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Generalidades del tema

¿Qué es el síndrome de Down?

El síndrome de Down es un grupo de características físicas y mentales provocadas por un problema genético que ocurre antes de nacer. Los niños que tienen síndrome de Down tienden a tener determinados atributos, como una cara plana y un cuello corto. También experimentan algún grado de discapacidad intelectual. Esto varía de una persona a otra. Sin embargo, en la mayoría de los casos es entre leve y moderada.

El síndrome de Down es una afección de por vida. Pero con atención y apoyo, los niños que tienen síndrome de Down pueden crecer y llevar una vida saludable, feliz y productiva.

¿Qué causa el síndrome de Down?

El síndrome de Down está causado por un problema con los cromosomas de un bebé. Normalmente, una persona tiene 46 cromosomas. Sin embargo, la mayoría de las personas con síndrome de Down tienen 47 cromosomas. En casos poco comunes, otros problemas con los cromosomas causan síndrome de Down. Tener cromosomas adicionales o anormales cambia la manera en que el cerebro y el organismo se desarrollan.

Los expertos desconocen la causa exacta, pero algunas cosas aumentan la probabilidad de tener un bebé con síndrome de Down. Estas cosas se llaman factores de riesgo.

El riesgo de tener un bebé con síndrome de Down es más alto si usted:

  • Es mayor cuando queda embarazada. Muchos médicos opinan que el riesgo aumenta en mujeres de 35 años de edad y mayores.
  • Tiene un hermano o una hermana con síndrome de Down.
  • Tuvo otro bebé con síndrome de Down.

Si tuvo un bebé con síndrome de Down y está planeando otro embarazo, tal vez desee hablar con su médico acerca de la asesoría genética.

¿Cuáles son los síntomas?

La mayoría de los niños con síndrome de Down tienen:

  • Rasgos faciales distintivos, como una cara plana, orejas pequeñas, ojos rasgados y una boca pequeña.
  • Un cuello corto y brazos y piernas cortos.
  • Poco tono muscular y articulaciones flojas. El tono muscular suele mejorar para los últimos años de la niñez.
  • Inteligencia inferior a lo normal.

Muchos niños con síndrome de Down también nacen con problemas cardíacos, intestinales, auditivos o respiratorios. Con frecuencia, estas afecciones de salud causan otros problemas, como infecciones respiratorias o pérdida auditiva. Pero la mayoría de estos problemas pueden tratarse.

¿Cómo se diagnostica el síndrome de Down?

Su médico puede sugerir que usted se haga pruebas durante el embarazo para determinar si su bebé tiene síndrome de Down. Usted podría decidir hacerse:

  • Pruebas de detección, como una ecografía o un análisis de sangre durante el primer o segundo trimestre. Estas pueden ayudar a mostrar si el bebé en desarrollo (feto) está en riesgo de tener síndrome de Down. Pero estas pruebas en ocasiones ofrecen resultados positivos falsos o negativos falsos.
  • Pruebas de diagnóstico, como una muestra de vellosidades coriónicas o una amniocentesis. Estas pueden mostrar si un bebé tiene síndrome de Down. Tal vez quiera hacerse estas pruebas si obtiene resultados anormales en una prueba de detección o si está preocupada por el síndrome de Down.

A veces, un bebé es diagnosticado después de nacer. Un médico puede tener una buena idea de que un bebé tiene síndrome de Down basándose en el aspecto del bebé y en los resultados de un examen físico. Para asegurarse, se analizará la sangre del bebé. Los resultados podrían tardar de 2 a 3 semanas.

¿Qué tipo de atención necesitará su hijo?

Comenzando poco después de nacer, se examinará a un bebé con síndrome de Down para detectar problemas de salud, como problemas oculares, auditivos o tiroideos. Cuanto antes se descubran estos problemas, mejor se pueden controlar. Las visitas médicas regulares pueden ayudar a que su hijo se mantenga sano.

Su médico elaborará un plan de tratamiento que se ajuste a las necesidades de desarrollo de su hijo. Por ejemplo, la mayoría de los niños con síndrome de Down necesitan terapia del habla y fisioterapia. Los adolescentes y los adultos con síndrome de Down podrían necesitar terapia ocupacional para adquirir aptitudes laborales y aprender a vivir por su cuenta. La asesoría psicológica puede ayudar con habilidades sociales y cuestiones afectivas.

