El cuidado de su hijo con fibrosis quística en el hogar se centra en mejorar la digestión y eliminar tanta mucosidad de los pulmones como sea posible.
Al principio, quizá le resulte difícil acomodar todos los tratamientos diarios.
Es posible que necesite ayuda para mantener un registro de todo.
Pero, con el tiempo, creará una rutina y fortalecerá su confianza, lo que facilitará las cosas.
El tiempo que pasa haciendo tratamientos cada día es muy importante porque los tratamientos le ayudan a su hijo a sentirse mejor día a día.
Pueden ayudar a evitar que su hijo ingrese en el hospital al prevenir infecciones y complicaciones, como daño pulmonar a largo plazo o diabetes.
Y, la razón más importante de todas, los tratamientos pueden ayudarle a su hijo a vivir más tiempo.
El equipo de fibrosis quística recetará una rutina de tratamiento solo para su hijo.
Le enseñarán cómo, cuándo y durante cuánto tiempo realizar los tratamientos.
Hay dos enfoques principales para tratar la fibrosis quística: tratamiento de los pulmones y tratamiento del aparato digestivo.
El tratamiento pulmonar incluye medicamentos inhalados, es decir, medicamentos que su hijo respira, que ayudan a abrir los pulmones y diluir la mucosidad, y terapias de liberación de las vías respiratorias que ayudan a soltar y eliminar la mucosidad de los pulmones.
El tratamiento del aparato digestivo incluye beber abundante agua, añadir enzimas a los alimentos y comer muchos alimentos salados, ricos en proteína y grasa.
También puede incluir vitaminas o ablandadores de heces.
El equipo médico le dará consejos para cada edad y fase.
Por ejemplo, para un bebé, puede preparar las enzimas durante el día para la alimentación nocturna.
O para niños más mayores, puede añadir aceite de aguacate a los macarrones con queso.
Es posible que deba idear otras formas de facilitar las cosas para usted y su hijo.
Pero a medida que su hijo crezca, descubrirá cómo el tratamiento lo hace sentir mejor.
Puede ser útil saber que no está solo.
Tendrá un trabajador social en su equipo que puede ayudar.
Y otras personas que han pasado por lo mismo quieren compartir y ayudar.
Los grupos de apoyo para la fibrosis quística y los foros en línea para padres ofrecen muchos consejos y sugerencias.
Y puede ser útil recordar que todo lo que hace para tratar la fibrosis quística le ayuda a su hijo a vivir más tiempo y sentirse mejor.