antes de la cirugía. Use este formulario de información de cirugía (¿Qué es un documento PDF ?) para ayudarse a decidir lo que sea apropiado para su hijo.

La cirugía no se usa siquiera con tanta frecuencia para los brazos como para las piernas. La cirugía para deformidades de los brazos acarrea más riesgos relacionados con daños sensoriales.

A veces, los medicamentos o la fisioterapia se usan para posponer o prevenir la necesidad de cirugía.

Fisioterapia después de cirugía

El tipo de terapia y equipo especial que se necesita después de una cirugía (como aparatos ortopédicos, yeso y férulas) depende de las necesidades específicas del niño. La mayoría de los niños necesitan fisioterapia después de la cirugía. En general, la fisioterapia posoperatoria comienza tan pronto como sea posible y puede continuar por hasta 6 meses.

Otros lugares en los que puede obtener ayuda

Organizaciones

National Institute of Neurological Disorders and Stroke
NIH Neurological Institute
P.O. Box 5801
Bethesda, MD  20824
Teléfono: 1-800-352-9424
Teléfono: (301) 496-5751
TDD: (301) 468-5981
Dirección del sitio web: www.ninds.nih.gov
 

The National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS), a part of the National Institutes of Health, is the leading U.S. federal government agency supporting research on brain and nervous system disorders. It provides the public with educational materials and information about these disorders.


Centers for Disease Control and Prevention (CDC): National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities (NCBDDD)
1600 Clifton Road, MS E-87
Atlanta, GA  30333
Teléfono: 1-800-CDC-INFO (1-800-232-4636)
TDD: 1-888-232-6348
Correo electrónico: cdcinfo@cdc.gov
Dirección del sitio web: www.cdc.gov/ncbddd
 

NCBDDD aims to find the cause of and prevent birth defects and developmental disabilities. This agency works to help people of all ages with disabilities live to the fullest. The website has information on many topics, including genetics, autism, ADHD, fetal alcohol spectrum disorders, diabetes and pregnancy, blood disorders, and hearing loss.


KidsHealth for Parents, Children, and Teens
Nemours Home Office
10140 Centurion Parkway
Jacksonville, FL 32256
Teléfono: (904) 697-4100
Dirección del sitio web: www.kidshealth.org
 

Este sitio web está patrocinado por la Fundación Nemours. Tiene una amplia variedad de información sobre la salud de los niños, desde alergias y enfermedades a crecimiento y desarrollo normales (desde el nacimiento hasta la adolescencia). Este sitio web ofrece áreas separadas para niños, adolescentes y padres, que brindan información apropiada para cada edad que los niños o padres pueden entender. Puede registrarse para recibir correos electrónicos semanales sobre temas que le interesen.


March of Dimes
1275 Mamaroneck Avenue
White Plains, NY  10605
Teléfono: (914) 997-4488
Dirección del sitio web: www.marchofdimes.com
 

The March of Dimes tries to improve the health of babies by preventing birth defects, premature birth, and early death. March of Dimes supports research, community services, education, and advocacy to save babies' lives. The organization's website has information on premature birth, birth defects, birth defects testing, pregnancy, and prenatal care.


National Dissemination Center for Children with Disabilities
1825 Connecticut Avenue NW
Suite 700
Washington, DC  20009
Teléfono: 1-800-695-0285 (voice/TTY)
(202) 884-8200 (voice/TTY)
Fax: (202) 884-8441
Correo electrónico: nichcy@aed.org
Dirección del sitio web: nichcy@fhi360.org
 

El Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños con Discapacidades (National Dissemination Center for Children with Disabilities o NICHCY) es el centro nacional de información y de referencia que brinda información sobre discapacidades y cuestiones relacionadas con discapacidades para familias y profesionales. Se especializa en niños y jóvenes, desde el nacimiento hasta los 22 años de edad.


United Cerebral Palsy
1825 K Street NW
Suite 600
Washington, DC  20006
Teléfono: 1-800-872-5827
(202) 776-0406
Fax: (202) 776-0414
Correo electrónico: info@ucp.org
Dirección del sitio web: www.ucp.org
 

United Cerebral Palsy (UCP) offers family support for people with cerebral palsy. UCP publishes newsletters, brochures, pamphlets, scientific reports, and books. UCP also works for the rights of people with cerebral palsy. There are chapters in every state.


Referencias

Citas bibliográficas

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Créditos

Por El personal de Healthwise
Revisor médico primario Susan C. Kim, MD - Pediatrics
Revisor médico especializado Louis Pellegrino, MD - Developmental Pediatrics
Última revisión 20 septiembre, 2012

Última revisión: 20 septiembre, 2012

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