Esclerosis lateral amiotrófica: Instrucciones de cuidado

Instrucciones de cuidado

La esclerosis lateral amiotrófica (ALS, por sus siglas en inglés) daña los nervios del cerebro y de la médula espinal. Estos nervios controlan la habilidad de mover los músculos. La ALS empeora poco a poco. Con el tiempo, suele hacerse más difícil caminar, hablar, comer, tragar y respirar. Sin embargo, algunas personas viven muchos años, incluso décadas, después de enterarse de que tienen ALS.

Enterarse de que tiene ALS podría ser abrumador. Es posible que sienta muchas emociones y que necesite ayuda para sobrellevarlas. Busque apoyo en sus familiares, amigos y consejeros. El tratamiento para la ALS le ayuda a mantenerse activo durante la mayor cantidad de tiempo posible. Es posible que su médico le recete medicamentos para prevenir los calambres o la rigidez muscular, mejorar el apetito, y aliviar la depresión y el dolor.

La ALS también se conoce como la enfermedad de Lou Gehrig o de las neuronas motoras.

¿Cómo puede cuidarse en el hogar?

• Haga ejercicio y estire los músculos mientras pueda hacerlo. Hable con un fisioterapeuta sobre los ejercicios que puede hacer.
• Coma comidas pequeñas y frecuentes. Elija alimentos blandos que sean fáciles de tragar. Trate de sentarse derecho cuando esté comiendo. Coma despacio.
• Aprenda acerca de los dispositivos que pueden ayudarle a evitar lesiones y permanecer independiente:
  • Un collarín (cervical) puede dar soporte a la cabeza si se debilitan los músculos del cuello.
  • Los dispositivos ortopédicos para los pies y los tobillos, los bastones, los andadores o una silla de ruedas pueden ayudarle a desplazarse.
  • Una rampa sobre las escaleras puede permitirle entrar y salir de su casa en una silla de ruedas.
  • Las agarraderas o los asientos para la ducha pueden evitar que se caiga en la ducha. Un asiento más alto para el inodoro puede permitirle ir al baño solo.
  • Si tiene problemas para hablar, un amplificador de voz o un dispositivo para escribir notas que se puedan borrar pueden ayudarle a comunicarse.
• Considere la posibilidad de unirse a un grupo de apoyo. Compartir sus experiencias con otras personas que tienen el mismo problema podría ayudarle a aprender más y sobrellevarlo mejor.
• Sea prudente con los medicamentos. Tome sus medicamentos exactamente según las indicaciones. Llame a su médico si cree que está teniendo un problema con sus medicamentos.
• Si todavía no lo ha hecho, prepare una lista de instrucciones médicas por anticipado. Estas son instrucciones para su médico y sus familiares sobre qué tipo de atención desea en caso de que sea incapaz de hablar por sí mismo o expresarse.