Muchos profesionales les ofrecerán apoyo a usted y a su hijo a lo largo de su vida. Sin embargo, usted es vital para el éxito de su hijo. Para ayudar a su hijo:

  • Aprenda todo lo que pueda acerca del síndrome de Down. Esto puede ayudarle a saber lo que puede esperar y cómo puede ayudar a su hijo.
  • Averigüe qué tipo de ayuda financiera puede obtener poniéndose en contacto con el Departamento de Discapacidades del Desarrollo (Department of Developmental Disabilities) de su estado.
  • Compruebe los recursos en la zona en que vive. Por ejemplo, muchos estados ofrecen programas gratuitos de intervención temprana para niños con síndrome de Down hasta los 3 años de edad a fin de ayudarles a tener un buen comienzo.
  • Investigue las opciones escolares para su hijo. Las leyes federales requieren que las escuelas públicas ofrezcan servicios a todos los niños discapacitados que tienen entre 3 y 21 años de edad.

Criar a un niño con síndrome de Down conlleva tanto desafíos como recompensas. Recuerde tomarse tiempo para sí mismo. Y pida ayuda cuando la necesite. Hablar con otros padres que están criando niños con síndrome de Down puede ser una gran ayuda. Pregúntele a su médico o al hospital sobre grupos de apoyo para padres, o póngase en contacto con un grupo como el National Down Syndrome Congress.

Aprender sobre el síndrome de Down:

Recibir un diagnóstico:

Atención a largo plazo:

Vivir con síndrome de Down:

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Causa

El síndrome de Down está causado por una división celular anormal en el desarrollo inicial de un embrión. Normalmente, un niño hereda 46 cromosomas, 23 de cada padre. Cada cromosoma contiene ADN, o lo que se conoce como genes, los cuales le indican al cuerpo y al cerebro cómo deben desarrollarse.

Pero un feto con síndrome de Down tiene cromosomas adicionales o anormales. Tener material genético adicional cambia la manera en que el cerebro y el organismo se desarrollan. El tipo de síndrome de Down depende de la cantidad de células que contengan cromosomas adicionales o anormales.

Los expertos médicos opinan que los cambios celulares empiezan con mayor frecuencia en un óvulo antes de la concepción o en ese mismo momento. Con menor frecuencia, el error se produce en los espermatozoides en el momento de la concepción. No se sabe qué es lo que hace que las células se dividan de forma anormal. Un tipo de síndrome de Down, llamado tipo de translocación, se puede transmitir de padres a hijos (hereditario).

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Síntomas

Hay más de 50 tipos de características del síndrome de Down. Pero no todas las personas con síndrome de Down tienen las mismas características ni los mismos problemas de salud. Algunos problemas y características son comunes.

Forma y tamaño corporales

  • Baja estatura (altura). Con frecuencia, el niño crece lentamente y tiene una estatura menor que la media como adulto.
  • Poco tono muscular (hipotonía) en todo el cuerpo. Los músculos abdominales con poco tono muscular pueden hacer que el abdomen sobresalga.
  • Cuello corto y ancho. El cuello puede tener grasa y piel en exceso.
  • Brazos y piernas cortos y fornidos. Algunos niños también tienen un espacio ancho entre el dedo gordo y el segundo dedo del pie.

Tamaño y rasgos de la cara

  • Ojos rasgados. El médico también puede notar pequeños puntos en la parte coloreada del ojo (iris).
  • Puente nasal que puede parecer hundido. El puente nasal es la zona plana entre la nariz y los ojos.
  • Orejas pequeñas. Además, pueden estar abajo en la cabeza.
  • Boca y lengua con forma irregular. La lengua del niño puede sobresalir de forma parcial. El paladar puede ser estrecho y alto y tener una curvatura descendiente.
  • Dientes irregulares y torcidos. Con frecuencia, los dientes comienzan a salir tarde y en un orden diferente a los de otros niños.

