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Ayuda para cuidadores familiares cuando un padre o una madre tiene demencia
Erin Gallagher ayuda a gestionar los cuidados de su madre a distancia. Y comparte las herramientas y el apoyo que lo hacen más fácil.
La madre de Erin Gallagher, Holly, siempre ha sido activa y llena de vida.
Holly (cuya familia ha pedido que solo se utilice su nombre de pila) tuvo una larga trayectoria en el sector inmobiliario comercial. En su tiempo libre, le encantaba el baile social y las reuniones familiares.
Aunque vivía a dos horas de distancia de ellos, a menudo ayudaba con sus nietos. Le encantaba animarlos en sus competiciones deportivas y eventos escolares.
“Siempre fue una parte importante de la vida de nuestra familia”, dijo Gallagher. “Pasó mucho tiempo ayudando con los niños.”
Con el paso del tiempo, Gallagher y sus hermanos notaron cambios sutiles en su madre. Repetía historias y parecía tener más dificultades para recordar cosas.
Les preocupaba que sus problemas de memoria estuvieran afectando su vida cotidiana, así que la animaron a consultar a su médico.
Tras una evaluación realizada por su equipo de atención de
Kaiser Permanente, a Holly se le diagnosticó demencia.
¿Qué es la demencia?
La demencia es una pérdida de las capacidades cognitivas. Puede afectar la memoria, el juicio y las habilidades sociales de maneras que interfieren con la vida cotidiana.
La pérdida de memoria suele ser la primera señal que las personas notan. Sin embargo, la pérdida de memoria por sí sola no significa que una persona tenga demencia.
Por lo general, los síntomas empeoran con el tiempo, pero la velocidad de estos cambios varía de una persona a otra.
Algunas personas en las primeras etapas de la demencia pueden seguir comportándose como siempre lo han hecho. A medida que la demencia avanza, puede resultar cada vez más evidente que necesitan ayuda.
Los desafíos de gestionar la atención de las personas con demencia
Gallagher ya estaba ocupado como cofundador y presidenta de una organización sin fines de lucro dedicada a la prevención del suicidio. Tras el diagnóstico de su madre, Gallagher asumió un nuevo papel: el de cuidadora.
Ahora, con el apoyo de sus hermanos, Gallagher lleva un registro de las citas, la medicación y las necesidades diarias de su madre.
“Siempre le recordamos: Toma tu medicamento, come a tus horas y asegúrate de que haya comida en el refrigerador”, dijo Gallagher.
Incluso los pequeños problemas de salud pueden resultar difíciles de afrontar.
Cuando su madre le dijo que le lloraba un ojo, por ejemplo, Gallagher pensó que podría ser un orzuelo. Si Gallagher hubiera estado allí, podría haber tomado una foto y habérsela enviado al equipo de atención. Pero Holly no podía hacerlo por sí misma.
Ese es uno de los retos que plantea la demencia. Las tareas que antes parecían sencillas pueden volverse difíciles.
Un pequeño problema puede suponer más llamadas, más planificación y más preocupaciones.
Cómo ayuda Kaiser Permanente a los cuidadores a gestionar la atención
Gallagher dice que Kaiser Permanente facilita el cuidado de los familiares.
Holly vive cerca de un centro médico de Kaiser Permanente en Reston, Virginia. Allí, puede acudir a sus médicos, hacerse pruebas de laboratorio y resurtir sus recetas.
Gallagher disfruta de un momento con su gato, Bruno.
“Es estupendo tenerlo todo en un mismo sitio, así no tenemos que ir de un lado a otro por toda la ciudad”, mencionó Gallagher.
Las herramientas en línea también ayudan.
Con el permiso de Holly, Gallagher ayuda a gestionar su atención en línea. Puede enviar mensajes a los médicos de su madre, hacer preguntas y ver las respuestas del equipo de atención.
Toda la información sobre la atención médica de Holly está integrada en el sistema de historias clínicas electrónicas de
Kaiser Permanente. Todo está disponible en un mismo lugar: historias clínicas, mensajes, resultados de pruebas, recetas y citas.
Eso significa que Gallagher no tiene que buscar información en diferentes oficinas.
“No tengo que perder tiempo persiguiendo papeleo”, dijo ella. “Y estoy segura de que los miembros del equipo de atención que atiende a mi madre disponen de toda la información que necesitan”.
Herramientas y recursos para cuidadores familiares
Cuidar de alguien puede ser gratificante, pero también puede suponer un desafío.
Algunos días son más difíciles que otros. Sin embargo, Gallagher afirma que el apoyo de su familia, junto con los recursos para cuidadores, ha marcado la diferencia.
“Es importante no perder el sentido del humor”, dijo, “y encontrar formas de cuidarse a una misma por el camino”.
Esta experiencia también ha hecho que Gallagher reflexione más sobre su propio futuro. Se centra en mantenerse sana, activa y mantener vínculos sólidos con su familia y sus amigos.
“Los cuidadores también necesitan atención”, dijo Don Mordecai, MD, líder nacional de salud mental de Kaiser Permanente. “Cuando apoyamos a los cuidadores, les ayudamos a mantenerse bien mientras cuidan de sus seres queridos”.
Obtenga más información sobre los recursos para cuidadores de Kaiser Permanente, incluyendo:
- Herramientas para gestionar la salud de otra persona en línea
- Apoyo al bienestar
- Consejos de autocuidado para evitar el agotamiento
- Aplicaciones digitales para afrontar los retos de la vida