Espina bífida en niños: Instrucciones de cuidado

Generalidades

La espina bífida es una afección que empieza en la primera fase del embarazo en la que parte de la columna vertebral del bebé no se desarrolla por completo. Esto puede dejar parte de la médula espinal sin cubrir. En casos leves, la médula espinal permanece donde debe estar y el niño está bien. Sin embargo, si la médula espinal sobresale del cuerpo, se puede lesionar. Esto dificulta al cerebro enviar mensajes a las partes inferiores del cuerpo. Esto puede causar problemas, comúnmente para caminar y controlar la vejiga. Algunos bebés con espina bífida también tienen demasiado líquido alrededor del cerebro. Esto se puede tratar con cirugía.

La espina bífida afecta a cada niño de manera diferente. En algunos niños, la cirugía temprana puede reducir el daño nervioso. Su médico podría usar medicamentos para detener o prevenir infecciones. Podría empezar a colaborar con un fisioterapeuta en las primeras semanas de vida de su bebé para aprender algunos ejercicios que lo ayuden a fortalecer los músculos. A medida que su hijo crece, usted y su médico prepararán un plan de tratamiento para ayudar a su hijo a estar activo. Los aparatos ortopédicos, la silla de ruedas y otros dispositivos ayudan a muchos niños con espina bífida a mantenerse activos y a ser independientes.

¿Cómo puede cuidar a su hijo en el hogar?

• Colabore con su médico y fisioterapeuta para ayudar a su hijo a fortalecerse y a aprender a controlar mejor sus movimientos.
• Coloque a su hijo boca abajo y ponga juguetes a su alcance.
• Muévale las articulaciones en toda la amplitud de movimiento como le enseñó su médico o fisioterapeuta. Esto fortalecerá los músculos y prevendrá lesiones en las articulaciones.
• Prevenga infecciones de la piel observando si hay cortes, ampollas y puntos adoloridos.
• Ayude a su hijo a evitar el contacto con el látex. Los niños con espina bífida suelen ser alérgicos al látex. El látex puede estar en los guantes médicos y en cosas como vendas, globos y chupetes (chupones). Esté atento a las señales de una reacción, como estornudos, tos, picor en los ojos y salpullido.

Cómo manejar las dificultades de la espina bífida

• Aprenda sobre la espina bífida. Esto le ayudará a averiguar cómo puede ayudar a su hijo.
• Cuídese a sí mismo. Descanse lo suficiente, coma bien y haga ejercicio.
• Ayúdense mutuamente. Toda la familia se ve afectada cuando un niño tiene espina bífida. Usted puede ayudar a los familiares a sobrellevar sus miedos y preocupaciones.
• Considere la posibilidad de unirse a un grupo de apoyo. Compartir sus experiencias con otros padres que tienen dificultades similares puede ayudarle a sentirse menos abrumado. Busque asesoría psicológica si necesita ayuda para entender sus emociones.
• Sea realista. Haga lo mejor que pueda y sepa que no puede controlarlo todo.