Problemas de salud

Algunos problemas de salud relacionados con el síndrome de Down son:

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Qué sucede

Aunque cada niño es diferente, es posible que le resulte útil comprender algunos de los patrones del síndrome de Down a medida que su hijo se desarrolla. También ayuda saber que la mayoría de las personas que tienen síndrome de Down pueden prosperar y llevar una vida saludable, feliz y productiva.

Muchos de los desafíos que enfrentan las personas con síndrome de Down se relacionan con la discapacidad intelectual y los problemas de salud. Los problemas pueden producirse a diferentes edades.

Bebés

Su bebé tal vez alcance los hitos del crecimiento y el desarrollo más tarde que otros niños. Esto puede incluir darse vuelta, sentarse, ponerse de pie, caminar y hablar.

Niños

En este grupo de edad, los problemas de la salud y las discapacidades del desarrollo pueden dar lugar a problemas de comportamiento. Por ejemplo, un niño puede llegar a tener trastorno negativista desafiante en parte porque no se comunica bien o no comprende las expectativas de otras personas.

Adolescentes

La pubertad se inicia a aproximadamente la misma edad en adolescentes con síndrome de Down que en otros adolescentes.

Pueden enfrentar dificultades y vulnerabilidades sociales, como maltrato, lesión y otro tipo de daño. También es posible que tengan dificultad para manejar emociones y sentimientos intensos. A veces, estas dificultades pueden dar lugar a problemas de salud mental, especialmente depresión.

Adultos

Los hombres con síndrome de Down muy a menudo son estériles y no pueden engendrar hijos. Muchas mujeres con síndrome de Down pueden tener hijos y suelen entrar en la menopausia temprano.

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Qué aumenta el riesgo

Determinados factores aumentan la probabilidad de que usted tenga un bebé con síndrome de Down. Estos se llaman factores de riesgo. Los factores de riesgo pueden ser diferentes dependiendo del tipo de síndrome de Down.

Trisomía 21

La trisomía 21 es el tipo más común de síndrome de Down. Las personas que tienen este tipo portan un cromosoma adicional (47 en lugar de 46) en cada célula. Los factores de riesgo para este tipo incluyen:

  • Ser mayor cuando queda embarazada. El riesgo de tener un bebé con una afección genética aumenta a medida que la mujer envejece. Muchos médicos opinan que el riesgo aumenta en mujeres de 35 años de edad y mayores. Este riesgo continúa aumentando a medida que la mujer envejece.
  • Haber tenido un embarazo previo en el que el feto tuvo síndrome de Down. Las mujeres que han tenido un embarazo con síndrome de Down con trisomía 21 tienen una probabilidad de 1 en 100 de tener otro hijo con la afección.nota 1

Mosaicismo

Este tipo de síndrome de Down está causado únicamente por algunas células que producen 47 cromosomas. El mosaicismo afecta a hasta 3 de cada 100 personas que tienen síndrome de Down.nota 2 Los factores de riesgo del mosaicismo son similares a aquellos de la trisomía 21.

Translocación

La translocación es el único tipo de síndrome de Down que se puede heredar, pero la mayoría de las veces ocurre al azar. Una persona con este tipo tiene 46 cromosomas, pero parte de un cromosoma se desplaza y se adhiere a un cromosoma diferente. Hasta 5 de cada 100 personas con síndrome de Down tienen el tipo de translocación.nota 2

Es posible que usted sea portador del cromosoma de translocación si:

  • Tiene antecedentes familiares de síndrome de Down.
  • Tuvo otros hijos con este tipo de síndrome de Down.

Si está pensando en quedar embarazada y corre el riesgo de tener un hijo con síndrome de Down, tal vez desee consultar a un genetista o a un asesor genético. Pueden ayudarla a comprender su riesgo y colaborar con usted para realizar pruebas de detección genéticas.

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Cuándo llamar al médico

Llame a un médico de inmediato si:

  • Su bebé o hijo muy pequeño con síndrome de Down muestra señales de:
    • Obstrucción intestinal, como dolor abdominal intenso, vómitos y una posible hinchazón estomacal.
    • Problemas cardíacos, como una coloración azulada de los labios y los dedos, dificultad respiratoria o un cambio repentino en los hábitos alimentarios o en el nivel de actividad.
  • Una persona de cualquier edad con síndrome de Down muestra síntomas de tener una luxación de huesos en el cuello. Esta afección frecuentemente ocurre después de una lesión. Los síntomas pueden incluir:
    • Dolor de cuello.
    • Movimiento limitado en el cuello.
    • Debilidad en los brazos o las piernas.
    • Dificultad para caminar.
    • Cambios en el control de los intestinos o de la vejiga.

