Encefalomielitis miálgica/Síndrome de fatiga crónica: Instrucciones de cuidado

Instrucciones de cuidado

La encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (ME/CFS, por sus siglas en inglés) es una enfermedad que hace que usted se sienta tan mal que no puede hacer sus actividades diarias habituales. Puede tener problemas para dormir junto con fatiga extrema que no mejora con el descanso. Hacer cualquier tipo de actividad suele empeorar sus síntomas. Esto se conoce como malestar después del esfuerzo. Puede tener otros síntomas como problemas para razonar.

La gravedad de la ME/CFS varía de una persona a otra.

Su médico puede recetarle medicamentos que pueden ayudarle a aliviar los síntomas. Su médico también puede ayudarle a aprender a manejar su energía. Esto puede ayudarle a estar lo más activo posible sin excederse y hacer que sus síntomas empeoren.

Otro nombre para esta afección es enfermedad generalizada de intolerancia al esfuerzo.

¿Cómo puede cuidarse en el hogar?

• Controle su nivel de actividad para que pueda estar lo más activo que pueda sin que sus síntomas empeoren. Concéntrese en no forzarse a conseguir hacer más cosas los días que se siente bien. Entre actividades y durante ellas, tómese descansos con frecuencia. Esto requiere práctica. Es posible que le resulte útil llevar un diario o usar un captador de actividad ("fitness tracker") para hacer un seguimiento de sus actividades.
• Si tiene problemas para dormir, trate de mejorar sus hábitos de sueño.
  • Evite consumir bebidas o comidas que contengan cafeína después de las 3 p.m. Esto incluye café, té, bebidas cola y chocolate.
  • Asegúrese de mantener su habitación a una temperatura que no sea demasiado alta ni demasiado baja, y manténgala silenciosa y oscura.
  • Evite mirar televisión o usar su teléfono celular, tableta o computadora antes de acostarse.
  • Asegúrese de que su colchón le proporcione un buen apoyo.
  • Duerma siestas si lo necesita. Trate de que sean cortas, de no más de 1 hora, y trate de no hacerlo a última hora de la tarde.
• Si tiene problemas con su capacidad para pensar, recordar o concentrarse, puede tratar de encontrar maneras de simplificar sus tareas diarias. Por ejemplo, tenga un lugar donde siempre deje sus llaves y anote las cosas que necesita recordar. Asegúrese también de regular las actividades mentales, como las llamadas telefónicas o leer y escribir correos electrónicos.
• Si es sensible a determinados alimentos o sustancias químicas, al sonido o a la luz, puede tratar de evitar esas cosas. A algunas personas podría resultarles útil modificar su dieta, usar máscaras para los ojos o anteojos (gafas) de sol o tapones para los oídos.
• Considere unirse a un grupo de apoyo formado por otras personas que tienen ME/CFS. Estos grupos pueden ser una buena fuente de información y consejos sobre qué hacer para sentirse mejor. Su médico puede decirle cómo comunicarse con un grupo de apoyo.
• Piense en acudir a sesiones de asesoramiento. Esto podría ayudarle a aprender a sobrellevar la ME/CFS. También podría ser útil trabajar con un consejero profesional que entienda la ME/CFS.