Esclerodermia: Instrucciones de cuidado

Generalidades

La esclerodermia es una enfermedad autoinmunitaria que afecta a la piel y los vasos sanguíneos. También puede afectar a órganos como los riñones, el corazón, el esófago y los pulmones.

La esclerodermia hace que la piel se endurezca y se ponga tirante. Las articulaciones pueden ponerse rígidas e hincharse. Si esta enfermedad afecta a los órganos, se denomina esclerosis sistémica y puede causar problemas más graves. La esclerodermia que afecta a los pulmones puede dificultar la respiración. Puede padecer insuficiencia cardíaca si la esclerodermia afecta a los vasos sanguíneos que van del corazón a los pulmones.

La esclerodermia no tiene cura, pero en algunos casos puede mejorar con el tiempo. La esclerosis sistémica aumenta el riesgo de insuficiencia cardíaca, renal y pulmonar, que puede provocar la muerte. El tipo de tratamiento depende de si la enfermedad afecta solo a la piel o a otras partes del cuerpo. Tendrá un equipo de profesionales de la salud que le ayude. Pueden incluir un médico, un fisioterapeuta, un psicólogo, un dentista y un farmacéutico. Probablemente necesitará medicamentos para tratar los síntomas y prevenir problemas a largo plazo.

La atención de seguimiento es una parte clave de su tratamiento y seguridad. Asegúrese de hacer y acudir a todas las citas, y llame a su médico si está teniendo problemas. También es una buena idea saber los resultados de sus exámenes y mantener una lista de los medicamentos que toma.

¿Cómo puede cuidarse en el hogar?

Tome los medicamentos exactamente como le fueron recetados. Llame a su médico si tiene algún problema con los medicamentos.
Si no está tomando un analgésico recetado, pregúntele al médico si puede tomar un medicamento de venta libre.
Si tiene problemas para utilizar las manos, pregúntele a su médico o al fisioterapeuta sobre las formas de hacer distintas tareas o los dispositivos que pueden ayudarle. Podría utilizar "velcro" en la ropa en lugar de botones, y conseguir artículos como cepillos para el cabello con mangos especiales.
Revise su presión arterial todos los días. Llame a su médico si es más alta de lo normal.
Manténgase al día con las vacunas contra el COVID-19. Póngase las vacunas contra la gripe y los neumococos. Estas vacunas pueden prevenir las infecciones pulmonares.
Utilice protector solar cuando salga al exterior en verano para evitar daños en la piel.
Haga ejercicio con regularidad. Esto le puede ayudar a mantenerse fuerte y flexible.
Lávese los dientes y use hilo dental todos los días. Obtenga atención dental regular para prevenir problemas dentales graves.
Hable con el médico si tiene problemas sexuales como disfunción eréctil o dolor durante el coito.
Exprese sus sentimientos. El estrés y la tensión afectan nuestras emociones. Al expresar sus sentimientos a otras personas, podría entenderlos y sobrellevarlos.
Únase a un grupo de apoyo. Hablar sobre un problema con su pareja, un buen amigo u otras personas con problemas similares es una manera valiosa de reducir la tensión y el estrés.
Pida ayuda si la necesita. Hable de sus inquietudes con su médico, consejero u otro profesional de la salud.

¿Cuándo debe pedir ayuda?

Llame al 911 en cualquier momento que considere que necesita atención de emergencia. Por ejemplo, llame si:

Tiene síntomas de un ataque al corazón. Estos pueden incluir:
- Dolor o presión en el pecho, o una sensación extraña en el pecho.
- Sudoración.
- Falta de aire.
- Náuseas o vómito.
- Dolor, presión o una sensación extraña en la espalda, el cuello, la mandíbula, la parte superior del abdomen o en uno o ambos hombros o brazos.
- Aturdimiento o debilidad repentina.
- Latidos del corazón rápidos o irregulares.
Después de llamar al 911, es posible que el operador le diga que mastique 1 aspirina para adultos o de 2 a 4 aspirinas de dosis baja. Espere a una ambulancia. No intente conducir usted mismo.

Llame a su médico ahora mismo o busque atención médica inmediata si:

Tiene nueva dificultad para respirar o le cuesta respirar más que antes.
Su presión arterial es más alta de lo normal.
Tiene hinchazón nueva o peor en las piernas.
Tiene una fatiga nueva o peor.
Tiene problemas nuevos o peores para tragar o problemas de reflujo.
Tiene las articulaciones hinchadas y enrojecidas o heridas que no cicatrizan.
Se siente deprimido o ya no siente placer por las actividades que solía disfrutar.

Preste especial atención a los cambios en su salud y asegúrese de comunicarse con su médico si:

Tiene síntomas nuevos o peores que le preocupan.

¿Dónde puede encontrar más información en inglés?

Vaya a http://spanishkb.healthwise.net/patientedes

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Revisado: 16 noviembre, 2023

Autor: El personal de Ignite Healthwise, LLC

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Revisado: 16 noviembre, 2023

Autor: El personal de Ignite Healthwise, LLC

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