Llame a un médico si una persona con síndrome de Down:

  • Actúa de manera diferente o deja de hacer cosas que solía hacer. Esto puede ser una señal de dolor o de una enfermedad.
  • Muestra señales de tener problemas de salud mental, como ansiedad o depresión. La depresión puede ser causada por un gran cambio o pérdida, como la muerte de un familiar o un cambio de cuidador.

A quién consultar

Los siguientes profesionales de la salud pueden diagnosticar y/o tratar a alguien que tenga síndrome de Down:

Se necesitarán otros especialistas, tales como:

Es posible que su hijo deba consultar a otros especialistas si tiene complicaciones.

A fin de prepararse para su cita, vea el tema Cómo aprovechar al máximo su cita.

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Exámenes y pruebas

Pruebas durante el embarazo

Existen dos tipos de pruebas para las anomalías genéticas: de detección y de diagnóstico. Usted podría decidir hacerse:

  • Una prueba de detección. Esta puede mostrar la probabilidad de que un bebé tenga síndrome de Down. No puede decirle con seguridad que su bebé lo tiene. Si el resultado de la prueba es "positivo", esto significa que su bebé tiene una mayor probabilidad de tener síndrome de Down. Por lo tanto, su médico quizás desee que usted se haga una prueba de diagnóstico para estar seguro. Si el resultado de la prueba de detección es "negativo", esto significa que su bebé probablemente no tiene síndrome de Down. Pero no garantiza que usted vaya a tener un embarazo ni un bebé normales.
  • Una prueba de diagnóstico. Esta prueba puede mostrar si un bebé tiene síndrome de Down.

La decisión de si hacerse una prueba de anomalías congénitas es personal. Debe tener en cuenta su edad, su probabilidad de transmitir una enfermedad hereditaria, su necesidad de saber acerca de cualquier problema y lo que podría hacer después de tener los resultados de la prueba. Sus creencias espirituales y otros valores también podrían afectar su decisión.

Para saber más acerca de las pruebas durante el embarazo, vea el tema Pruebas para detectar anomalías congénitas.

Diagnóstico después del nacimiento

Si el síndrome de Down no se diagnostica antes del nacimiento de su bebé, los médicos frecuentemente pueden tener una idea clara de si su hijo tiene síndrome de Down por el aspecto de su bebé y al hacer un examen físico. Pero los rasgos pueden ser sutiles en un recién nacido, dependiendo del tipo de síndrome de Down que tenga.

Para confirmar un diagnóstico, se le tomará una muestra de sangre al recién nacido para realizar un análisis cromosómico, lo que se denomina cariotipado.

Esperar a recibir un diagnóstico formal puede ser estresante. Trate de centrarse en cuidar de su bebé y en establecer un vínculo afectivo con él además de conseguir la ayuda que necesita. Es posible que su médico o el hospital puedan referirla a recursos locales y grupos de apoyo. Para obtener más información, vea Generalidades del tratamiento.

Cómo informar a otros

Otro reto que los padres pueden enfrentar es encontrar la manera de informar a familiares y amigos acerca de la afección de su hijo. Si no sabe que su bebé tiene síndrome de Down hasta después de que nazca, tendrá poco tiempo para absorber la información antes de tener que responder a las preguntas de familiares y amigos emocionados que están ansiosos de recibir noticias.

El mejor enfoque puede ser simplemente declarar los hechos, como, por ejemplo: "Nuestro bebé ha sido diagnosticado con síndrome de Down". Si no está listo para dar más información que esa acerca de la afección de su hijo, dígalo. Tal vez solo se sienta capaz de informar a una o dos personas. Si este es el caso, considere pedirles que compartan la noticia con los demás. Por supuesto, no hay manera correcta o incorrecta de informar a la gente. Sepa que hay recursos para ayudarle.

Controles regulares a lo largo de la vida

Como todos los niños, su hijo necesita controles médicos para el bebé sano ("well-baby visits") y para el niño sano ("well-child visits"). Su hijo también necesita controles regulares para que su médico pueda detectar señales tempranas de problemas de salud comunes en las personas que tienen síndrome de Down. Cuanto antes se descubran estos problemas de salud, mejor se pueden controlar.

La Academia Americana de Pediatría (American Academy of Pediatrics) tiene pautas acerca de cuándo y con qué frecuencia se debe examinar a niños con síndrome de Down para detectar determinados problemas de salud. El Grupo de Interés Médico por el Síndrome de Down (Down Syndrome Medical Interest Group) también tiene pautas de atención de salud para personas que tienen síndrome de Down.

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Generalidades del tratamiento

Es normal experimentar una amplia gama de emociones cuando un bebé nace con síndrome de Down. Mientras que usted se alegra del nacimiento de su hijo, también tendrá que conocer y atender a sus necesidades especiales de atención de salud. La mayoría de las familias deciden criar a su hijo, mientras que otras optan por un hogar de acogida o por la adopción. Hay grupos y organizaciones de apoyo que pueden ofrecerle ayuda para tomar la mejor decisión para su familia.

El tratamiento para el síndrome de Down se centra en asegurarse de que a su hijo le hagan controles médicos regulares, asistir con el desarrollo de su hijo, estar atento a señales tempranas de problemas de salud y buscar apoyo. Con tratamiento y apoyo, usted puede ayudar a que su hijo tenga una vida feliz y saludable.

Obtenga atención médica regular para su hijo

Usted puede ayudar a que su hijo se mantenga sano programando controles de rutina. Esto le ayudará a identificar, manejar y supervisar enfermedad y problemas de salud que son más probables en personas con síndrome de Down.

Los médicos buscan problemas específicos a diversas edades, como cataratas y otras afecciones oculares durante el primer año de vida un bebé. Estos controles son también un buen momento para que usted y su médico hablen sobre cualquier inquietud que tenga. Muchos padres tienen inquietudes similares a medida que sus hijos crecen, incluidas:

Ayude a su hijo en su desarrollo

Aunque puede tomar tiempo adicional hasta que su hijo aprenda y domine habilidades, usted tal vez se sorprenda de lo mucho que es capaz de hacer. Con aliento, su hijo puede adquirir habilidades importantes. Usted puede ayudar a su bebé a aprender a caminar, hablar o comer por sí mismo. Usted puede ayudar a que su hijo forme amistades y a que le vaya bien en la escuela. Más adelante, usted puede ayudarlo a adquirir habilidades laborales y tal vez a vivir de manera independiente.

Para saber cómo ayudar a su hijo durante toda la vida, vea Tratamiento en el hogar.

Obtenga tratamiento para problemas de salud

Su hijo puede tener problemas de salud relacionados con el síndrome de Down, tales como infecciones de oído, problemas dentales o problemas de comportamiento. Él o ella puede necesitar:

  • Medicamentos, como antibióticos para las infecciones de oído y hormonas tiroideas para una glándula tiroidea hipoactiva (hipotiroidismo).
  • Cirugía para corregir problemas como anomalías cardíacas, obstrucciones intestinales o problemas de la columna vertebral.
  • Diferentes tipos de terapia, como terapia del habla y el lenguaje, asesoramiento nutricional proporcionado por un dietista certificado o asesoría para problemas de comportamiento.

Encuentre recursos y apoyo

Su médico o su hospital local pueden referirlo a recursos comunitarios como ayuda para saber qué esperar y cómo cuidar a su bebé con síndrome de Down.

Además, tal vez desee pensar en unirse a un grupo de apoyo. Hablar y compartir experiencias con otros padres de niños con síndrome de Down puede ser útil para manejar los sentimientos difíciles. También puede servir de ayuda para saber qué tipo de desafíos puede esperar así como para ayudar a descubrir las alegrías que otros padres han experimentado con sus hijos. Para obtener más información sobre grupos de apoyo, vea la sección "Otros lugares en los que obtener ayuda" de este tema.

Las familias de niños que tienen síndrome de Down pueden necesitar otros tipos de recursos, tales como:

  • Asistencia económica. Los niños con síndrome de Down tienen necesidades especiales que pueden generar gastos adicionales para la familia. En los Estados Unidos, algunos servicios del gobierno estatal y federal ayudan a cubrir los costos de determinados programas. La cantidad que su hijo reciba depende de diferentes factores, como sus ingresos y el nivel de discapacidad de su hijo. Para obtener información sobre asistencia económica en su estado, llame al Departamento de Discapacidades del Desarrollo (Department of Developmental Disabilities) de su estado.
  • Planificación del patrimonio. Familiarícese con cuestiones fiscales y de planificación del patrimonio a fin de asegurar que su hijo reciba la atención adecuada y que tenga los recursos necesarios disponibles en caso de que usted muera.
  • Asesoría familiar. Este tipo de terapia consiste en sesiones regulares con un consejero capacitado que tenga experiencia en trabajar con familias que tienen hijos con síndrome de Down.

También es importante que usted se tome tiempo para sí mismo. Las frustraciones comunes y los altibajos frecuentes pueden conducir al agotamiento. Cuídese bien a fin de que tenga la energía para disfrutar de su hijo y atender a sus necesidades. Para obtener más información, vea el tema Consejos para el cuidador.

Para pensar

Existen varios tratamientos polémicos para el síndrome de Down (que incluyen suplementos, cirugía y medicamentos) los cuales o bien han demostrado no ser útiles o bien tienen beneficios cuestionables. Algunos tratamientos pueden incluso causar daño físico o tener implicaciones éticas. Hable con el médico de su hijo antes de probar tratamientos que usted y su médico todavía no hayan discutido.

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Prevención

El síndrome de Down no puede prevenirse. Hay muchas cosas que usted puede hacer para ayudar a que su hijo viva una vida feliz y saludable. Para obtener más información, vea Generalidades del tratamiento.

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Tratamiento en el hogar

Como padre de un niño con síndrome de Down, usted juega un papel importante para ayudar a que su hijo alcance su pleno potencial. Usted y su hijo tendrán retos y logros.

Bebés y niños pequeños

Es probable que su hijo necesite más tiempo que otros niños para alcanzar ciertos hitos. Pero sus logros son igual de importantes y emocionantes de observar. Sea paciente y anime a su hijo pequeño a medida que vaya aprendiendo.

  • Caminar y otros hitos del desarrollo motor. Usted puede ayudar a su bebé o a su hijo pequeño a fortalecer los músculos por medio del juego dirigido. A medida que su hijo crece, usted puede colaborar con un fisioterapeuta y con su médico para diseñar un programa de ejercicio a fin de ayudar a su hijo a mantener y aumentar la fuerza muscular y las habilidades físicas.
  • Alimentación independiente. Ayude a su hijo a aprender a comer de manera independiente sentándose juntos en las comidas. Utilice medidas graduales para enseñar a su hijo a comer. Comience permitiendo que su hijo coma con las manos y ofreciéndole líquidos espesos para beber.
  • Ponerse la ropa. Enséñele a su hijo a vestirse solo tomándose tiempo adicional para darle explicaciones y practicar.
  • Comunicación. Las medidas simples, como mirar a su bebé mientras habla o mostrar y nombrar objetos, pueden ayudar a que su bebé aprenda a hablar.
  • Aseo e higiene. Ayude a su hijo a conocer la importancia de ser limpio y de tener un buen aspecto. Establezca una rutina diaria para que se bañe y se arregle. A medida que su hijo se haga mayor, esto será cada vez más importante. Añada poco a poco nuevas tareas a la rutina, tales como ponerse desodorante.

Anime a su hijo a aprender, a hacer vida social y a realizar actividad física. Por ejemplo, inscriba a su hijo en clases con otros niños de la misma edad. Piense en maneras de estimular las capacidades de razonamiento de su hijo sin hacer que las tareas sean demasiado difíciles. Pero sepa que está bien presentarle desafíos a su hijo y que a veces fracase.

Inscriba a su hijo pequeño (hasta los 3 años) en un programa de intervención temprana. Estos programas cuentan con personal capacitado para controlar y fomentar el desarrollo de su hijo. Hable con un médico acerca de programas en su área.

Niños en edad escolar

Siga animando a su hijo a aprender, a hacer vida social y a realizar actividad física. Estos son algunos consejos:

  • Participe en la educación de su hijo. La mayoría de niños que tienen síndrome de Down pueden participar en clases escolares normales. Su hijo puede necesitar un plan de estudios adaptado y a veces puede asistir a clases especiales.
  • Sepa que su hijo tiene el derecho legal a recibir educación. Estas leyes también protegen sus derechos como padre a estar completamente informado sobre las decisiones educativas que tengan que ver con su hijo o a cuestionarlas.
  • Haga actividad con su hijo. Esto ayudará a su hijo a sentirse mejor, sin importar si tiene o no problemas de peso. Para conocer más detalles, vea:

Adolescentes

En el aspecto social, los adolescentes con síndrome de Down tienen las mismas necesidades que cualquier otra persona. La mayoría van a querer salir con parejas, hacer vida social y tener relaciones íntimas. Usted puede ayudar a su hijo a establecer relaciones saludables enseñándole habilidades sociales y comportamiento apropiados. La aceptación de los compañeros y la autoestima se ven afectadas por lo bien que su hijo preadolescente o adolescente se ocupa de estas cuestiones.

Aquí le ofrecemos algunas ideas:

  • A medida que su hijo entre en la pubertad, enséñele acerca del aseo y la higiene adecuados.
  • Aliente a su hijo a participar en actividades escolares y comunitarias. Los adolescentes suelen graduarse de la escuela secundaria, a menos que sus discapacidades sean graves. Proporcione oportunidades para que su hijo establezca amistades saludables. Esto es fundamental para la felicidad y el sentido de pertenencia de su hijo.
  • Esté al tanto de las dificultades y las vulnerabilidades sociales que su hijo enfrente. Comience a preparar a su hijo temprano para las relaciones adultas saludables y la posibilidad de una relación íntima.

Durante los años de la adolescencia de su hijo, es posible que también desee comenzar a hacer planes para futuros trabajos de su hijo y hacer arreglos para su alojamiento. Muchas personas que tienen síndrome de Down viven de manera independiente como adultos en hogares de grupo o apartamentos con servicios de apoyo. Pero la mayoría de los hogares de grupo y los centros comunitarios requieren un nivel básico de autosuficiencia, como ser capaz de comer, vestirse y bañarse sin ayuda. La formación ocupacional ayuda a muchos adultos jóvenes a aprender a trabajar en muchos entornos, como tiendas, restaurantes y hoteles.

Adultos

La mayoría de los adultos que tienen síndrome de Down se desenvuelven bien en la sociedad. A menudo tienen empleos regulares, amigos y relaciones románticas y participan en actividades comunitarias.

Un adulto con síndrome de Down se beneficia del trabajo fuera de casa y de realizar actividades sociales. Llevar un estilo de vida activo que incluya el aprendizaje continuo hace que cualquier persona, incluido alguien con síndrome de Down, tenga más ánimos y sienta que su vida tiene sentido.

Un centro de día para adultos puede ser una opción. Otras opciones pueden ser las Olimpiadas Especiales y otras actividades que hagan hincapié en el ejercicio. Aliente los intereses de un adulto, como el arte o pasatiempos como el dibujo.

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Referencias

Citas bibliográficas

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Otras obras consultadas

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  • Cohen WI (2009). Down syndrome: Care of the child and family. In WB Carey et al., eds., Developmental-Behavioral Pediatrics, 4th ed., pp. 234–245. Philadelphia: Saunders Elsevier.
  • Driscoll DD, Gross SJ (2008). First trimester diagnosis and screening for fetal aneuploidy. Genetics in Medicine, 10(1): 73–75.
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  • Summar K, Lee B (2011). Down syndrome and other abnormalities of chromosome number. In RM Kliegman et al., eds., Nelson Textbook of Pediatrics, 19th ed., pp. 399–404. Philadelphia: Saunders.

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Créditos

PorEl personal de Healthwise
Revisor médico primario John Pope, MD - Pediatría
Revisor médico especializado Louis Pellegrino, MD - Pediatría del Desarrollo

Revisado9 septiembre, 2014